Intouchables : le modèle républicain en question

À partir de quel seuil de handicap lourd la société se permettrait-elle d'éliminer une personne ? Argument économique, argument utilitariste... Il ne faut pas se tromper ; l'évolution actuelle va gravement entamer les droits humains des plus vulnérables sous prétexte de "compassion".

Les réactions à la décision de la Cour européenne des droits de l'Homme (CEDH) du 5 juin 2015 concernant la situation de Vincent Lambert ont été multiples et très diversifiées. Beaucoup malheureusement tiennent peu compte de l'état de Vincent Lambert et profitent de cette affaire judiciaire (Jean Leonetti a parlé improprement d'acharnement judiciaire) pour l'instrumentaliser au profit de leur volonté de légaliser l'euthanasie. Et pourtant, même si l'euthanasie était légalisée, l'arrêt des soins de Vincent Lambert serait tout aussi scandaleux qu'aujourd'hui.
Pourquoi ?
Parce qu'il n'y a jamais eu aucun acharnement thérapeutique à le maintenir en vie.
1. Vincent n'est pas maintenu artificiellement en vie
Vincent n'est pas maintenu artificiellement en vie : il vit sans aucune machine. Il est capable de respirer seul, sans respirateur artificiel, de voir, même de remuer parfois une jambe sans aide de machine. S'il est encore vivant presque sept ans après son accident, ce n'est pas grâce au progrès de la médecine, ou du moins, excepté les soins qu'il a reçus en réanimation, sa longévité ne provient pas de machines médicales mais simplement de sa capacité naturelle à survivre. Il est capable de digérer seul : " la voie gastro-intestinale est intacte et fonctionne ", comme le remarquent cinq juges de la CEDH. Il n'est pas un légume, il n'est pas dans un état végétatif. Il est capable de suivre quelqu'un du regard. Il est une personne humaine à part entière !
Cette vidéo prise le 5 juin 2015 et mise en ligne le 9 juin 2015 montre à quel point Vincent est capable de suivre ses interlocuteurs qu'ils soient présents ou qu'ils soient au téléphone.
https://www.youtube.com/watch?v=x5wBOz627wU

Le seul impératif qui est valable aussi pour des milliers de patients dans les hôpitaux ou dans des établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), c'est qu'il est nécessaire de donner à manger à Vincent car sa paralysie motrice l'empêche de le faire lui-même. Ses parents d'ailleurs ont vu une lente évolution depuis plusieurs mois et il serait capable de déglutir mais avec de grosses difficultés, ce qui lui permettrait de se passer d'une alimentation directement reliée à l'estomac. J'aurais pu aussi comparer avec les nourrissons mais la grande différence, évidemment, c'est que l'état des nourrissons évoluera de manière à devenir autonome, ce qui n'est pas le cas des personnes soit qui ont un handicap lourd comme Vincent, soit qui sont malades ou très âgées, dont la dépendance est pratiquement définitive (du moins pour la grande majorité d'entre elles).
Les parents de Vincent avaient d'ailleurs fait état de leurs observations devant la CEDH le 16 octobre 2014 : " La Cour doit savoir que [Vincent], comme toutes les personnes en état de conscience gravement altérée, est néanmoins susceptible d'être levé, habillé, placé dans un fauteuil, sorti de sa chambre. De nombreuses personnes dans un état similaire à celui de [Vincent], sont habituellement résidentes dans un établissement de soins spécialisé, et peuvent passer le week-end ou quelques vacances en famille (...). Et précisément, leur alimentation entérale permet cette forme d'autonomie. Le docteur Kariger avait d'ailleurs donné son accord en septembre 2012 pour que ses parents puissent emmener [Vincent] en vacances dans le sud de la France. C'était six mois avant sa première décision de lui supprimer son alimentation... et alors que son état de santé n'avait pas changé ! ".
Faut-il le préciser ? Les personnes incapables se nourrir tout seules sont généralement incapables d'aller aux toilettes tout seules. Cela peut être impressionnant pour une personne bien-portante mais c'est le quotidien de très nombreuses personnes travaillant dans les équipes de soins. Ce n'est pas la chose la plus grave pour une personne dépendante.

