Recours adressé à la MDPH

En août 2016, j’ai déposé un dossier à la MDPH.

En novembre 2017, j’ai accusé réception des notifications :

• suite favorable à la RQTH (Reconaissance de la Qualité Travailleur Handicapé) avec 50% < TI < 80%
• suite favorable à la demande de CPPH (Carte de Priorité de Personne Handicapée)
• suites défavorables pour la carte d’invalidité
• suite défavorable à l’AAH (Allocation Adultes Handicapés) et son complément de ressources
• suite défavorable pour la PCH (Prestation de compensation adulte). La commission reconnaît un besoin d’aide ménagère. Cependant, ce besoin ne peut être financé par la Prestation de Compensation du Handicap. Pour bénéficier des services ménagers, il convient de déposer une demande dans ce sens auprès du CCAS de votre commune de résidence.
• suite défavorable pour l’obtention de la carte de stationnement : << cette décision s’appuie sur l’avis médical transmis par l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH … Le motif invoqué est le suivant : « autonomie pédestre préservée » >>

Après mûres réflexions, j’ai décidé de faire un recours. Je vous laisse ici ma bafouille. N’hésitez pas à me laisser vos remarques et conseils avant que je l’envoie !

Pour rappel, après une errance médicale très longue, j’ai été diagnostiquée fibromyalgique par le docteur R., un rhumatologue, le 15 janvier 2016.

La fibromyalgie est un désordre de la modulation de la douleur, un dérèglement du seuil de la perception et de l’intégration de la douleur au niveau du système nerveux central.  Je perçois comme douloureuses des stimulations qui ne sont pas perçues comme telles par d’autres. Il s’agit d’une maladie neuro-tendino-musculaire invalidante et chronique.

Cette maladie a été reconnue par l’OMS en 1992, elle lui a attribué un code spécifique M79.7 dans la classification internationale des maladies en 2006. Depuis août 1992, la déclaration de Copenhague a reconnu l’authenticité de la fibromyalgie. Des pays ont officiellement reconnu cette pathologie tels que la Belgique qui la classifie dans les maladies handicapantes depuis 2011 ou encore le Portugal.

Je tiens à préciser que le député de l’Oise, Patrice Carvalho, et la députée de Vienne, Sylviane Bulteau, ont mené une commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie à partir du 24 mai 2016. Suite à celle-ci, un rapport a été remis officiellement au Président de l’Assemblée Nationale, lequel met en avant la détresse affective et psychologique, la détresse professionnelle, la détresse quotidienne et la détresse financière des fibromyalgiques. En effet, ce syndrome a des conséquences très pénalisantes. Aussi le 12 octobre 2016, la commission a adopté le rapport présenté par Patrice Carvalho à l’unanimité. Le 11 janvier dernier, un débat a eu lieu à l’Assemblée Nationale à partir de ce fameux rapport et il en ressort la nécessité de reconnaître la fibromyalgie comme « maladie ».

Depuis maintenant plus de 2 mois, mon état s’est notablement dégradé ; je vis avec un handicap très invalidant.

Le professeur Daniel Bontoux, membre titulaire de l’académie de médecine et rhumatologue a été entendu à l’Assemblée Nationale le 31 mai 2016. Il insiste sur la douleur qui est constante, qui est chronique, qui est diffuse. A cette douleur s’associe des troubles du sommeil et une grande fatigue.

Pour vous permettre de mieux comprendre mon quotidien, je me permets de vous soumettre la liste des symptômes liés à ma fibromyalgie :

