Santé connectée : « De multiples problèmes éthiques – et démocratiques – se posent »

Santé connectée, homme augmenté, progrès techno-médical : Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace de réflexion éthique de la région IDF, en appelle à la réflexion et la retenue. Entretien.

Emmanuel Hirsch, vous êtes professeur d'éthique médicale à l'université Paris-Sud 11 et également, directeur de l'Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France. Vous êtes intervenu, au mois d’avril, à l’évènement santé 4.0 organisé par l’Institut G9+. Pourquoi vous intéresser au sujet de la santé connectée ?

Emmanuel Hirsch : Ce qui m’intéresse n'est pas tant la connexion mais la personne malade, ou la personne qui peut prévenir une maladie et qui est donc en bonne santé. Qu’on rajoute aujourd'hui le concept de connexion et toutes les perspectives des nouvelles technologies appliquées à la santé humaine, tant mieux si ça répond vraiment aux promesses. Mais pour l’instant, il y a beaucoup d’annonces.

De plus en plus de gens sont atteints de maladies chroniques, et sont solitaires dans la maladie. Elles peuvent bénéficier de certaines technologies de proximité moins invasives, sans avoir à aller à l’hôpital. Il y a bien tout un ensemble d’éléments, qui peuvent relever la qualité d’existence de la personne.

Mais la relation de soins reste une relation. C'est-à-dire que, la technologie, à mon avis, ne se substituera pas à la parole du médecin qui annonce la mauvaise nouvelle. Ou la décision du médecin qui doit apprécier au cas par cas, en fonction d’une personne à un moment donné de son histoire, ce qu’il faut faire ou non. Et quand on nous bombarde avec des notions comme celles de big data, elles sont très peu conciliables avec l’idée traditionnelle qu’on s’est fait de la relation de soins.

Je ne dis pas qu’il ne faille pas évoluer. Et tant mieux si aujourd'hui les technologies nous permettent d’avoir des pratiques médicales plus adaptées à la situation de chaque personne. Cependant, de multiples problèmes éthiques – et démocratiques – se posent. A la fois, sur l’accessibilité de ces techniques, souvent très innovantes et par nature, très coûteuses mais aussi, à propos de la notion de la liberté individuelle liée aux datas, saisies au quotidien en observation de la personne. Certes, elles sont prises avec un intérêt très généreux, mais pourraient être demain discriminatoires, si par exemple, certaines données devenaient préjudiciables à la liberté d’une personne, à son droit de bénéficier d’un crédit ou d’accéder à certains emplois.

On le voit, le domaine qui a été le plus touché par nos évolutions actuelles est celui de la génétique. Il y a des règles extrêmement strictes : ce qui relève du médical, et de la performance. Toute la mythologie autour de l’augmentation du vivant, par exemple, à travers toutes sortes de prothèses, technologies ou implants, pose des problèmes sur l’identité de la personne.

Nous avons besoin de croire que demain, ça ira mieux. Mais pour qui ? Et par rapport à quelles normes ? C’est ce qui fait défaut à un discours un peu triomphaliste, et quelquefois indécent.

Justement, Laurent Alexandre écrivait, dans son ouvrage « La mort de la mort, comment la techno-médecine va bouleverser l’humanité », que l’homme qui vivra 1 000 ans est déjà né. Quel est votre regard sur cette notion d’homme augmenté ?

Certes, chacun est saisi par ces évolutions possibles entre le discours, la rhétorique et l’éloquence de certains et la réalité.

Ce que je vois aujourd'hui est que la personne malade est précarisée face à la maladie. On pourra toujours faire des effets d’annonce pour demain.

Il y a peut-être d’autres rendez-vous et responsabilités à assumer, plutôt que d’être dans une mystification de ce que sera la médecine. D’un point de vue démocratique, attelons-nous aussi à penser au quotidien des personnes atteintes de maladies neurologiques à impact cognitif. Attelons-nous au quotidien de personnes atteintes de cancer qui ne bénéficient pas de l’immunothérapie aujourd'hui, ou qui sont en échec thérapeutique.