Autre question cruciale : Vincent souffre-t-il ? Selon la plupart des spécialistes de cet état de santé, la réponse semble négative. D'ailleurs, lorsque Vincent est en situation d'inconfort, il est capable de remuer sa jambe gauche pour le signaler. Tout porte à croire qu'une souffrance du moins physique serait signalée de la même manière. Quant aux souffrances psychiques, elles existent sûrement (qui ne les aurait pas ?) mais il n'est pas possible de déterminer le niveau de conscience réelle de son propre état. Le seul indice, c'est que privé d'alimentation et avec une faible hydratation, Vincent a montré une véritable force de rester en vie pendant trente et un jours (du 10 avril au 11 mai 2013), ce qui donne une indication à ne pas vouloir se laisser mourir.
Et j'en viens au troisième point qui est l'essentiel de l'argumentation du Conseil d'État dans sa décision du 24 juin 2014 : Vincent aurait-il souhaité mourir dans l'état où il se trouve ? Et une autre question : Vincent veut-il aujourd'hui mourir dans l'état où il se trouve ?
La première question n'a pas reçu de réponse très certaine. Seul, le témoignage de son épouse, qui l'a quitté pour vivre en Belgique aujourd'hui (au contraire de ses parents qui ont déménagé de la Drôme pour venir auprès de lui), quatre années après l'accident, pourrait faire foi, mais sa mère infirme un tel témoignage. Dans tous les cas, il n'a rédigé aucune directive anticipée avant l'accident alors qu'il était déjà sensibilisé à ce sujet puisqu'il était infirmier.
La seconde question est encore plus difficile puisqu'il est impossible aujourd'hui de savoir ce qu'il se passe actuellement dans l'esprit de Vincent. Le seul indice, c'était sa détermination à ne pas se laisser mourir malgré l'arrêt de son alimentation. C'est juste un indice qui en dit long sur son amour de la vie (ceux qui se laissent mourir ne tiennent généralement pas plus de dix jours).
2. L'État doit protéger les citoyens les plus faibles
C'est ce qui m'a choqué dans la décision de la CEDH qui considère que l'article 2 de la Convention européenne des droits de l'Homme n'est pas mis à mal malgré l'autorisation de l'État à arrêter purement et simplement de nourrir un patient qui ne vit pas artificiellement, qui n'est pas en fin de vie, qui n'est pas malade (seules situations dans lesquelles s'applique la loi Leonetti du 22 avril 2005).
Dans cet article 2, il est proclamé : " Le droit de toute personne à la vie est protégé par la loi. ". En autorisant l'arrêt de l'alimentation, l'État ne protège plus la vie d'une personne faible et incapable de se défendre.
La décision de la CEDH du 5 juin 2015 ( on peut télécharger le texte intégral de l'arrêt ici) n'a pas évoqué le fond mais indique seulement que les procédures décisionnelles ont été régulièrement respectées au regard de la loi pour aboutir aux conclusions du Conseil d'État. La Cour européenne estime qu'elle ne peut pas se prononcer sur le fond (l'article 2 a-t-il ou pas été violé ?) tant qu'il n'y a pas consensus de tous les pays membres sur ce sujet (il y en a quarante-sept !) et qu'à défaut, elle " [accorde] une marge d'appréciation (...) quant à la façon de ménager un équilibre entre la protection du droit à la vie du patient et celle du droit au respect de sa vie privée et de son autonomie personnelle " (§148 de l'arrêt du 5 juin 2015) à l'État concerné (ce qui devrait ravir tous ceux qui sont inquiets par une justice supranationale).
En clair, la Convention européenne des droits de l'Homme ne protège rien puisque la Cour européenne botte en touche et renvoie aux interprétations nationales des États membres.
Or, la situation de Vincent est grave : et s'il souhaitait encore vivre ? A-t-on la certitude que non ? C'est difficile de le savoir et le moindre doute devrait suffire à arrêter tout le processus d'arrêt de l'alimentation.
