Il y a quelques mois, mon ami oncologue Florian Scotté m'a fait une singulière demande : écrire avec lui les mots des patients pour dire la fatigue pour un article destiné au premier numéro du Journal of Cancer toxicity management à destination des professionnels de santé.
J'ai donc posté sur mes pages Facebook un statut vous demandant de décrire votre fatigue pendant les traitements. Des centaines de réponses ont afflué : des mots forts, poignants, tristes et parfois drôles, qui exprimaient votre épuisement, votre découragement, votre colère ... face à ce fléau qui touche beaucoup d'entre nous.
Afin de ne pas dénaturer vos propos, de ne pas vous trahir, nous avons décidé de ne pas les modifier, car nous ne pouvions décrire mieux que vous vos ressentis. Nous les avons donc simplement classés un peu arbitrairement en chapitre.
Comme promis, je poste ici notre article qui j'espère fera avancer les mentalités et croyances de nos soignants face à un effet indésirable trop souvent considéré comme une fatalité.
Un grand merci à toutes celles qui ont pris le temps de me répondre !!!!
" LES MOTS POUR DIRE LES MAUX. Évaluer des symptômes selon des critères validés et scientifiques, et mettre en parallèle des souffrances selon un ressenti gradé des patients, ne peuvent dispenser de tenter de partager les perceptions. Rien de tel alors que d'en venir aux mots, ceux de tous les jours, parfois abruptes, parfois imagés ou fantaisistes, mais qui toujoursexpriment la réalité du quotidien. Rien de tel qu'un bon mot, un peu d'humour, ou parfois un cri, un coup de gueule, pour dire sa souffrance. Rien de tel que d'écouter ou lire, pour tenter d'approcher ce que vivent au jour le jour, nos patients, et leurs proches. Des verbatims, recueillis simplement en postant sur les réseaux sociaux un appel à dire ses maux avec ses mots. Le choix a été fait de ne pas sélectionner, de ne pas argumenter, pour mieux entendre. Les mots et phrases ont simplement été regroupés. Apprendre en écoutant, la formation du praticien par le patient, c'est aussi ça le " Cancer ToxicityManagement ". Ecoutez la fatigue, maintenant... L'indescriptible : - Une fatigue indescriptible, incapable de tenir debout - Je suis morte, fatiguée physiquement, moralement, j'ai voulu abandonner plusieurs fois et mourir tellement j'en pouvais plus. Il n'y a même pas de mots pour dire notre mal être. - Je pense qu'il n'existe pas encore un mot qui puisse décrire cette fatigue. - C'est une fatigue qui prend le dessus et qui est incontrôlable. - Je me suis toujours senti dans un autre corps que je ne reconnaissais plus, qui n'était plus le mien. Une fatigue qui nous gâche beaucoup de choses et notre lit est le seul remède. La sensation du vide : - Sous tamoxifène vidée d'énergie. Souvent... - J'ai eu ma chimio mercredi. Donc jeudi, je dis je suis naze, vidée. - On m'a vidée de mon énergie, aspirée ... - C'est une fatigue plombante, comme si elle nous tombait dessus. - Au plus dur de ma fatigue j'ai cette impression que mon sourire est à l'envers, je n ai pas la force de bouger mes lèvres. - J'ai souvent dit qu'il faudrait inventer un autre mot que "fatigue " pour exprimer cet état particulier parce que ce "vidage" que l'on ressent (ou peut ressentir) ne correspond pas à ce qu'on entend habituellement par fatigue. Fatigué on peut encore se bouger... la chimio (parfois) nous cloue (plombé comme dit ci-dessus aussi) littéralement au canapé ou au lit ! Pour ma part, oui, je parlais de vidage, de perte d'énergie... - Les premiers jours de la chimio et cela pendant tous les cycles de la chimio c'est littéralement l'expression canapé-lit qui représente bien cet état de fatigue accompagné de troubles alimentaires, vidée complétement. - Vidée avec le tamoxifène, c'est le mot. Et la chimio, c'était tsunami interne... - Plus rien dans mon corps ! Vidée, corps incontrôlable... L'épuisement TOTAL - Pendant la radiothérapie, chaque jour un peu plus fatiguée, vidée, gros coup de barre, sans énergie. A bout de force : - Je disais " je suis cassée ". - Il y a un terme anglais qui convient à merveille... exhausted. Je ne sais comment le traduire, à bout de force peut-être. - Je suis à terre ou je suis en miettes. - Difficile, car elle ne prévient pas, elle me terrasse littéralement et y sont associés les effets secondaires de la chimio, donc c'est épuisant, il faut vraiment apprendre à écouter son corps et son âme. Car plus on descend, plus dure est la remontée. Plus je suis fatiguée, plus y a