Le scandale du handicap, source de vie

Depuis 1922, l’Académie d’éducation et d’études sociales (AES) promeut toute forme d’action soutenant l’éducation et les applications possibles des enseignements sociaux chrétiens. En attribuant le prix Humanisme chrétien 2008 à Sophie Lutz pour son livre Philippine La force d’une vie fragile, l’AES tient à attirer l’attention sur les questions philosophiques, éthiques, sociales complexes soulevées par les personnes handicapées, questions qui apparaissent au fil du témoignage bouleversant et pudique de la maman de Philippine.

Sophie et Damien Lutz sont les parents d'une petite fille polyhandicapée, Philippine. Dès avant sa naissance, les médecins détectent chez elle une très grave lésion cérébrale, qui ne lui permettrait pas de vivre et la vouait à l'avortement. Une hypothèse que récusent immédiatement ses parents.
Contrairement à tous les pronostics, Philippine va survivre, restant cependant dans un état de grande dépendance, celui d'un tout-petit entre trois et six mois. La communication avec elle se limite à l'esquisse d'un sourire dans ses moments de bonheur. Sophie Lutz montre comment l'accueil de la fragilité de Philippine transforme peu à peu la vie de ses parents et les rend plus humains et comment le "scandale" du handicap peut être source de vie.

"J’aime Philippine et je déteste le mal qui la touche. Je ne veux pas me tromper d’ennemi... Je ne veux que l’aimer. Elle est innocente. Je suis donc révoltée non pas que Philippine existe, ou même soit vivante, mais qu’elle soit abîmée. Je rapproche cette révolte de celle que l’on peut ressentir devant une catastrophe naturelle. La nature a des dysfonctionnements absurdes. Le mal et la mort existent, et je n’y peux rien. L’absurdité ne peut faire naître que la révolte, parce qu’il n’y a pas d’explication. Or je ne pense pas que la vie soit absurde. Le mal est absurde."

"Avoir, savoir, pouvoir : toutes choses qui peuvent faire oublier le principe de réalité, ce qui est. Philippine ne possède pas, ne sait pas, ne peut pas. Elle m’oblige à vivre non pas dans l’illusion, mais dans la réalité, à être moi-même avant tout. Elle m’oblige à me poser la question si difficile de la connaissance de soi : « Qui suis-je ? » Philippine est mon Socrate... Je suis obligée de repasser au crible tout ce que je suis, ce que je pense, ce que je rejette ce que j’aime, ce que je fais, ce que je veux faire de ma vie."

Ce témoignage décapant renouvelle le regard de chacun d’entre nous face à sa propre réalité et à celle de l’autre, si différent soit-il. Et c’est la valeur éducative de cette réflexion capitale que ce prix veut retenir : c’est un livre à proposer à chaque jeune qui se pose les questions essentielles sur l’être humain, sa dignité et le sens de sa vie.

Michel Janva