• Acouphènes
• Allergies sur la peau, aux yeux et dans les voies respiratoires
• Anxiété
• Asthénie et fatigue chronique
• Baisse des performances physiques
• Baisse des performances intellectuelles
• Bouche sèche, syndrome de Gougerot Sjörgen
• Canal carpien
• Démangeaison et grattage incontrôlables de la peau
• Difficultés pour monter ou descendre un escalier
• Difficultés pour lever et baisser les bras
• Difficultés pour avaler
• Difficultés pour parler, extinction de voix régulière
• Difficultés pour s’exprimer et communiquer du fait de troubles cognitifs, je perds mes mots et la mémoire défaille. Il m’est difficile de suivre une conversation. On parle d’état confusionnel ou d’obscurcissement mental, j’ai du mal à me concentrer.
• Distorsion des sensations : ma peau est extrêmement sensible, l’effleurement cutané est douloureux, sensation de brûlure et d’engourdissement (hyperesthésie, allodynie)
• Céphalées de tension
• Douleurs spontanées diffuses et lancinantes
• Douleurs musculaires
• Engourdissements des membres et sensation de fourmillements
• Fatigue extrême après une activité minimale, fatigue chronique qui m’empêche de faire les activités les plus simples
• Gonflement des mains et des pieds
• Hypersensibilité à tout ce qui m’entoure (odeurs, lumière, bruit, au chaud, au froid)
• Humeur changeante, sautes d’humeur fréquentes dures aux douleurs
• Maladresse : je lâche les objets, je me cogne ou me blesse sans raison apparente
• Sensation d’être attirée sur le côté quand je marche
• Mémoire à court terme perturbée et difficultés à accomplir plusieurs tâches à la fois
• Crampes musculaires la nuit
• Palpitations cardiaques
• Peau sèche, écailleuse, râpeuse
• Douleurs au niveau des pieds qui souffrent à l’appui (à l’avant du pied comme au niveau du talon) et cela problématise la station debout ou la marche
• Raideurs musculaires très importantes au réveil ou après avoir gardé la même position durant 30 minutes, j’ai des difficultés à « relancer la machine »
• Règles douloureuses
• Douleurs au niveau des sinus, sinusites chroniques
• Sommeil non réparateur malgré des phases d’hypersomie très récurrentes (réveil fatigué même après une nuit complète de sommeil).
• Insomnies
• Spasmes musculaires
• Troubles digestifs : douleurs, ballonnements, brûlures d’estomac, gaz, états nauséeux, côlon irritable
• Problèmes au niveau de la vessie avec fuites urinaires au moindre effort, fréquentes cystites
• Vertiges : souvent, mes jambes se dérobent et je risque de tomber
• Vision troublée et douloureuse, « mouches volantes » devant les yeux

Cette liste réfère aux symptômes que je rencontre à cause de la maladie et s’inspire du livre Prisonniers de la fibromyalgie, l’espoir retrouvé du Dr André Mergui, laquelle est proposée par l’association FibromyalgieSOS. Les symptômes varient de jour en jour mais, généralement, je fais avec tout ce qui a été noté ci-dessus.

La douleur est intense, je la cote le plus souvent à 8 voire 9/10 depuis plusieurs semaines maintenant. J’ai l’impression d’avoir constamment des courbatures intenses associées à une lourdeur et une fatigue musculaire très invalidante. Ces douleurs sont localisées partout dans le corps (au niveau articulaire et musculaire), elles se déplacent perpétuellement.

J’ai fait le questionnaire de l’impact de la fibromyalgie (FIQR, The Revised Fibromyalgia Impact Questionnaire) proposé sur http://www.psychomedia.qc.ca/, lequel est utilisé pour quantifier l’évolution de la sévérité des symptômes et de leur impact dans la vie quotidienne des personnes fibromyalgiques. Ce questionnaire est le fruit du médecin américain Robert M Benett et de ses collègues. Je vous livre ci-dessous les résultats de ce questionnaire me concernant :

La fibromyalgie est pernicieuse car, en raison de ses caractéristiques variables et discontinues, elle suscite l’incompréhension pour les » fibrosceptiques », incomprhénsion qui génère clairement une détresse profonde chez les malades. C’est une maladie invisible culpabilisante.

Je me permets de vous communiquer ici les incapacités auxquelles je me heurte du fait de la fibromyalgie :

• Incapacités concernant la communication

J’éprouve des difficultés à suivre une conversation faisant intervenir plusieurs interlocuteurs dans la mesure où ma concentration est limitée.

En même temps, j’ai les mots qui m’échappent régulièrement du fait d’un état confusionnel et cela problématise mes capacités à exprimer ma pensée par le langage.

• Incapacités concernant la locomotion

J’ai de réelles difficultés à marcher car le contact de mes pieds sur le sol est intenable (les fourmillements, les sensations de brûlures, les picotements, les démangeaisons se mêlent). De fait, j’utilise un fauteuil roulant pour me déplacer et, actuellement, il est nécessaire qu’une tierce personne manœuvre l’appareillage car cela m’est rendu impossible à cause de douleurs intenses au niveau des membres supérieurs. Mon périmètre de marche s’élève à 50 mètres à peine et, avec canne, car mes jambes se dérobent très facilement et je risque la chute. De fait, courir est impossible. Monter et descendre les escaliers est une énorme difficulté. En même temps, tenir une position sur une longue période relève de l’impensable car cela génère des raideurs musculaires dont il m’est compliqué de me défaire ensuite. Mon corps est tellement douloureux et en souffrance que me lever du lit, me lever du fauteuil, me lever de la chaise, me coucher, m’asseoir ou changer de position sont des actions rendues très difficiles.

Plus largement, pour les déplacements, concernant la voiture, je suis dans la nécessité d’acheter un véhicule à boîte automatique car je n’arrive plus à appuyer sur les pédales pour conduire mais qui va pouvoir prendre en charge une telle dépense ?