Citée par l'excellent avocat blogueur ( Koztoujours) dans son billet du 6 juin 2015, une étude franco-allemande et belge de D. Lulé and al. (" Life can be worth living in locked-in syndrom") publiée en 2009 dans la revue scientifique "Progress in Brain Research" (vol. 177) a montré que la vie avec un locked-in syndrom pouvait malgré tout valoir la peine d'être vécue. Cette étude fait état des témoignages de personnes paralysées qui ne pouvaient communiquer qu'avec des codes particuliers et qui expliquaient qu'elles avaient encore une certaine qualité de vie.

Au contraire du blogueur cité, cela ne m'étonne pas pour avoir connu une personne proche de cet état et qui savait au contraire savourer les moindres plaisirs que la vie lui offrait quand même. Dans le même billet de Koztoujours, une personne a réagi très sainement en posant bien l'enjeu humain : " Quel est cet acharnement suspect à vouloir mettre à mort une pauvre vie dont nous ne savons rien ? (...) Nous sommes là, tous bien-portants, réduits à imaginer ce que signifie "vivre" dans l'état de Vincent Lambert. "Dans ce cas, il faudrait me piquer" entend-on ! Mais que savons-nous de ce que nous voudrions vraiment ? Ne chercherions-nous pas à nous raccrocher au moindre lambeau de vie ? ".
Philippe Pozzo di Borgo, devenu tétraplégique à l'âge de 42 ans après un accident, et auteur du livre "Le Second Souffle" qui a servi de scénario à l'excellent film "Intouchables", a été particulièrement touché par Vincent : " Si vous m'aviez demandé lors de mes quarante-deux ans de "splendeur", avant mon accident, si j'accepterais de vivre la vie qui est la mienne depuis vingt ans, j'aurais répondu sans hésiter, comme beaucoup : non, plutôt la mort ! Et j'aurais signé toutes les pétitions en faveur d'une légalisation du suicide assisté ou de l'euthanasie. Quel "progrès" ! Mais quelle violence faite aux humiliés, à la vie aux extrémités ; comme s'il n'y avait de dignité que dans l'apparence et la performance. La dignité, nous la trouvons dans le respect dû à toute personne, dans l'accompagnement avec tendresse et considération, dans l'acceptation de la fragilité inhérente à la création. Qu'il est surprenant d'adhérer à la lutte pour la survie des espèces menacées et de me la refuser ! Redonnons un peu de fraîcheur au mot de dignité, ne réduisons pas la dignité à la dignité d'apparence. (...) La dignité est le respect dû à la personne : ne touchez pas l'Intouchable ! " ("Ouest France" du 23 juin 2014).
3. Dans les questions d'éthique, quand l'argent arrive, l'humain part
Ce qui est effrayant aussi dans les réactions qui ont pu être entendues dans les médias les jours qui ont suivi l'arrêt de la CEDH, c'est l'argument pécuniaire : cela coûte cher de maintenir en vie Vincent.
Là encore, je le répète, Vincent n'a pas besoin d'être maintenu en vie, il a juste besoin d'être nourri et hydraté, exactement comme 100% des individus de cette planète. Et le coût actuel (je suis bien incapable de le savoir précisément) est certainement négligeable par rapport aux gros traitements dont heureusement certaines personnes ont bénéficié à la suite d'un accident ou par maladie et qui sont aujourd'hui guéries.
C'est là que vient le modèle républicain évoqué dans mon titre : c'est même l'essence du modèle social français de faire en sorte que l'État soigne tous ceux qui en ont besoin sans prendre en priorité la question du coût. Certes, cela nécessite des choix, des priorités budgétaires, de cotisations sociales. C'est un modèle, qu'il s'agit de défendre et surtout, de protéger en le pérennisant financièrement (et c'est un autre sujet plus politique), mais ce modèle, c'est de dire que toutes les personnes vulnérables doivent être protégées par l'État au nom de la solidarité nationale.
Et pourquoi modèle "républicain" ? Parce qu'on ne doit pas tenir compte justement du type de vulnérabilité, et qu'il ne faudrait pas penser que certaines personnes vulnérables ne "mériteraient" plus de vivre (l'argument économique surgit alors très rapidement mais cela peut cacher un autre train, bien plus effrayant, celui de l'eugénisme et de l'utilitarisme).

