Mon physiatre m’abandonne

J’en ai souvent parlé, j’ai le même physiatre depuis très longtemps. Je n’ai pas la date exacte, mais ça fait plus de 15 ans maintenant.

Au départ, je le voyais pour mes douleurs au genoux, puis j’ai commencé à avoir de plus en plus de blessures et de douleurs “diffuses”… le suivi a été inégal. Quand les solutions classiques ne fonctionnaient pas pour mes genoux, il s’est engagé à m’aider, m’a référé à d’autres spécialistes, et pas n’importe lesquels : je me souviens encore d’une visite avec l’orthopédiste attitré des Expos de Montréal! Il m’avait annoncé que j’avais une “hyperlaxité ligamentaire généralisée, que je me blesserais de plus en plus souvent et de plus en plus “partout” et qu’il n’y avait absolument rien à faire pour ça.” Curieusement, il avait pas mal raison, même s’il ne m’avait vu que quelques minutes… mais c’était absolument déprimant!
Ce physiatre a tenté plusieurs médicaments différents, aussi… mais quand il a eu fait le tour de ses connaissances et que je n’allais pas mieux, il m’a dit qu’il ne pouvait plus rien pour moi (vers 2005 je dirais). Il m’a tout de même dit qu’en cas de nouvelle blessure, il restait disponible, mais que pour ma situation actuelle, il ne voyait plus quoi faire.

Je me souviens que j’étais très déçue, après plusieurs années et l’impression d’avoir trouvé enfin un allié… mais je comprenais et au moins il ne me fermait pas complètement la porte au nez.

J’ai effectivement (assez rapidement) eu besoin de retourner le voir, et de plus en plus souvent, pour des blessures de plus en plus graves, qui se produisaient de plus en plus facilement. Au départ, il ne me voyait que comme une patiente hyperlaxe, ce qui, dans sa tête, ne voulait pas dire “plus de blessures”, et je ne serais pas surprise qu’il se soit dit à un certain moment que j’étais hypochondriaque… Cependant, quand est venu le moment où je me suis déchiré deux ligaments au poignet droit en enfilant une veste, ce fut un tournant décisif. J’avais eu d’autres blessures dans une courte période, toutes en principe “sans raison” (sans trauma significatif pour les justifier), et celle-là était la plus flagrante. J’ai vraiment vu un changement d’attitude de sa part ce jour-là et c’est resté.

Par la suite j’ai eu le diagnostic du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile, pour lequel il n’a jamais démontré d’intérêt, sans toutefois cesser de me voir. Pour lui, je demeure une patiente simplement hypermobile (mais très fragile), et il me traite ainsi. Il sait l’essentiel : la chirurgie c’est pas la meilleure solution et mes tissus sont fragiles. Je peux dire cependant qu’à part la période d’environ 18 mois suite au “je ne peux plus rien pour vous”, il a toujours été là pour moi, et j’ai écrit plus d’une fois pour dire à quel point il est exceptionnel!

C’est grâce à lui si j’ai eu toutes ces injections de liquide synovial synthétique dans les genoux, si j’ai essayé la prolothérapie, et qui m’a prescrit presque toutes les orthèses que j’ai aujourd’hui.

Quand je l’ai vu en mai 2017, j’attendais le rendez-vous depuis plus de 6 mois, et je lui avais écrit pour demander de le voir “rapidement”, car j’avais l’impression que mon corps tombait en morceaux. La quantité de problèmes au niveau articulaire et au niveau de la douleur (dont il s’occupait) avait augmenté de façon exponentielle. Ma liste d’épicerie était donc longue.

Je voulais lui parler de mes résultats de tests sanguins anormaux, qui montraient une hausse de la protéine C-réactive (donc, de l’inflammation), espérant qu’il ait une idée. Je voulais lui parler de mon pied, dont j’avais eu le résultat d’IRM (j’avais besoin d’un papier pour aller en chirurgie). Je voulais lui raconter mon essai avec le K-tape et lui dire que j’avais maintenant des barres de stabilisation aux toilettes (pour que ce soit au dossier, qu’il soit au courant). Je devais lui demander de remplir le formulaire de “patient d’exception” (dans l’espoir que certains traitements, surtout les injections aux genoux, soient remboursés par le gouvernement). Je voulais discuter de mes genoux, de mes hanches, de mes chevilles et de ma mâchoire, qui étaient tous plus douloureux et où je m’étais blessée récemment. J’avais aussi eu beaucoup de costochondrites. Et finalement, je voulais lui demander une prescription pour un stabilisateur d’épaules double de EC3D dont il m’avait parlé quelques années avant, puisque mes épaules AUSSI étaient pires récemment.