Depuis maintenant près de 2 mois, je ne peux plus conduire. Me rendre au Centre Anti-Douleur est mission impossible car, seule, je suis astreinte à rester à la maison sans aide aucune pour assurer les déplacements inhérents aux rendez-vous médicaux. J’attends que mon conjoint rentre du travail mais, souvent, les consultations sont terminées. Je dois me passer de soins dont j’ai besoin parce que mon état ne me permet pas d’honorer mes rendez-vous. D’où la nécessité d’une tierce personne qui puisse me prêter main forte dans cette situation de dépendance de manière à ce que je puisse accéder aux soins qui soulagent un minimum mon corps en souffrance.

• Incapacités concernant les manipulations

En prime, j’ai beaucoup de mal à manipuler les objets : je laisse échapper de nombreux objets car j’ai le symptôme du canal carpien. Je ne parviens pas à serrer mes mains, elles manquent de force et sont douloureuses. Aussi, porter une charge de plus de 5 kilos est impossible.

La préhension me pose problème également car je souffre d’une hyperesthésie et d’une allodynie. Parfois, je ne peux pas porter le verre d’eau à mes lèvres, couper la viande dans mon assiette, tenir la fourchette car ça suppose un contact tactile qui génère des douleurs intenses.

J’ai beaucoup de difficultés à lever les membres supérieurs (me brosser les cheveux, me laver les cheveux, me brosser les dents, me maquiller sont des gestes du quotidien qui demandent beaucoup d’efforts quand les bras font souffrir).

• Incapacités concernant les soins corporels

J’éprouve de grosses difficultés à assumer ma toilette complète, à mettre mes vêtements : je me fais régulièrement aider par mon conjoint mais, quand il est au travail, je me retrouve seule et je dois me débrouiller. C’est très difficile. Chaque activité me demande beaucoup d’efforts. Je suis obligée de me reposer après avoir brosser mes dents car cette activité anodine se nourrit de toute mon énergie et mes forces du moment. Je suis incapable, actuellement, de préparer mes repos seule.

Les soins corporels me sont rendus difficiles également du fait d’hyperesthésie et d’allodynie : ma peau souffre. M’habiller est un calvaire car les vêtements me blessent. Ma peau est tellement sensible que la douche est une torture.

• Incapacités concernant l’utilisation du corps dans certaines tâches

En conséquence, je suis aujourd’hui incapable d’affronter les actes et les travaux de la vie quotidienne seule. Effectivement, la maladie m’empêche d’exécuter jusqu’aux actes les plus anodins : les tâches ménagères quotidiennes (passer l’aspirateur, faire les courses, porter des charges telles qu’un panier de courses, faire la cuisine, faire la vaisselle, repasser, plier le linge, faire la poussière, nettoyer la salle de bains, laver le sol ou encore laver les vitres …), les activités de loisirs (jardinage, bricolage, aller au cinéma, faire du sport …). La station debout m’est infiniment pénible ainsi que la position assise sur le long terme.

Mon corps ne m’appartient plus, c’est une boule de souffrance. J’ai mal partout tout le temps. Les crises de douleur intense et de fatigue alternent en me laissant souffler de temps à autre pendant quelques heures seulement. En conclusion, ma qualité de vie est nettement dégradée au niveau fonctionnel avec de nombreux retentissements dans ma vie quotidienne, au niveau social du fait d’une dépendance à un appareillage (le fauteuil roulant ou la canne) et à une assistance personnelle humaine pour prétendre à des soins médicaux qui me sont rendus impossibles actuellement du fait de mon incapacité à me déplacer. Et, bien entendu, cela impacte ma vie professionnelle. De fait, la fibromyalgie remplit le critère de baisse de la qualité de vie.

Clairement, du fait de mon état, j’évolue hors de la sphère sociale et professionnelle, je me heurte à la solitude et à l’isolement. Le temps aidant, mon moral diminue jour après jour et j’ai bien peur que la dépression réactive ne me guette. Je dois faire le deuil de la personne que j’étais avant de connaître la fibromyalgie, je ne peux plus faire ce que je faisais, je ne peux plus vivre comme je vivais.

