Autisme, la couleur de Leo #30couleurs

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Leo, 8 ans 

Les couleurs de l'autisme est une initiative pour faire connaître et briller les différentes couleurs, toutes uniques, de l'autisme, pendant le mois d'avril. Voici la couleur de Leo, le fils de Célyne Purcell. 
Dès la naissance, tu as été un bébé calme, ne demandant que très peu. Par contre, je me rappelle cet été 2008, me lever vers les 4 h tous les matins parce que tu semblais avoir mal au ventre et le seul moyen de te rendormir était de te coller contre moi dans une chaise berçante devant les Jeux Olympiques de Pékin à regarder les plongeons. Cela ne me dérangeait pas. Ma césarienne impromptue m'avait laissé un goût amer et j'avais promis que ce contact peau à peau impossible n'empêcherait pas un lien d'attachement fort avec mon dernier enfant. C'était donc avec plaisir que je te gardais tout collé.

T’aimer plus chaque jour

Doux et attachant, il était si facile de t'aimer. Ce l'est encore... Tous les jours, je t'aime un peu plus. Même si tu as marché tard, parlé tard, malgré mes craintes, je me rassurais en me disant que tu n'étais qu'un peu plus lent dans ton développement. Au final, tu parlais bien, très bien même, tout le monde te comprenait. Tu allais dans une garderie, en milieu familial, car pour moi, même si je devais aller travailler, il était important de recréer un climat familial pour mon enfant. L'éducatrice, maman elle-même, m'a dit vers tes quatre ans que tu ne chantais pas les comptines et je ne sais plus quoi. Elle m'a demandé si elle pouvait faire venir une personne du CLSC. Pour moi, tu n'avais seulement aucun intérêt dans les comptines. 

Le choc de l’annonce du diagnostic

Tu es entré à la maternelle à la même école que ta grande sœur : une école alternative avec des enseignants formidables. Créer un lien avec ton enseignante a été difficile, mais elle a su gagner ton cœur pour toujours (et le mien). Elle m'a dit qu'elle trouvait qu'un petit quelque chose était différent et m'a demandé l'autorisation de te faire évaluer par l'orthophoniste et la psychologue scolaire. Ils nous ont tous rencontrés, accompagnés du directeur, un autre homme extraordinaire. Leur hypothèse? Un trouble du spectre de l'autisme. Je ne m'attendais pas à ça. Ce fût un choc. S'ensuivirent des listes d'attente, des évaluations au privé parce que je ne pouvais me résoudre à attendre. J'avais besoin de savoir. Avant même d'avoir le rapport de la neuropsychologue, j'avais déjà tellement lu à ce sujet que je savais la réponse.
Tu as terminé ta maternelle et tu es passé en première année. Oh là là! Ta nouvelle enseignante, emplie de bonnes intentions, n'arrivait pas à t'évaluer. Je lui disais que tu comprenais et apprenais, mais on pensait qu'une école plus traditionnelle te conviendrait probablement mieux: moins de bruits, moins de stimuli, plus d'encadrement. Nous avons visité l'école de quartier une première fois, sans toi. Ensuite, nous te l'avons fait visiter. Tu as adoré le calme des corridors et les casiers pour chacun, assurant ainsi que tes chaussures et tes vêtements ne pourraient pas se retrouver quelques crochets plus loin. La nouvelle direction de l'école où tu étais et ton enseignante ont même suggéré qu'une classe spécialisée serait peut-être plus appropriée. Nous avons refusé et demandé que tu reprennes ta première année dans la nouvelle école pour faciliter la transition.

Après le tsunami, une belle terre fertile

Tu as fait ta première année de nouveau et tu es maintenant à terminer ta 2e année. Tu réussis bien, très bien même académiquement. Tu t'es fait des amis; tu es le tombeur des petites filles. Il y a beaucoup de choses qui te dérangent dans ton quotidien. Tu aimes suivre les règles, tu aimes terminer ton travail le plus rapidement possible. Ça ne te dérange même pas de faire des devoirs. Depuis que tu as appris à lire, ton vocabulaire s'est enrichi d'une façon exceptionnelle. Nous reconnaissons bien les traits de l'autisme: tes intérêts restreints, la difficulté à comprendre les interactions sociales et surtout leurs buts. Tu ne comprends toujours pas qu'une personne qui t'a accroché ne l'a peut-être pas fait intentionnellement. Nous avons, par ailleurs, appris à contrer certains de tes irritants: les coquilles, les lunettes de soleil à ta vue, les routines imagées, les calendriers. Il faut se prendre longtemps d'avance avant d'apporter un changement. On veut partir en voyage? Pas de problème.... On en parle longtemps à l'avance, on te montre des photos, on désamorce tes craintes, une par une. Non, il n'y a pas de tsunami à Cuba, mon Leo. Et à dire vrai, le tsunami qu'a été l'annonce de ton TSA, il s'est pas mal résorbé et a laissé la place à une belle terre fertile. J'ai confiance en l'avenir. J'ai confiance que tu réussiras à faire ton chemin. Et je suis fière de te voir si fier d'être autiste. Pour toi, ce n'est pas une tare, mais plutôt un cadeau.
Je t'aime mon grand xxxCélyne, maman de Leo, 8 ans

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Catherine, Nadia et Julie, cofondatricesLes couleurs de l’Autisme
Nous remercions Valérie Bouchard, deMinimo motivation ludique, pour le logo etDominique Gingras pour la révision linguistique