La guerre

Quand on est parent d'enfant différent, tous les un, deux ou trois ans, en fonction du jugement de la Maison Départementale des Personnes Handicapées, ou quand la situation change, on doit remplir  un dossier de huit pages (et encore, ils ont "simplifié" le truc), joindre un certificat médical particulier et justifier de tout ce qui rend en enfant handicapé plus "cher" qu'un autre (on appelle ça un "projet de vie").

Et après une looooooooooooooooooooooooooooooooooonnnngue attente (qui varie en fonction des départements), on nous attribue une aide, qu'on appelle AEEH (allocation d'éducation de l'enfant handicapé), assorti d'un complément, en fonction d'un barème dont je reparlerai prochainement.

Si vous êtes parent d'enfant handicapé et que l'assistante sociale ne vous en a pas parlé ou vous a dit, l'air dubitatif "mouais, on peut essayer" (scène véridique, je ne l'ai pas vécu mais un autre parent si), je vous invite à faire un tour sur le site de la caf pour avoir plus d'infos, et à télécharger le dossier ici.

Aujourd'hui, mon propos n'est pas de parler de l'aeeh, ni meme de la pch (mais j'y reviendrai, promis), mais de la commission qui statue sur le cas de votre enfant et combien, donc, il juge qu'il coûte cher.

4, 5, voire 6 mois après le dépôt du dossier, les Sages se réunissent pour décider dans quelle case vous rentrez.  C'est la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées. Ils décident de plein de choses qui concerne l'enfant ou l'adulte handicapé, son taux de handicap, son orientation ("scolaire" ou professionnelle - ou non-scolaire/non professionnnelle), les aides pour aménager le logement, le véhicule, le droit à la carte d'invalidité (qui vous accorde une demi part supplémentaire vis à vis des impôts, mais sans la carte, meme à 80 %, nada), le droit à la carte de stationnement, etc...

Bien entendu, comme ca concerne la personne handicapée, elle a le droit d'assister (je n'ose écrire "participer") à la comission. Je dis "elle", dans le cas d'un enfant, ou d'un majeur sous tutelle, c'est son représentant légal.

Dans ce cas, il suffit de cocher la case "je ne souhaite pas bénéficier de la procédure simplifiée" sur la dernière page du fameux dossier.

Il y a bien une note qui dit que bon, c'est bête comme choix, parce que le traitement du  dossier est plus long (six mois au lieu de quatre ?), et que ca ne sert à rien. Mais n'empeche, vous avez le droit de refuser cette procédure simplifiée.

Tout récemment (oui, c'est ironique), j'ai eu à remplir ce fameux dossier, et j'ai coché cette case. En tant que représentants légaux de Guillaume, nous souhaitons participer à la commission.

Quand le médecin de la MDPH nous a reçu en VIP pour nous expliquer dans quelle case on rentrait,  on le lui a redit (on a aussi dit qu'on voulait une évaluation pch, mais on attend toujours ).  La semaine dernière au téléphone, le papa de Guillaume le lui a rappelé, elle a répondu que ce n'était pas important, parce que c'était une commission juste pour décider du complément auquel on avait droit.

Vous savez quoi, la commission, elle a eu lieu aujourd'hui, et nous n'y avons pas été conviés.

Et moi, ça me choque.

Je ne parle pas de la décision qui  a été rendue (fidèle à la case de la grille, mais c'est normal, il faut des barèmes)...

Ca me choque parce qu'une nouvelle fois, nous, les personnes les plus interessées à Guillaume, nous avons été mis de côté, nous n'avons pas pu entendre ce qu'on disait de notre fils, nous n'avons pas pu nous exprimer auprès des Sages qui décident (meme si l'un d'entre eux nous a reçu en VIP, un sage n'est pas la CDAPH).

Pas le droit, pas important, on ne compte pas. Guillaume ne compte pas. Ses parents non plus. Ils savent mieux que nous, ils savent pour nous. On n'a rien à dire...

Dès réception de la notification de la MDPH, je déposerai un recours auprès du Tribunal administratif. Nos droits, la Loi, ont été bafoués.

(et dire que les MDPH sont censées etre des lieux d'aide et de conseil pour les personnes handicapées)