des effets secondaires, vomissement, mycose, abcès, éruption cutanée, et surtout les douleurs dans mes membres. Que de souffrance. Je me sens fatiguée, épuisée, à fleur de peau, avec des douleurs multiples à des endroits différents chaque jour. Je perds petit à petit mon énergie, je prends beaucoup sur moi et en moi pour parvenir à me rendre du canapé aux toilettes uniquement. - Mais en fait il y a des jours où se lever, accomplir les gestes du quotidien étaient une " corvée " - Aujourd'hui encore je me souviens de cet état de faiblesse qui m'angoissait car j'avais la sensation de sombrer sans savoir comment combattre... - Fracassée, vidée, liquéfiée, écrasée... - Rincé, un mauvais moment passé.... avant la prochaine séance, un jour sans fin dans l'attente, la chair tourneboulée. La fatigue intellectuelle... vers les troubles cognitifs : - Sur les rotules effectivement. Il me faudrait une p'tite burette d'huile pour " dérouiller " toutes ces articulations raides et récalcitrantes. Il en est de même pour mon cerveau qui n'a plus l'agilité intellectuelle d'antan passé une certaine heure (déjà je suis reconnaissante qu'il me reste quelques neurones). Il faut donc recharger les batteries à l'aide d'un sommeil réparateur. Les autres quand nous arrivons en hormonothérapie nous voient guéries. C'en est fini du cancer pour eux. Personne n'a conscience de ces maux qui continuent à nous accompagner, de cette perte de résistance physique et mentale qui persiste, de cette fragilité qui demeure. Je me suis résignée à vivre avec ces effets secondaires. Je dirais donc effectivement affaiblie, fragilisée, plus aussi résistante en plus des mots que vous avez déjà employés. J'ai même employé le mot " neuneu ". - En résumé, je dirais : épuisée, vieillie, du mal à se concentrer ou à comprendre les nouveaux process au travail, plus de batterie, parfois plus de réseau ! - Un légume... la tête dans le c... Plombée. Voici mon florilège perso - Physiquement et moralement "Le moralement" qui est à rattacher au sentiment de ne plus pouvoir rien faire tellement l'épuisement du corps est grand ! Comme disent certains : un légume, le cerveau au ralenti ne pouvant administrer tout ce qui ce passe autour de soi ! Et s'apercevoir bien plus tard des conneries que l'on a pu faire à tel où tel moment de la journée! Difficile à comprendre par exemple : se garer au mauvais endroit ou ranger telle ou telle chose ailleurs, s'apercevoir de l'énormité de la chose au présent de cet acte, notre cerveau est comme notre corps ! Tout cela, je ne l'aurais jamais fait avant ! Cela m'aurait semblé impossible ! En voilà donc un petit peu ! Bref notre corps, notre cerveau deviennent incontrôlables. - Moi, c'est " j' y arrive pas ", " je suis cassée ", " J'imprime plus "... - Epuisante ! Pour le corps et la tête ! - Essorée... vieillie... vidée je dirais car le corps était absent mais le cerveau en action permanente une vitesse d'escargot et le grand 8 tout là haut l'impression de faire du sur place. La fatigue sans arrêt : - Un gros, très gros mal être... et le temps qui ne passe pas vite... - Je suis crevée épuisée ; je ne sais pas combien de temps je vais tenir. Ce sont certainement les mots de mon vocabulaire à l'époque. - Épuisée. Vidée. Mais sans réussir à dormir. Aucune énergie. Patienter jusqu'à ce que quelques forces reviennent. - Une immense et indescriptible lassitude du corps et de l'esprit sans tenir ni debout ni assise ni allongée, un cerveau qui n'arrête pas de tourner à vide sans pouvoir l'arrêter. - Pour moi, c'était plutôt une forme de lassitude insidieuse qui s'est installée petit à petit tout au long du traitement... Le poids sur les épaules : - Moi j'appelais ça la " fatigue du pachyderme " : impression de me traîner avec un éléphant installé sur les épaules. Enfoncée dans le sol sous le poids de l'éléphant ! - Une chape de plomb - Au ralenti avec comme une chape de plomb sur la tête et l'impression d être dans du coton ...... - Moi l expression c'est " je suis sur les rotules " et c'est peu dire ! - Je comptais le nombre de marches. La capacité ou non de monter les escaliers. C'était mon baromètre. Plus le nombre était petit et plus j'étais fatiguée. Genre ce jour je suis à un étage ou deux, là ça allait. Ou ce jour je suis à trois ou quatre marches et là j'étais trop fatigué obligé de m'asseoir au milieu des escaliers pour faire une pause. La fatigue sur le mental : - Épuisée psychologiquement d'être épuisée. - Chimio : l'horreur, le