Un nouveau gastro-entérologue

À la fin août 2017 j’ai rencontré un nouveau gastro-entérologue.
À l’hiver et au printemps précédents, j’avais eu deux grosses crises de gastroparésie, dont une majeure où j’ai passé trois semaines au régime liquide (et non, je n’ai même pas perdu une livre).

Suite à ces crises, j’avais vu mon médecin de famille. Il avait augmenté mon Dompéridone et mon Ranitidine, mais ne connaissant pas vraiment la gastroparésie, il m’avait en fait demandé ce que JE croyais qu’il pouvait faire, et m’avait référé. J’avais eu le nom du gastro-entérologue par le Regroupement québécois des maladies orphelines, alors j’étais heureuse d’avoir enfin la demande de consultation.

Mes attentes n’étaient cependant pas très élevées. Le dernier gastro-entérologue que j’avais vu ne connaissait rien du syndrome d’Ehlers-Danlos, ne semblait même pas bien comprendre la gastroparésie (disant par exemple que si j’en souffrais j’aurais encore de la nourriture dans mon estomac après plus de 16 heures… je comprends que certaines personnes avec une gastroparésie sévère vivent cela, mais ça n’est pas ce qui est requis pour le diagnostic, et j’ai la chance que ce ne soit pas si sévère! C’est d’ailleurs pire aujourd’hui qu’à l’époque, il y a 4 ans).
Ce spécialiste avait plutôt décidé que je devais avoir une intolérance au lactose ou un côlon irritable (même si je n’ai aucun  symptôme) et m’a fait passer la prise de sang pour l’intolérance au lactose (négative bien sûr… je bois du lait comme un ptit veau!).

Je m’attendais donc à tomber encore sur un médecin qui douterait de mon expérience, du diagnostic, et tout ça.

Surtout que c’est mon endocrinologue qui m’avait donné le diagnostic et le médicament (Dompéridone) qui m’avait finalement soulagé. Lui aussi qui m’avait conseillé d’aller lire sur les sites d’hôpitaux universitaires pour trouver des régimes “gastroparesis-friendly” qui pourraient m’aider à avoir moins de symptômes. Ce qui fait que, pendant près de quatre ans, sauf une ou deux fois par an (Noël, ma fête, en général), je n’ai pas mangé de steak, de légumes (sauf des carottes cuites), de fruits (sauf des pommes ou poires en compote, ou des bananes), pas de noix (beurre d’arachides, mais pas trop), pas de pain complet, de légumineuses, etc. Tout ce qui pouvait ralentir la digestion, ou qui risquait de créer un bézoar (des trucs comme les grains des framboises et qui ne se digèrent jamais vraiment, qu’une personne avec gastroparésie sévère n’arrivera pas à expulser de l’estomac, et qui va s’agglomérer jusqu’à faire une boule qu’on doit éventuellement enlever par chirurgie car ça bloque encore plus la digestion!)

Comme j’ai des connaissances avec le syndrome d’Ehlers-Danlos et la gastroparésie, que j’ai connu alors qu’elles mangeaient plus ou moins normalement, et qui ont maintenant un tube pour les nourrir, je sais que c’est un problème réel, et j’avais une bonne motivation pour faire attention.

Bref! Arrive la fin août 2017, et je rencontre ce nouveau gastro-entérologue.
Il est super sympathique, mais en plus, il comprend TRÈS BIEN le syndrome d’Ehlers-Danlos! Et pas que ça, mais il comprend ce que ça peut être que de vivre avec une maladie rare.
Il m’a dit : « Beaucoup de médecins se sentent menacés quand le patient s’informe sur sa maladie, mais moi je suis d’avis que c’est un atout. Je crois au patient-partenaire! » et il me disait que c’est encore plus important avec les maladies rares. J’ai eu envie de le prendre dans mes bras!

Il avait passé mon dossier en revue avant même que j’entre dans son bureau (une rareté!) mais a tout de même vérifié les informations avec moi (c’est ainsi que j’ai su que j’avais officellement le diagnostic de POTS – syndrome de tachycardie posturale orthostatique – et que mon arythmie était supraventriculaire… on ne me l’avait jamais dit).

Il m’a posé des questions et palpé l’estomac. Il a confirmé que le diagnostic de gastroparésie était très probable/logique et que je faisais bien de suivre la diète et a maintenu la prescription de Dompéridone. Il a cependant changé le Ranitidine pour du Dexilant, plus efficace avec moins d’effets secondaires selon lui.

Il m’a annoncé qu’on devrait refaire une gastroscopie, puisque mon état semblait avoir empiré et que la gastroscopie précédente datait de plusieurs années. Il a précisé qu’il ferait quelques biopsies pendant la gastroscopie (qu’il effectuerait lui-même), entre autres pour vérifier si j’avais une mastocytose (prolifération des cellules mastocytaires : wow! je n’aurais même pas osé lui en parler, tellement peu de médecins sont au courant de ce problème ici au Québec!), parce que mon marqueur d’inflammation (protéine C-réactive) est élevé… et m’a précisé qu’il la faisait uniquement parce qu’il avait besoin des biopsies, car il était conscient des risques d’une telle procédure avec le SED. Je ne me suis pas souvent sentie autant en confiance! Qu’un médecin comprenne assez le syndrome d’Ehlers-Danlos pour savoir que les organes internes aussi sont fragiles, et qu’il devrait faire attention… c’est inestimable! J’étais très heureuse de savoir qu’il ferait la procédure lui-même.

Il a aussi demandé un test de vidange gastrique, car encore une fois, le test précédent datait d’il y a plusieurs années, et était à la limite de la normale à l’époque.

La suite bientôt!