Je l’ai senti froid dès le début du rendez-vous.
On a commencé par discuter de l’IRM pour mon pied, qui indiquait une bursite, des déchirures de la plaque plantaire à deux endroits, et de l’arthrose. À ma grande surprise, il a douté du résultat. Il n’a pas semblé apprécier que c’était demandé par mon médecin de famille, surtout APRÈS que SON échographie n’avait rien montré d’anormal. Et il me disait “ça ne peut pas être déchiré sans traumatisme”. Je lui ai alors rappelé que j’ai le SED et il m’a répondu qu’il ne savait pas que ça pouvait être aussi fragile. J’ai alors dit quelque chose comme “depuis toutes ces années, vous ne vous êtes jamais informé?”. Et alors ce fut la douche froide : il m’a répondu “Ce n’est pas mon domaine, ça ne m’intéresse pas. Mon domaine c’est la médecine sportive. Je vous vois pour vous dépanner, pour vous rendre service.”

J’en ai eu les larmes aux yeux, je n’en revenais pas! Il a longtemps été le seul médecin en qui j’avais confiance, le seul qui était “de mon bord”. Encore aujourd’hui, il fait partie des rares à me parler avec respect, en utilisant les termes médicaux, et à me faire confiance. Je le vois depuis tellement longtemps qu’on alterne entre le vouvoiement et le tutoiement… et il me lance ça!

Je me suis refermée, j’ai commencé à ramasser mes choses et j’ai dit que je n’allais plus lui faire perdre son temps. Il a alors changé d’attitude, m’a dit “mais non, mais non, on va se calmer, ce n’est pas ce que je voulais dire…” Nous avons respiré, et il s’est mis à m’expliquer que lui, il pouvait m’aider pour ce qui était les articulations, doutait de pouvoir y faire quoi que ce soit… mais qu’il ne pouvait pas m’aider au niveau de la douleur.
Et je n’y comprenais rien… parce que même si la douleur fait partie de la problématique, c’était 1/10 de mon propos. En plus, il avait été MA ressource pour les antidouleurs/anti-inflammatoires depuis une quinzaine d’années, alors quelle mouche l’avait piquée?!
J’ai mentionné que je n’étais pas là pour des antidouleurs, et il a dit “mais votre courriel en parlait beaucoup”… j’ai fait remarquer que la douleur faisait partie de ma vie, et que c’était un problème, mais que ce n’était pas LA raison de ma visite (j’ai relu mon courriel en quittant le bureau, et j’avais mentionné vouloir mieux gérer la douleur, si possible quelque chose pour remplacer le Tramacet par quelque chose à longue action, car je trouvais que j’en prenais trop, mais c’était tout. Un court paragraphe sur une page complète). Après 15 ans à m’avoir comme patiente n’ayant jamais abusé d’aucun médicament, cessant toujours rapidement ce qui ne fonctionne pas, préférant toujours la moindre dose… il semble avoir cru avoir soudainement affaire à une junkie qui allait le voir rien que pour ça.

Il a donc insisté pour que je passe ma liste avec lui comme prévu, ce que j’ai trouvé difficile. J’ai évidemment laissé de côté plusieurs éléments.

Malgré son opinion, il m’a fait une requête en chirurgie pour mon pied.
Il m’a prescrit le stabilisateur d’épaules EC3D.
Je n’ai pas demandé d’antidouleurs du tout.
Je n’ai rien discuté de la liste qui n’était pas essentiel.
J’ai mentionné en vrac que “mes chevilles, mes hanches, mes genoux et mes épaules” avaient empiré, plutôt que discuter de chacun séparément.
On a prévu des injections de Synvisc pour l’automne.

Et ce fut tout.

Et j’ai décidé de prendre rendez-vous avec un autre physiatre, qui connaissait supposément bien le syndrome d’Ehlers-Danlos, qu’on m’avait recommandé… car clairement, mon “vieux” physiatre n’était pas la personne pour s’occuper de la dégradation de mes articulations dues au SED.

Je dois cependant ajouter que j’ai revu le physiatre en question, mon “vieux” physiatre, en octobre 2017 pour les injections prévues (puis encore en mars 2018), et il avait une tout autre attitude! En fait, il était comme d’habitude. Ce qui me laisse croire que c’était vraiment une mauvaise journée, ce jour de mai où il m’a dit ces choses si bêtes.

Je crois que je vais donc continuer à avoir deux physiatres, chacun avec leur spécialité.