désespoir, fatigue incommensurable, (plus de sein, plus de cheveux, plus de cils, plus de sourcils et 8kg en plus)... L'impression de se noyer. - Par moment tellement épuisée que j'avais peur de m'endormir de peur de ne jamais me réveiller... - En burn out de la fatigue, comme une voiture qui roule encore avec le réservoir vide, ... au-delà de l'épuisement, un zombie... - Je me sens tellement épuisée, vidée, moi qui était si dynamique, je ne suis plus bonne à rien... - Je suis lessivée et très déprimée. - Fatiguée, usée, obligée de se donner du courage contrairement à d'habitude. - Vidée juste plus d'énergie, je voudrais bien mais je suis incapable comme une coque vide d'énergie. Je fais ce que je peux mais parfois je ne peux tous simplement plus... - Je n'étais plus maître de mon corps et de ma tête - Je vois encore le goutte à goutte couler dans mes veines ... Et la fatigue et le mal au cœur m'envahir à chaque goutte... - Une douce descente aux enfers qui ne reste qu'un lointain souvenir, que mon esprit a effacé, comme si c était l'histoire d une autre personne. - Mon corps ne m'appartient plus, je le reconnais plus aussi bien physiquement, moralement je suis épuisée. - Rincée, jambes coupées, avoir la tête lourde La fatigue et les douleurs : - Fatiguée avec des douleurs partout certains jours (il y a certains matins où la journée commence en descendant l'escalier sur les fesses) donc là c'est très dur d'aller travailler. Avec cette fatigue et ces douleurs, je me sens VIEILLE. J'ai souvent envie de mettre le tamoxifène à la poubelle. Quand je pense qu'on m'a parlé de trois ans (voire cinq) de plus... - Au bout du rouleau, ras-le-bol de toutes ces douleurs - Moi l'impression d'avoir la tête dans un étau, nauséeuse, naze - Seuls ceux ou celles qui sont passés par là me comprennent et savent de quoi je parle quand je dis que je suis fatiguée très souvent. Je marche comme une mamie de 100 ans j'ai mal aux articulations et aux muscles. L'âge un peu trop tôt : - Une fatigue qui colle à la peau, l'impression d'avoir les mêmes maux que ma mère qui en a quatre-vingt dix (j'en ai soixante cinq) mal dans les articulations quelquefois au point de ne pas pouvoir couper un légumes, douleur dans les jambes, maux de têtes, sautes d'humeur constantes, perte de cheveux, étourdissements au point de tomber, ne rien pouvoir entreprendre sans avoir envie d'aller se coucher... Manque d'envie en général..... - Un mot : vieillie - Tous les ans je prends dix ans ! Mais pas dans la tête ! Dommage car cela me serait moins difficile ... - J'avais l'impression d'être une personne âgée ! Et même certaines sont plus dynamiques que je l'étais ! Quand je faisais cent mètres et qu'il y avait une petite montée je m'arrêtais trois fois pour récupérer! Actuellement (dernière chimio fin novembre) je fatigue plus rapidement qu'avant mes chimio mais c'est quand même le jour et la nuit par rapport à cette période. - Très fatiguée lors du premier cancer (opération, chimios et radiothérapie). Depuis ma récidive avec métastases huit mois après le premier et en chimio depuis début février je suis plus qu'épuisée. Je ne connais même pas de mot pour ça. J'ai quarante ans et l'impression d'en avoir cent-vingt. C'est mon fils de quatre ans qui fait que je me lève le matin pour l'emmener à l'école avant de me recoucher et qui me donne l'envie de me battre. Masquer ou se cacher : - S'enfermer dans une bulle pour cacher ses souffrances s'acheter des sourires quoiqu'il se passe en soi pour ne pas faire de peine aux enfants et aux petits-enfants, faire semblant que tout va bien alors que tout va mal, fatigue, douleurs, questionnement sur l'avenir. - Fatigue est un mot que j'ai toujours détesté pendant la chimiothérapie, jamais je n'ai prononcé ce mot je disais plutôt il est dur ce traitement, je vais me reposer et je prenais des vitamines et mangeais des produits sains. - J'ai voulu préserver mon entourage, j'ai minimisé alors que cette fatigue colle a la peau que les douleurs empêchent certains gestes du quotidien... Oui moi aussi j'ai cent ans ! - Je tenais juste à dire que pour moi je ne parlais pas de fatigue car même avec du repos l'état de faiblesse persistait - Epuisée et incomprise, en plus de devoir faire semblant pour ne pas inquiéter les nôtres. - Moi je disais rien ! Mais à peine dans le canapé le soir je m'endormais... Et pas un peu... Et pourtant je faisais une sieste l'après midi... - HS mais faut bien avancer quand même ...donc on serre les dents et on ne