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"SEP STORY": historique de mes poussées (8) troubles sphinctériens: incontinence fécale. ("bouchons de cul", suite de hier!)

Par Handiady
Donc, je maîtrise mes curages à la sortie de l'hôpital. Incontinence fécale ne signifie pas que les selles sont là tout le temps, contrairement aux urines! Quand l'ampoule est vide, on a la paix pour un moment. Selon ce que l'on mange ou boit. Le contrôle passe donc par une alimentation équilibrée. Moi, manger du chocolat noir me fait des "selles moulées", faciles à sortir! Même sans vaseline, mon anus s'ouvre comme une fleur si je puis dire! L'habitude. Il faut être doué car on peut se blesser et provoquer une petite déchirure de l'anus, ça m'est déjà arrivé quelques fois!
Je passe le cap de la stomie fécale qui menace, je gère bien mon quotidien et mon alimentation. Mais subsiste le problème des gastros et selles liquides! Un cauchemar qui me fait me souiller parfois jusqu'aux coudes!
Mon groupe SEP a invité un labo, COLOPLAST, il y a quelques années, et une urologue neurologue.
Là, nous avons appris l'existence de "Conveen"ce que j'ai appelé en riant des "bouchons de cul", des tampons de protection pour l'anus, équivalents des tampons de règle féminins!
Le jour où j'ai demandé à mon ancien pharmacien d'en commander, ça a coûté la peau du cul, sans jeu de mots! Plusieurs € l'unité, pas le paquet! J'en prenais donc à l'unité, comme d'autres handis de mon quartier. Pas remboursés!
Il y a peu, la sécu a opté pour le remboursement, et j'ai toujours quelques tampons d'anus à portée... Je vous mets des photos du truc:



Seul inconvénient, si les selles sont liquides, le tampon est pressé au-dehors! Prévoir un médoc qui bouche provisoirement les intestins! Je ne sais pas si l'insertion est douloureuse, je n'ai pas de sensibilité anale. Un petit tube de vaseline est joint.

Sinon, à part aller au wc, souvent, il y a des couches de nuit très absorbantes, selon les marques (j'ai des ID slips). Il existe aussi des protections en slips enfilables, mais elles sont nulles!
Sans oublier les couches pour adultes lavables (il en existe en fibre de bambou). J'ai testé, mais si des selles les tâchent, elles ne ressortent plus propres de la machine à laver!
Bref, on est encore très loin de l'efficacité des couches pour bébés avec des élastiques là!
Fort heureusement je n'ai eu de problèmes de fuites de selles que très rarement, et jamais au boulot! Le soir, en rentrant de sorties, une fois en allant au taï-chi (sans jeu de mots!). J'ai dû rebrousser chemin d'urgence, me curer, me changer: après il était trop tard pour repartir!
Pendant longtemps je ne supportais pas les boissons trop fraîches, elles me donnaient une diarrhée en quelques minutes! Depuis peu, je peux reboire du jus d'orange, je ne supportais plus.

Pour les problèmes de constipation liés à la SEP ou pour contrôler vos selles, il faut adapter votre alimentation. La mienne est riche en fibres et équilibrée. Si je veux provoquer des selles, je prends du jus de pruneaux (bio à chaque fois que je peux).
Pour aider les selles à "descendre", masser en ronds le bas ventre, boire de la tisane, bouger... Se verticaliser. Il existe des massages de do-in et de qi-gong pour ça aussi!

Les mauvaises surprises existent, je me rappelle ma première kiné du CRFC, en rééduc, qui avait une gastro et étair souillée jusqu'au sous-tif!
Pas malade, elle, elle pouvait courir aux toilettes!
Moi, il y a longtemps que je ne cours plus. Je roule, et le temps de me verticaliser, de réussir le transfert, de pivoter et de descendre le pantalon et la couche, tout tombe par terre et souille le sol! Il faut alors éviter que le pantalon ne trempe dedans, ou les pieds!
Puis, c'est le grand nettoyage! On met et perd un temps fou!
Il faut savoir que quand on est incontinent, on ne contrôle pas non plus ses flatulences. (un peu par la nourriture quand même!) Au boulot, j'avais émis des pets heureusements discrets et pensais avoir eu des fuites fécales, mais non!
D'autres fois, pas une odeur suspecte mais la couche pleine à la maison!
Le contrôle hors de chez soi est parfois impossible, ce qui force de nombreux handicapés à rester chez eux quand ils ont une gastro!

J'ai appris à vivre avec, mais j'avoue que je déteste faire mes curages hors wc, car je ne réussis plus mes transferts.
Aujourd'hui j'effectue les curages chaque matin, dans mon lit médicalisé, avant l'arrivée de l'aide soignant ou des infs. Ca ne fait pas partie de leur aide. Je suis contente, un minimum d'intimité ouf!

Sur le plan écologique, toutes ces alèses, couches et co me posent problème! Je n'ai pas encore trouvé de solution qui fonctionne! Si vous en avez une, commentez, merci!


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