Douleur chronique

Une amie a publié une image aujourd’hui sur Facebook.
Ça m’a accroché, mais c’était en anglais alors avant de vous en parler je l’ai traduit :

J’en profite pour vous inviter à “aimer” la page FB du blogue. J’y affiche souvent des infographies du genre, que je partage d’ailleurs également sur le tout nouveau compte Pinterest!
Images que vous êtes invités à partager!!!

Pour en revenir au sujet qui nous occupe… La douleur chronique.
J’ai lu ceci et une chose m’a frappé : “C’est se demander si ce sera vraiment pour toujours”.
Tiens, non, pas moi.

On me demande souvent comment je fais, quel est mon secret. Pour être si positive, souriante… passer au travers de cette vie de malade chronique “malgré tout”.
Je me demande si mon “secret” n’est pas, finalement, un peu de déni?

Parce que oui, dans mon cas, c’est pour toujours. Et ce sera de pire en pire. Je ne dis pas ça pour faire de l’effet, ni par négativisme… c’est connu avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, et je n’ai qu’à regarder l’évolution à travers les décennies pour le voir.
Pour être considéré de la douleur chronique, il “suffit” que la douleur soit quasi-quotidienne et depuis au moins 3 mois (enfin, selon le consensus des professionnels de la santé). Ça signifie donc qu’une personne souffrant de douleur chronique en raison d’une blessure… mon père avec une blessure à l’épaule, qui aura pris plus d’un an avant la chirurgie… c’était de la douleur chronique. Mais qui est maintenant disparue. Douleur chronique n’est pas automatiquement “pour toujours”, heureusement!

Dans mon cas, oui. Et pourtant… je ne me lève pas, chaque matin, en larmes, en me demandant comme je vais faire pour endurer ça tous les jours pour le reste de ma vie. Même les pires journées, comme aujourd’hui, où j’ai des frissons et les larmes aux yeux tellement la douleur est intense… ce n’est pas ainsi que je pense.

OUI. J’ai des inquiétudes face à l’avenir. Vais-je avoir une hémorragie? Vais-je développer une dégénérescence maculaire? Vais-je me ramasser, les articulations tellement hyperlaxes, que je ne serai plus fonctionnelle? Et les questions continuent comme ça. Mais je sais que ça ne sert pas grand chose de m’inquiéter avec cela. Quand (et si…) de telles choses se produisent… je ferai face. Ce sera déjà assez pénible rendu là, pas besoin de vivre ce stress en double (dans l’hypothétique, puis dans le réel).
Je ne dis pas que je fais du déni total… J’ai adapté mon appartement en prévision d’une moins grande mobilité, par exemple. Mais je ne m’y attarde pas, simplement.

Pourtant, l’aspect de la douleur, qui ne sera jamais absente de ma vie… ça ne m’effleure jamais l’esprit. Du moins, je n’ai pas souvenir de penser ainsi. Peut-être au moment où on m’a donné mon premier (mauvais) diagnostic, en 2004 ou 2005… en me disant “c’est chronique et il n’y a pas de traitement”. Me dire que je n’irais jamais mieux… mais ce n’était pas que la douleur qui m’inquiétait… même qu’à l’époque, dans ma tête, mes douleurs articulaires étaient un problème à part!

Je n’ai pas vécu une seule journée sans douleur depuis… oh… une vingtaine d’années, je dirais. Je SAIS que je vais continuer de vivre dans la douleur. Probablement de plus en plus intense… à moins qu’on me trouve un médicament plus efficace pour me soulager.
Peut-être est-ce la raison qui fait que ça ne me rend pas anxieuse ni dépressive. La douleur a commencé sournoisement, et j’ai appris à vivre avec. Puis ma santé s’est écroulée totalement, et la douleur n’était que secondaire parmi tous les problèmes… maintenant la douleur a augmenté considérablement… mais ça fait si longtemps que je suis habituée de vivre avec… je sais que j’ai réussi à vivre déjà 20 ans en ayant mal tous les jours de ma vie. Je sais aussi que certains jours sont pires que d’autres.
Alors je crois qu’elle est là l’explication. Je sais que je peux supporter beaucoup et que je pourrai donc supporter encore. Et lors des pires journées, je m’accroche au fait que je sais que de meilleures journées suivront. Pas absentes de douleur, mais mieux. Parfois assez même bien pour arriver à l’oublier.

Écrit en écoutant… le match de hockey Canadiens-Philadelphie (Go Habs Go)!
Mais j’écoutais l’album Octobre des Cowboys Fringants (leur nouvel album) quand j’ai commencé l’article

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