dit rien. - Je suis fatiguée, fatiguée, fatiguée... alors je dis que je vais bien....les personnes ne vivant pas ce que l'on vit ne comprennent pas ce que l'on ressent dans notre tête, dans notre corps, dans notre âme... - Fatiguée voire épuisée après une journée de boulot et trajets métro une fois à la maison double journée de maman.... Là je me couche fatiguée parfois épuisée. " Fatiguée - épuisée " : ce sont les mêmes mots que dans la vie de tous les jours des biens portants... Comment on dit quand est malade sous taxotère quand on ne peut même pas se lever pour aller de sa chambre à la cuisine qu'après la dernière séance de taxotère on ne peut pas faire dix mètres et qu'on se retrouve en fauteuil roulant, puis le taxol et des séances de kiné on remarche... avastin, femara : mais pas la vie d'avant reste les fibromyalgies, l'extrême fatigue, mauvais sommeil à cause des douleurs... Journée très courte : levée tard, couchée tard... Gestes beaucoup plus lents... On lit partout que le traitement fatigue, si on n'a pas vécu dans sa chair les traitements et la maladie (qui continue encore et encore) on ne sait pas ce qu'est cette fatigue de Robocop aux semelles de plomb sous taxotère, puis cette fatigue de vieille femme sous femara... Pour faire court : " extrême fatigue " une fois sous femara (avant pendant le traitement lourd) pas de vocabulaire encore moins celui de tous les jours comme " fatigue " induit en erreur l'entourage il ne faut pas s'écouter et se bouger. - C'est je suis crevée ! Réponse de l'entourage... bah tu bosses pas ! No comment ! Espoir et désespoir - Moi je dis que je suis naze , H.S. et que je ne m'en sortirais jamais, que je n'arriverais pas a surmonter cette fatigue et les nausées, et puis les jours passent, les maux s'atténuent et l'espoir revient... jusqu'à la prochaine chimio... - J'ai cinquante six ans et je lutte pour montrer que j'ai toujours la niaque, la volonté et le courage. Quand je me sens épuisée parfois je suis en colère mais mon tempérament souriant prend toujours le dessus et je me laisse aller à dormir devant la télé la tête sur les genoux de mon bien aimé. Mon corps si vaillant m'envoie des signaux quand il faut que je me repose un peu et dans ces moments là j'ai les jambes en coton et il n'y a que ça qui m'oblige à poser mon c... sur une chaise... (Vivre à 200 % au cas-où !) - Vidée, lessivée, a bout de force, mais tenir bon, il faut aller chercher la lumière au bout du tunnel. - Je suis " au ralenti ", sans énergie et j'écoute mon corps. Il a besoin de repos et je lui en donne autant qu'il faut. Je vis au rythme de mon corps sans forcer. Et le peu d'énergie qu'il me reste, je la consacre à entretenir mon moral pour qu'il reste au beau fixe, pour le " communiquer " à mes proches afin qu'ils me renvoient une énergie positive. Cercle vertueux. Un job à plein temps ! - Je parle au présent mais c'était en 2007. C'était hier. Indélébile... - Je suis à bout ! - Je suis dévastée. - Ah je sais que les jours qui approchaient de la prochaine injection je vivais à cent à l'heure sachant que la piqûre allait me mettre en miette - Naze, plus de niaque, pfff... Des images sur les maux : - Moi je disais que je n'avais plus de batterie, sans énergie, à plat... C'est encore un peu vrai aujourd'hui - La chimio m'a fait détester les bateaux, j'ai les jambes coupées. - Démoralisée, envie de pleurer. Cette impression d'être passée sous un rouleau compresseur. - Ce rêve que l'on fait parfois: on veut courir mais on n'avance pas, une chose invisible nous entrave. Cette fatigue-là ne disparaît pas après avoir bu une bonne tasse de café. Alors il faut s'adapter. - J'ai eu huit chimio et vingt cinq radiothérapies : une lassitude, une peur une fragilité de tout l'être corps et âme, une déprime quotidienne, une marche forcée dans un tunnel étroit et sombre, un dégoût de la vie en permanence je me suis sentie comme une feuille arrachée à un arbre de force par un vent terrible par la force qui tourbillonne sans cesse avant de tomber sur un sol aride et dur. - Pour moi le creux de la vague ou vampirisée ! - Un seul mot pour résumer tout le temps des traitements et bien après : pulvérisée ! A L'HEURE OÙ LES PROFESSIONNELS SE RENDENT COMPTE DE L'IMPORTANCE DE L'ÉVALUATION DU PATIENT Illustration du billet : Philippe Tastet PAR LUI-MÊME, LE " PATIENT REPORTED OUTCOMES " DEVIENT
Catherine Cerisey
Dr Florian Scotté Hopital Européen Georges Pompidou
L'original de l'article
Jeu de briques
Snake
Pacman
Bubble