J'en profiter pour proposer une citation de Kant à garder à l'esprit : " Agis de telle sorte que tu traites l'humanité aussi bien dans ta personne que dans la personne de tout autre, jamais simplement comme un moyen mais toujours en même temps comme une fin. " ("Fondement de la métaphysique des mœurs, 1785).
4. Quelle est la raison impérieuse qui empêche la protection de la vie de Vincent ?
Les cinq juges (Hajiyev, Sikuta, Tsotsoria, De Gaetano et Gritco) qui se sont opposés aux conclusions de la CEDH ont rédigé une " opinion en partie dissidente".
Et ils n'ont pas mâché leurs mots : " À présent que les distinctions juridiques les plus subtiles ont été établies et que les cheveux les plus fins ont été coupés en quatre, ce qui est proposé revient ni plus ni moins à dire qu'une personne lourdement handicapée, qui est dans l'incapacité de communiquer ses souhaits quant à son état actuel, peut, sur la base de plusieurs affirmations contestables, être privée de deux composants essentiels au maintien de la vie, à savoir la nourriture et l'eau, et que de plus la Convention est inopérante face à cette réalité. Nous estimons non seulement que cette conclusion est effrayante, mais de plus (...) qu'elle équivaut à un pas en arrière dans le degré de protection que la Convention et la Cour ont jusqu'ici offerte aux personnes vulnérables. ".
Ces cinq juges "dissidents" estiment qu'il est possible aux proches de Vincent de s'occuper de lui, à charge pour un établissement hospitalier d'élaborer la préparation alimentaire appropriée, et que le CHU de Reims peut être "déchargé" de sa responsabilité de Vincent en acceptant le transfert dans une clinique spécialisée (la maison de santé Bethel). Et de poser la véritable question : " Vincent est vivant et l'on s'occupe de lui. (...) Nous posons donc la question : qu'est-ce qui peut justifier qu'un État autorise un médecin (...) à cesser ou à s'abstenir de le nourrir et de l'hydrater, de manière à, en fait, l'affamer jusqu'à la mort ? Quelle est la raison impérieuse (...) qui empêche l'État d'intervenir pour protéger la vie ? Des considérations financières ? Aucune n'a été avancée en l'espèce. La douleur ressentie par Vincent Lambert ? Rien ne prouve qu'il souffre. Ou est-ce parce qu'il n'a plus d'utilité ou d'importance pour la société, et qu'en réalité il n'est plus une personne mais seulement une "vie biologique" ? ".
Ils sont très affirmatifs sur les obligations de l'État : " À notre sens, toute personne se trouvant dans l'état de Vincent Lambert a une dignité humaine fondamentale et doit donc, conformément au principe découlant de l'article 2, recevoir des soins ou un traitement ordinaires et proportionnés, ce qui inclut l'apport d'eau et de nourriture. ".
Et de critiquer également le refus de se prononcer sur le fond de la Cour : " Certes, la Cour (...) doit respecter le principe de subsidiarité, mais pas jusqu'à s'abstenir d'affirmer la valeur de la vie et la dignité inhérente même aux personnes qui sont (...) lourdement paralysés et dans l'incapacité de communiquer leurs souhaits à autrui. ".
5. La mort soulagerait-elle de la vie ?
Les cinq juges "dissidents" n'hésitent pas à donner le nom réel de ce que propose implicitement l'arrêt qu'ils ont refusé d'approuver : " Cette affaire est une affaire d'euthanasie qui ne veut pas dire son nom. (...) Il est certainement extrêmement contradictoire pour le gouvernement défendeur de souligner que le droit français interdit l'euthanasie et que donc l'euthanasie n'entre pas en ligne de compte dans cette affaire. Nous ne pouvons être d'un autre avis dès lors que, manifestement, les critères de la loi Leonetti, tels qu'interprétés par la plus haute juridiction administrative, dans les cas où ils sont appliquées à une personne inconsciente et soumise à un "traitement" qui n'est pas réellement thérapeutique mais simplement une question de soins, ont en réalité pour résultat de précipiter un décès qui ne serait pas survenu autrement dans un avenir prévisible. (...) On peut ne pas avoir la volonté de donner la mort à la personne en question mais, en ayant la volonté d'accomplir l'action ou l'omission dont on sait que selon toutes probabilités elle conduira à cette mort, on a bien l'intention de tuer cette personne. Il s'agit bien là, après tout, de la notion d'intention positive indirecte, à savoir l'un des deux aspects de la notion de dol en droit pénal. ".