Voilà les questions qui concernent les médecins beaucoup plus que la poursuite en avant de l’innovation, innovation, je répète, à laquelle on a besoin de croire.

Nous avons besoin de croire que demain, ça ira mieux. Mais pour qui ? Et par rapport à quelles normes ? C’est ce qui fait défaut à un discours un peu triomphaliste, et quelquefois indécent. Considérons aussi les pays du monde qui ne bénéficient pas aujourd'hui de système de santé, comment ils sont insultés par tous ces effets d’annonce sur la longévité.

Une occasion comme aujourd'hui est une occasion de confrontation de points de vue, et pas uniquement idéologique.

Tant mieux si M. Alexandre a le sentiment que la personne qui a 1 000 ans est parmi nous. Je ne vois pas d’ailleurs en quoi ça sera toujours une personne, en quoi elle relèvera toujours des mêmes valeurs d’humanité, et ce qu’elle fera de ces 900 ou plus années ajoutées à une existence, au moment où on parle tellement de précarité aujourd'hui.

Je ne suis pas un oiseau de mauvais augure. Je dis uniquement qu’il faut de la retenue et de la décence, quand on aborde ces questions. Il faut des champs de profondeur.

Une occasion comme aujourd'hui est une occasion de confrontation et de points de vue, et pas uniquement idéologique. Tant mieux si l’industrie pharmaceutique et d’autres industriels, qui sont dans ces technologies trouvent leur bonheur à faire de l’effet d’annonce et à lever des fonds financiers qui leur permettront d’aller plus loin.

Mais soyons conscients qu’il y a une réalité ici et maintenant, qu’il faut assumer. Et alors, c'est très bien de parler de demain, mais parlons d’aujourd'hui. Il y a des avancées dans notre champ de compétences qui sont très impressionnantes. Par exemple, comment une personne qui évolue dans une maladie neurologique dégénérative, comme la maladie d’Alzheimer, pourra rester dans son domicile, parce qu’il y aura un environnement technologique qui permettra de garantir sa qualité de vie et sa sécurité.

Je rappelle simplement qu’il faut de la prudence, de la retenue mais aussi, du débat public, pas uniquement des effets d’annonce.

Dans l’accompagnement, donc ?

Oui, dans l’extension, dans l’environnement de la personne. Ça signifie que la personne est en capacité de choisir, et aussi de financer, car il s’agit là d’équipements coûteux. Ca entend aussi une juste réflexion sur les libertés individuelles. Dès lors que vous mettez tout un système en place dans l’environnement personnel de la personne, son intimité peut être affectée.

Ne pensez pas que je me pose à l’encontre de ce qu’on appellerait le progrès. Mais rappelez-vous qu’en matière de réflexion éthique, on se réjouit de la finalité, mais on interroge les conséquences.

Si demain, malheureusement, un proche ou moi-même était atteint d’une maladie difficile pour laquelle il n'y a pas de traitement, et qu’on me promet la lune, je suis prêt à croire que la lune est une vraie promesse. Je suis très respectueux des personnes qui croient que demain sera peut-être différent. Mais je travaille les maladies graves, dans le quotidien d’une réalité extrêmement douloureuse. Et les gens ont besoin de s’accrocher à un espoir. Je ne suis pas pour décevoir les gens.

Je rappelle simplement qu’il faut de la prudence, de la retenue mais aussi, du débat public, pas uniquement des effets d’annonce. A savoir, sur l’acceptabilité d’un certain nombre d’évolutions qui modifient, sans parler du transhumanisme, une certaine conception qu’on a de la personne humaine, mais également sur les coûts. Comment la société est-elle prête aujourd'hui à financer, pendant des années, 100 000 à 200 000 € pour le traitement d’une personne qui a 70 ans. Acceptera-t-elle ? Pendant combien de temps ou dans quelle valeur ne renoncera-t-on pas ? Voilà des questions concrètes auxquelles on doit s’atteler.

L’intégralité de cet entretien est à écouter dans cette édition de L’Atelier numérique sur BFMBusiness – une émission diffusée tous les samedis de 16 à 18h.