A SAVOIR: Syndrome d'UHTHOFF(réaction des SEPiens à la chaleur): aggravé en cas de fatigue, d'effort. Facteurs biochimiques peut-être responsables aussi.

Première parution 8 août 2007, je réactualise vu l'actualité!

Voici ma source: CLIC PDF!
Le texte, puis mon grain de sel en bas, comme d'habitude! Le surlignage est de moi.  Bonne lecture!

"Exercices physiques, fatigue et température
En 1890 un neurologue allemand décrivit l'apparition de diplopie transitoire
après un exercice physique chez plusieurs malades SEP. Il rapporta également le cas
d'un patient resté près d'un calorifère pendant un certain temps et qui développa
rapidement une perte de force dans la jambe droite, une insensibilité du bras gauche
et surtout une baisse importante de la vision qui disparurent après quelques heures.
Ces observations sombrèrent dans l'oubli mais en 1961, un ophtalmologue, allemand
également, décrivit un patient qui présentait de la diplopie et un déficit du champ
visuel après une lecture ou des excercices physiques prolongés. Se référant au
neurologue ayant décrit ce phénomène pour la première fois, il l'appela "syndrome de
Uhthoff". En fait ce phénomène peut s'observer dans diverses circonstances mais le
plus souvent après une élévation de la température corporelle (hyperthermie).
Dans son manuscrit tenu de 1822 à 1846, François d'Este rapporte en détail le
traitement de sa maladie par des bains chauds, à température croissante, sans signaler
d'aggravation. Au début du XX° siècle, les bains chauds étaient encore appliqués
chez des malades souffrant de SEP et plusieurs observations d'aggravations
neurologiques furent alors rapportées. Ces données ont été confirmées par la suite et
on considère actuellement que 80 % des malades s'aggravent lorsqu'ils font une
hyperthermie et que 60 % développent même de nouveaux symptômes. Les patients
qui ont une forte fièvre à l'occasion d'une grippe ou d'une infection pulmonaire en
font souvent l'expérience.
Ces observations ont été à la base d'un test pour confirmer le diagnostic de SEP
qui fut utilisé jusqu'au début des années 80. Il consistait à réchauffer un malade pour
observer une aggravation transitoire des symptômes préexistants, ou l'apparition de
nouveaux signes. Cette méthode appelée "test du bain chaud" perdit beaucoup de son
intérêt après la publication de plusieurs cas dont l'aggravation avait été définitive.
Nous n'avons pas d'explications valables concernant les mécanismes qui sont à
la base d'une aggravation de la SEP lors d'une hyperthermie, d'excercices physiques
prolongés, ou d'une fatigue excessive. Certains pensent que la conduction nerveuse
au niveau d'un nerf dont la myéline est endommagée est sensible aux changements de
température et qu'elle s'adapte moins biens à une surcharge de travail. Il est curieux
de constater que chez les patients sensibles à ce phénomène, il suffit d'un
réchauffement de la température interne de 0,5 degré centigrade pour qu'il se
produise. Etant donné que des variations spontanées de la température de 0,25 à 0,5
degrés surviennent chez chacun d'entre nous au cours de la journée, on se demande
pourquoi ce phénomène ne s'observe pas plus souvent. On pense donc que des
facteurs biochimiques non identifiés jusqu'à présent, sont davantage responsables
qu'une simple augmentation de la température.
En pratique il est conseillé aux patients ayant une SEP d'éviter les efforts
physiques prolongés, de s'exposer au soleil, et de prendre un bain très chaud.
Lorsqu'ils se sentent fatigués, ils doivent se reposer et ne pas lutter contre cette
fatigue qui en général disparaît après quelques instants de repos."

***Mon grain de sel: ce passionnant exposé sur le syndrome d'UHTHOFF
(que mes lecteurs assidus connaissent bien!) et son historique m'a interpelée à plus d'un titre. Evidemment, c'est l'été. Et on est tenté de marcher, de se promener, de faire du sport... Tout cela est bon, mais avec mesure quand on a une SEP, et en se protégeant de la chaleur, et surtout en ménageant un repos entre chaque effort. Cela vaut aussi pour ceux qui travaillent alors qu'il fait chaud. Le texte parle bien d'un simple effort de lecture qui a provoqué les symptômes.
Donc, à chaque SEPien de s'observer, de reconnaître ses limites, de les ACCEPTER (difficile), de RENONCER à certaines activités nuisibles (encore plus difficile) s'il a ce syndrome d'Uhthoff. Beaucoup de SEPiens sont sujets au stress, sont débordés, ce qui les fatigue, mais ne freinent pas leur activité pour autant. Et là, leur SEP se réveille... En fait, sensation de chaleur, soif et fatigue devraient être nos alarmes!
Mais ce qui me frappe, c'est que j'ai enfin un document officiel d'une source reconnue qui affirme que chaleur/effort peuvent faire évoluer notre SEP et faire apparaître de nouveaux symptômes (donc des poussées!) qui dans certains cas peuvent être définitifs comme le dit le document!!!
Il est donc urgent pour nous d'apprendre à limiter ce qui nous nuit, et dans ce cas, c'est contrôlable. Je vous remets mon lien vers mon article pour SEPiens pour lutter contre la chaleur et éviter le syndrome d'UHTHOFF: CLIC! Transmettez-le si vous connaissez des SEPiens car nous venons d'apprendre par ce doc que la chaleur peut être à l'origine de poussées, ce que je savais par mes médecins mais qu'une SEPienne infirmière contestait sur un forum avec véhémence (elles sont formées où et comment nos infirmières? Lacune professionnelle ou trouble cognitif de sa part? Ca fait peur!)
Ce qui m'a intéressée aussi c'est la mention de ces facteurs biochimiques inconnus... Sont-ils liés à notre fragilité génétique? A ces marqueurs récemment découverts? A suivre... Faites des dons pour la recherche!!!
*Alors, prenez soin de vous. Il y a si peu d'éléments que nous pouvons contrôler dans cette fichue maladie.
Alors quand nous pouvons faire un peu de prévention! Portez-vous bien!