Car effectivement, ce sont les déclarations de Philippe Douste-Blazy, Ministre des Solidarités, de la Santé et de la Famille à l'époque de la discussion sur la loi Leonetti, qui ont beaucoup influencé les juges de la Cour européenne : " La différence est éthique, elle est dans l'intention qui préside à l'acte. Permettre la mort, c'est s'incliner devant une réalité inéluctable, et si le geste d'arrêter un traitement, qui s'accompagne presque toujours d'administration d'antalgiques ou de sédatifs, entraîne la mort, l'intention du geste est de "restituer à la mort son caractère naturel" et de soulager ; elle n'est pas de tuer. C'est particulièrement important pour les soignants, dont le rôle n'est pas de donner la mort. C'est également essentiel pour la confiance qui lie le patient à ceux qui le soignent. " (séance au Sénat du 12 avril 2005).
Mais cette déclaration s'appliquait à l'administration de sédatifs et pas à l'arrêt de l'alimentation. Les juges de la Cour européenne ont pris connaissance de cette déclaration seulement de la manière dont l'a citée le rapporteur public du Conseil d'État dans son audience du 13 février 2014, avec une partie tronquée, précisément sur l'administration des sédatifs : " Si le geste d'arrêter un traitement (...) entraîne la mort, l'intention du geste [n'est pas de tuer : elle est] de restituer à la mort son caractère naturel et de soulager. C'est particulièrement important pour les soignants, dont le rôle n'est pas de donner la mort. " (lire §31 et §122 de l'arrêt du 5 juin 2015).
Comme on le voit, le rapporteur public a pris une citation hors contexte avec une certaine malhonnêteté intellectuelle pour l'appliquer à la situation de Vincent et influencer les juges du Conseil d'État et indirectement (et involontairement), douze des dix-sept juges de la Cour européenne appelés à se prononcer.
Les cinq autres juges de la Cour européenne, qui s'opposent à l'arrêt rendu, insistent : " Tant le Conseil d'État que la Cour ont accordé beaucoup d'importance à cette déclaration [la citation tronquée]. Nous ne sommes pas de cet avis. (...) Cette déclaration ne serait exacte que si une distinction était convenablement établie entre des soins (ou un traitement) ordinaires et des soins (ou un traitement) extraordinaires. Le fait d'alimenter une personne, même par voie entérale, est un acte de soins et si l'on cesse ou l'on s'abstient de lui fournir de l'eau et de la nourriture, la mort s'ensuit inévitablement (alors qu'elle ne s'ensuivrait pas autrement dans un futur prévisible). ".
Un véritable rétablissement de la peine de mort ?
Les phrases citées dans les deux parties précédentes, à part celles concernant Philippe Douste-Blazy, émanent toutes du seul "contre-rapport" de cinq des dix-sept juges chargés de l'affaire. C'est donc une situation très étonnante de voir un arrêt contesté assez durement au sein même de l'instance européenne.
Cette dureté fait miroir à la violence de la décision de l'hôpital d'arrêter l'alimentation et l'acceptation de celle-ci par le Conseil d'État et maintenant la Cour européenne des droits de l'Homme.
C'est un vrai clivage sur la conception qu'on se fait d'une société et sur l'idée qu'on se fait d'une personne humaine. En ce qui me concerne, même vulnérable, même socialement improductive, inutile, toute vie mérite d'être vécue, tant que tout soit fait pour son confort. Affamer à mort Vincent, ce serait pour moi un crime et je ne doute pas que la famille mettrait cet acte scandaleux et inhumain au pénal si par malheur l'hôpital allait jusqu'au bout de la décision, au mépris de ses propres missions.
