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"SEP STORY": historique de mes poussées (1): membres inférieurs.

Par Handiady
En répondant en privé à une question de N., forumeuse SEPienne sur Pinky-Life, au sujet de mes symptômes, je me suis aperçue que je n'avais jamais fait l'inventaire de ceux-ci. Je ne retenais que les séquelles avec lesquelles je devais composer pour réinventer ma vie (paraplégie...), évacuant mentalement les poussées restées sans conséquences durables ou définitives.
Or, en me penchant sur mon "passé de bugs", j'ai été surprise du nombre de symptômes vécus en 8 ans 1/2 de maladie (en 2009 presque 11, l'article est une réédition): ils étaient plus nombreux que dans mon souvenir subjectif.
Il est vrai que j'ai l'habitude de passer vite à autre chose, de ne pas me complaire dans mon état, et puis j'ai tendance à mettre en avant ce que je peux encore faire, et non ce que j'ai perdu à cause d'une poussée.
Or, le but de ce blog étant, entre autres, de mettre des mots sur mes maux, de "verbaliser" pour ne plus "somatiser", je me lance!
Vous aurez droit à un symptôme précis par jour (il y aura donc 2 articles par jour tant qu'il y aura matière à aborder le sujet, 1 sur les symptômes, 1 autre sur un autre thème), jusqu'à épuisement de l'historique, puis je vous ferai un tableau récapitulatif (comme dans mon article "SEPiens des villes et SEPiens des champs"), inventaire qui réunira tous les symptômes ainsi que leurs séquelles éventuelles et leur fréquence d'apparition, voire le degré de gêne et de handicap...



Aujourd'hui: membres inférieurs (1)
(lire aussi Genèse de ma SEP (3)
L'atteinte:
Je précise: pour moi, il s'agit d'une zone très large, allant de mes orteils à mon bassin, puisque à plusieurs reprises, cette zone ENTIERE a été touchée par des poussées.
Fin 98, le tout premier symptôme de poussée: face externe du pied gauche qui s'insensibilise. La parésie remonte la jambe gauche de jour en jour, puis atteint le bassin: pelvis, fessier. Redescend de façon pas tout à fait symétrique la jambe droite, jusqu'à atteindre le pied droit. Sensations de lourdeur, jambes de plomb, comme dans un étau. Le tout en l'espace de quelques
semaines. Comme je le précise dans l'article "Genèse de ma SEP", ces symptômes connaissent un point culminant que j'appelle "le grand clash", pire moment de ma sclérose en plaques à ce jour et que j'espère ne jamais revivre à cause de l'intensité des douleurs (mélange de crampes et de brûlures en crise aiguë). 2 crises extrêmes qui me rendront paraplégique et grabataire (pendant 5 semaines, puis j'ai réussi à m'asseoir sur mon lit et ai pu être mise en fauteuil roulant).
Mes peurs:
J'avais peur, évidemment, de mourir, de souffrir (le diagnostic n'a été posé que 3 ans plus tard après de fausses pistes, ma SEP étant atypique). Que la paralysie remonte de façon fulgurante et me rende tétraplégique (atteinte des 4 membres), voire paralyse mon corps entier, mes voies respiratoires... peur du "locked-in syndrôme"! Puis, peur de ne pas récupérer, de rester grabataire.
Avec les premiers progrès de récupération, peur des séquelles. Peur de la vie en fauteuil. Peur de perdre ma féminité, l'amour, mon travail. Peur du regard de l'Autre si je restais en fauteuil. Peur de la solitude, des préjugés, du rejet éventuel...
La récupération:

Ma forme de SEP n'étant pas rémittente, je n'ai que très peu récupéré. La zone des nerfs lésés a repoussé (on m'avait dit qu'au rythme d'1 mm/jour, ça mettrait 3 ans!), mais de façon incomplète. Ma myéline ne s'est pas réparée correctement. Tout a commencé par des décharges électriques intenses, signes précurseurs de ma récup. (mon cerveau stimulait les jambes, envoyait la commande du geste, mais sans résultat, court-circuit!) Mais il y a eu du mieux: en quelques mois, passage de l'état grabataire à une autonomie totale malgré la paraplégie partielle. Une partie de sensibilité et de motricité des jambes retrouvée. Les orteils du pied droit bougent, un petit peu. Mais j'ai perdu les releveurs nécessaires à la marche. Mes pieds sont flasques. Les jambes sont encore lourdes puisque paralysées en partie. Je suis capable, néanmoins, de me retourner facilement dans mon lit, de me verticaliser en appui pour me transférer seule du lit au fauteuil, fauteuil toilettes et sdb, fauteuil-voiture etc... Avec mon kiné, à domicile, improvisation d'un semblant de "marche" (ça y ressemble vaguement), quelques pas avec des cannes tripodes ou un déambulateur, à la force des bras, mais le kiné suit avec mon fauteuil, car ne sentant pas le sol, mes muscles ne tenant pas (malgré la muscu intensive en centre de rééduc), je m'écroule à n'importe quel moment!
14 mois après le "grand clash", je remettais ça: toujours la même atteinte zone pieds-jambes-bassin, une grosse poussée arrivée comme une vague déferlant progressivement (en quelques heures; je raconterai le POURQUOI de cette poussée dans GENESE DE MA SEP(4 et fin) ) après des lourdeurs, jambes en étau, et des douleurs diffuses, sortes de crampes, comme si on lacérait mes muscles. Solu, dégressif de corti, sans sel... Récupération identique à la fois précédente, mais très rapide (15 jours).
Et depuis?
Il y en a eu une bonne douzaine, de poussées touchant cette zone, mais peu ou pas de douleurs, et à chaque fois je récupérais très vite. Sur la durée, j'ai perdu un peu plus de motricité et de force, mais mon autonomie dans le handicap est intacte.
Et aujourd'hui?
J'ai effectué un travail sur le symbolisme de ces atteintes des membres inférieurs: je me suis demandée s'il y avait une corrélation entre mon état émotionnel de l'époque du début de ma SEP et le type d'atteinte localisée: je venais de rompre d'avec l'homme que je chérissais par-dessus tout, je sortais d'une embolie, je reprenais mon boulot dans des conditions de fatigue terrible après le vaccin contre l'hépatite B et me disais le soir: "Je suis crevée! Je n'en peux plus! Je ne peux plus continuer comme ça! Ca ne peut pas "aller", "marcher"..." Et pourtant, chaque matin,je me levais et je continuais... Mon corps m'a-t-il immobilisée de force, m'obligeant au repos que je me refusais alors que j'étais dans la détresse, ce en m'infligeant une SEP? Mon cerveau a-t-il sélectionné mes jambes parce que quand je disais "Ca ne peut plus aller!", c'est le verbe "aller" = se déplacer, marcher? Intéressant, non?

Sinon: 1 an et demi sans poussée du tout, la dernière en date ayant également touché cette zone d'impact!
*Réédition d'article paru le 13 avril 2007*

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