A l’heure actuelle, je ne prends aucun traitement médicamenteux. J’ai été traitée avec de la morphine ou encore avec un cocktail détonnant composé de Lyrica, Ixprim et Tramadol (à fortes doses tous les trois). Pour autant, avec ou sans traitement, les poussées fibromyalgiques sont tout aussi intenses en fréquence et en intensité. Aussi, accompagnée par mon généraliste, j’ai entamé un sevrage pour me défaire des effets secondaires indésirables des traitements médicamenteux qui m’engluaient dans un brouillard complet. Je voulais me soustraire de l’addiction à des médicaments dont l’effet durable est fortement sujet à caution. Les médicaments, en raison d’une efficacité modérée ou partielle, ne m’ont pas aidée. Je suis véritablement une loque humaine à ce jour et je ne souhaite pas offrir, en prime, à mon fils et à mon conjoint, le spectacle d’une aliénée sous camisole chimique. De fait, j’ai fait le choix de me tourner vers les médecines alternatives non médicamenteuses souvent coûteuses car elles échappent à la prise en charge par la Sécurité Sociale ou la mutuelle.. Mais, la lutte contre la douleur suppose ces dépenses importantes ; je consulte régulièrement une hypnothérapeute spécialisée dans le traitement de la douleur, recommandée par le Centre Anti-Douleur que je fréquente, mais les soins ne sont pas remboursés. Je sais qu’aller voir une naturopathe, un homéopathe, un ostéopathe, un micro-kiné, un sophrologue … pourrait constituer pour moi des pistes pour soulager mes maux mais, honnêtement, je ne peux aucunement me permettre de telles dépenses financières dans mon budget déjà serré. Il en est de même en ce qui concerne la cure thermale. Je me vois obligée de renoncer à certains soins car c’est trop coûteux.

Je me questionne obligatoirement sur l’avenir. Aujourd’hui, ça fait près de 2 mois que je suis en arrêt car la fibromyalgie affecte de façon importante ma capacité à aller travailler. J’ai entrepris des démarches pour obtenir une reconnaissance en ALD (pourtant si nécessaire aux yeux de plusieurs députés de l’Assemblée Nationale comme en témoigne l’enquête parlementaire) en vain. Aussi, j’appréhende la précarité qui va de paire avec l’incapacité à travailler. Je n’ai que 36 ans et j’adore mon métier : je suis formatrice en centre de formation pour apprentis et j’assume l’enseignement du français. Je ne souhaite pas stopper ma vie professionnelle mais je me rends bien compte qu’un temps complet est véritablement difficile à gérer. Je cumule les arrêts maladie pour permettre à mon corps endolori de récupérer un minimum. Je ne travaille plus depuis mi-novembre mais je ne vais pas mieux pour autant. Et si ma fibromyalgie sévère persiste ? Il faudra certainement envisager une mise en invalidité et cela va générer une détresse professionnelle et psychologique. De nombreux patients fibromyalgiques font état d’une dégradation de leur état au fil des années … Comment envisager mon avenir professionnel dans ce contexte ?

J’aimerais que cet état de fibromyalgie extrême vous pousse à admettre que la maladie doit être reconnue comme une pathologie en soi. Vivre avec la fibromyalgie est un combat qui se joue à chaque minute, à chaque geste, à chaque parole prononcée car cela présuppose une énergie folle pour la personne qui souffre de fatigue chronique que je suis. Aussi, je vous demande de reconsidérer la reconnaissance administrative de mon handicap au vu de la détérioration flagrante de mon état ces derniers mois. En rédigeant ce recours, je vous demande de :

• réévaluer mon taux d’incapacité pour la RQTH
• réévaluer mon droit à la PCH de manière à prendre en compte mes besoins en terme d’aides humaines (cela me permettrait d’assumer les frais liés à l’intervention d’une tierce personne pour m’aider dans les actes essentiels de la vie quotidienne), d’aides techniques, de l’aménagement de mon logement et de mon véhicule

J’ose espérer que ma requête sera prise en compte de façon sérieuse et appliquée dans un souci d’égalité de traitement avec d’autres patients fibromyalgiques appartenant aux autres MDPH du territoire. Effectivement, je crois en une harmonisation de la gestion administrative des patients fibromyalgiques sur le territoire.

Il serait très facile pour moi de me faire prescrire le Cymbalta, anti-dépresseur, utilisé à visée antalgique dans un contexte fibromyalgique pour faire valoir un diagnostic de syndrome dépressif en plus de la fibromyalgie de façon à accéder à des droits et une prise en charge plus importants. Je me refuse à le faire. Je ne veux pas falsifier ma déclaration car je suis intimement convaincue que ma requête est légitime au vu de que je vis au quotidien.

Je suis tout à fait disposée à rencontrer un médecin expert si c’est nécessaire.

Liste des pièces jointes au dossier :

• Copie du diagnostic de fibromyalgie réalisé par le Dr R. en date de janvier 2016
• Certificat médical réévalué dernièrement par le généraliste du fait d’une nette dégradation de mon état qui me suit en date de janvier 2017
• Dossier d’aide à la prise en charge, dossier qui a pour vocation de faciliter les échanges avec les administrations et proposé par l’association Fibro’Actions
• Ordonnance en vue de la consultation du 03 février 2017 avec le Dr Labrousse rhumatologue spécialiste de la fibromyalgie
• Ordonnance en vue de l’achat d’un fauteuil roulant