Pour l'heure, les parents de Vincent ont entamé une procédure pour transférer Vincent dans un établissement spécialisé habitué à ce genre de handicap lourd et prêt à le soigner dans de meilleures conditions qu'actuellement. C'est de loin la meilleure solution que pourrait trouver Vincent dans son aventure médiatique qu'il n'a jamais voulue.
Aussi sur le blog.
Sylvain Rakotoarison (10 juin 2015)
http://www.rakotoarison.eu
Pour aller plus loin :
Chaque vie humaine compte.
Le modèle républicain en question.
L'arrêt de la CEDH du 5 juin 2015 sur requête n°46043/14 (à télécharger).
Société barbare ?
Débrancher ?
La Cour européenne des droits de l'Homme.
La peine de mort.
Les sondages sur la fin de vie.
Les dix ans de la loi Leonetti.
Le vote de la loi Claeys-Leonetti en première lecture.
La loi Claeys-Leonetti en débat parlementaire.
Verbatim de la proposition Claeys-Leonetti en commission.
La proposition Claeys-Leonetti modifiée en commission.
L'euthanasie, une fausse solution.
François Hollande et la fin de vie.
Commentaire sur la proposition Claeys-Leonetti.
La consultation participative du Palais-Bourbon.
La proposition de loi n°2512 (texte intégral).
Le débat sur la fin de vie à l'Assemblée Nationale du 21 janvier 2015.
Les directives anticipées.
L'impossible destin.
La proposition Massonneau.
Présentation du rapport Claeys-Leonetti (21 janvier 2015).
Le rapport Claeys-Leonetti du 12 décembre 2014 (à télécharger).
Vidéo de François Hollande du 12 décembre 2014.
Rapport du CCNE sur le débat public concernant la fin de vie du 21 octobre 2014 (à télécharger).
Le verdict du Conseil d'État et les risques de dérives.
Le risque de la GPA.
La décision du Conseil d'État du 24 juin 2014 (texte intégral de la déclaration de Jean-Marc Sauvé).
L'élimination des plus faibles ?
Vers le rétablissement de la peine de mort ?
De Michael Schumacher à Vincent Lambert.
La nouvelle culture de la mort.
La dignité et le handicap.
Communiqué de l'Académie de Médecine du 20 janvier 2014 sur la fin de vie (texte intégral).
Le destin de l'ange.
La déclaration des évêques de France sur la fin de vie du 15 janvier 2014 (à télécharger).
La mort pour tous.
Suicide assisté à cause de 18 citoyens ?
L'avis des 18 citoyens désignés par l'IFOP sur la fin de vie publié le 16 décembre 2013 (à télécharger).
Le Comité d'éthique devient-il une succursale du PS ?
Le site officiel du Comité consultatif national d'éthique.
Le CCNE refuse l'euthanasie et le suicide assisté.
François Hollande et le retour à l'esprit de Valence ?
L'avis du CCNE sur la fin de vie à télécharger (1er juillet 2013).
Sur le rapport Sicard (18 décembre 2012).
Rapport de Didier Sicard sur la fin de vie du 18 décembre 2012 (à télécharger).
Rapport de Régis Aubry sur la fin de vie du 14 février 2012 (à télécharger).
Rapport de Jean Leonetti sur la fin de vie du 28 novembre 2008 (à télécharger).
Loi Leonetti du 22 avril 2005 (à télécharger).
Embryons humains cherchent repreneurs et expérimentateurs.
Expérimenter sur la matière humaine.
La découverte révolutionnaire de nouvelles cellules souches.
Euthanasie : les leçons de l'étranger.
Euthanasie, le bilan d'un débat.
Ne pas voter Hollande pour des raisons morales.
Alain Minc et le coût des soins des très vieux.
Lettre ouverte à Chantal Sébire.
Allocation de fin de vie.

http://rakotoarison.over-blog.com/article-sr-20150610-vincent-lambert-2015AO.html
http://www.agoravox.fr/actualites/societe/article/intouchables-le-modele-republicain-168313
http://rakotoarison.canalblog.com/archives/2015/06/10/32186761.html