La filière de santé anomalies du développement déficiences intellectuelles de causes rares (AnDDI-Rares) et la filière neuromusculaire (Filnemus) autour de la journée internationales des maladies rares
La journée maladies rares a lieu tous les ans - le dernier jour de février - dans le but de sensibiliser le public ainsi que les autorités sanitaires et scientifiques à l'importance des défis à relever pour mieux prendre en charge des maladies rares. Elle est coordonnée par (alliance non gouvernementale de 686 associations de malades dans 63 pays). Elle a pour objectif de sensibiliser le public ainsi que les autorités sanitaires et scientifiques à l'importance des défis à relever pour mieux prendre en charge des maladies rares. Elle a lieu cette année le 28 février 2017.
La filière de santé AnDDI-Rares, regroupant tous les acteurs de la prise en charge des maladies du développement associées ou non à une déficience intellectuelle propose, en région, des réunions d'informations pour le public. Le centre de référence des anomalies du développement de Nantes, dirigé par le Dr Bertrand Isidor, est acteur de cette filière.
La filière a été créée pour améliorer au niveau national la lisibilité des maladies rares neuromusculaires et la visibilité des structures de prise en charge et de soins. Au CHU de Nantes, le centre de référence des maladies neuromusculaires rares, coordonné par le Pr Yann Péréon, fait partie de cette filière.
Les filières AnDDI-Rares et Filnemus organisent leur réunion d'information pour tout public sur le thème médico-social le mercredi 1er mars 2017, de 15h à 17h, à l'amphithéâtre Paul-Lemoine (hôpital mère-enfant-adolescent, 38 boulevard Jean Monnet).
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Renseignements : [email protected]
Contact presse : Emmanuelle Dubois - tél. 02.40.08.71.85
A lire MALADIES RARES: Le blog du Pr Folk, pour comprendre et partager - AnDDI-Rares
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