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Tout va bien. Ou presque. (Maladie de Behçet et allèle HLA B35)

Par Nestoufy @Nestoufy
Cet article est un écrit exutoire, comme j'ai déjà pu en publier concernant mon expérience de la candidose et l'attentat du 14 juillet à Nice... Ces articles sont rares (et c'est tant mieux !), mais nécessaires pour me permettre d'évacuer. Celui-ci fait suite à mon rendez-vous médical d'hier. À peine rentrée à la maison, j'ai ressenti le besoin d'écrire. J'ai ainsi laissé aller ma plume sur le papier, sans réfléchir...
*****
Je sors à l'instant de chez le docteur. J'y ai reçu un coup de massue : j'apprends en l'espace de deux secondes que je suis atteinte, non pas d'une maladie auto-immune (génétique) – comme on le soupçonnait, mon père souffrant de cette maladie –, mais de deux ! Au moment où j'écris ces lignes, je n'ai qu'une envie, c'est pleurer. J'ai l'impression que le sort s'acharne.
La petite Stéphanie, qui a toujours été fragile... Eh bien voilà, une raison de plus pour que l'on me colle cette étiquette ! Chose que je ne veux absolument pas. Car les pensées des gens qui vous entourent font de vous ce que vous êtes. S'ils vous font sans cesse comprendre que vous êtes fragile, vous allez finir par le devenir. Et moi je ne veux pas de ça. De la prévenance à mon égard oui, c'est différent, et ça fait plaisir de voir qu'on pense à vous et à vos éventuelles difficultés à faire quelque chose. Mais je veux être forte. Oui, j'ai des faiblesses, des douleurs, je suis facilement fatiguée, je suis émotive... MAIS je ne suis pas que cela. Ça fait partie de moi, et je l'assume pleinement, sans m'en cacher, mais cela ne me résume pas. Je suis aussi tout un tas d'autres choses : souriante, aimable, empathique, créative, boudeuse, indécise, raisonnée, rigolote voire un peu fofolle (le Doudou le confirmera !), capable de me remettre en question, timide, naturelle, aimant disséminer des petites pincées de bonheur autour de moi, curieuse, manuelle, dévoreuse de livres... et courageuse finalement. Moi qui suis une grosse peureuse de tout, d'un autre côté je me rends compte que j'ai le courage d’affronter ce qui m'arrive, de rebondir à chaque fois qu'il y a un coup dur, même si cela n'est pas toujours facile, que ça peut prendre du temps et qu'on peut y laisser des plumes. Donc je ne suis pas si fragile ou faible qu'on puisse le penser, et moi la première.
Pour en revenir à nos moutons, cela fait des années que je souffre de maux de toutes sortes, des années à vivre avec des hauts et des bas, tant au niveau des douleurs qu'au niveau moral... Mais depuis un an, j'essayais malgré tout de positiver, de ne plus (trop) me plaindre (dans la limite du possible car quand on souffre trop, difficile de ne pas le formuler à l'oral et de tout garder en soi comme si de rien n'était) : je voulais croire en mon pouvoir d'auto-guérison, grâce aux « ondes positives » que je pouvais émettre.
Mais voilà qu'aujourd'hui, j'ai besoin de tout relâcher, de ne plus contrôler mes paroles et mes pensées, et de tout déballer, là, comme cela me vient, sans réfléchir. De me plaindre une bonne fois. Parce que j'en ressens le besoin. Marre d'avoir l'impression d'être en perpétuel combat. Je m'excuse ainsi pour ce billet si particulier que je partage ici avec vous, mais l'écriture est souvent ma manière à moi d'évacuer. J'espère que vous ne m'en voudrez pas. Je ne cherche aucunement à solliciter votre pitié, juste à me libérer d'un trop-plein. Et après, on oublie et on passe à autre chose (« on » = « je »).
En effet, même si ce soir c'est très dur pour moi car la nouvelle vient de tomber, je compte bien ne pas me laisser abattre. Oh, cela ne va pas forcément être facile non plus les prochains mois, car je vais devoir passer quelques petits examens supplémentaires (rien de méchant, je vous rassure... mais coûteux par contre !), prendre des compléments alimentaires (en espérant que cela ne se transforme pas en médicaments « chimiques »), et que je sais que je vais devoir adopter un nouveau régime alimentaire. De nouveau. Et cela ne m'enchante sincèrement pas. Quand j'ai appris que je souffrais d'une candidose il y a un peu moins de deux ans, j'avais déjà dû modifier complètement mon alimentation et cela a été source de frustration mais aussi assez difficile psychologiquement parlant. Je ne pouvais pour ainsi dire plus rien manger ou presque (plus de sucre, de gluten, de lactose, éviction de certains légumes, des aliments acidifiants...). Aujourd'hui, alors que je commence enfin à retrouver un équilibre suite à ce régime excessivement restrictif, j'apprends que je vais devoir en suivre un autre... pas le temps de s'habituer qu'il faut recommencer... 😕

Tout va bien. Ou presque. (Maladie de Behçet et allèle HLA B35)

Hier soir, en train d'écrire, avec mon bocal de pistoles de chocolat noir, mon remède anti-coup dur ! 😉


J'apprends également que je vais devoir vivre avec mes douleurs toute ma vie, avec le poids de deux maladies génétiques (incurables). Moi qui gardais toujours espoir de voir ces douleurs disparaître un jour, comme par miracle. Alors oui, j'ai les nerfs, et j'ai envie de pleurer. Mais je suis aussi soulagée de pouvoir ENFIN mettre un nom sur mes maux, de pouvoir leur attribuer une provenance après tant d'années d'incertitude et de tâtonnement. Bref, maintenant je sais. J'ai des réponses. Je sais que tout cela n'était pas d'ordre psychologique et que ce n'est donc pas moi qui me suis créée ces douleurs comme on a pu me le faire penser, à force de ne pas en trouver les causes. D'un autre côté, je me dis aussi que je me serais passée d'apprendre que j'étais atteinte de deux maladies auto-immunes. Parfois, ne pas savoir, c'est bien aussi. C'est un poids en moins, c'est avoir l'esprit plus léger, en ne s'encombrant pas d'un « problème » supplémentaire. Donc je suis mitigée, je me trouve un peu « le cul entre deux chaises », pardonnez-moi l'expression.
Et je sais surtout que dans tout cela, il faut ABSOLUMENT que j'apprenne à lâcher prise, à me détendre et arrêter de me stresser pour un oui, pour un non. Car le stress a une influence énorme sur notre santé.
Il va me falloir un temps pour digérer tout ça, mais le processus a déjà commencé grâce à cet écrit. Ça va aller, je vais apprendre à vivre avec, m'habituer à un nouveau régime alimentaire, qui me permettra, je l'espère, d'atténuer les maux dont je souffre. Je vais repartir du bon pied, comme on dit... purée, l'expression est bien choisie – je m'en rends compte à l'instant –, quand on sait à quel point je souffre au niveau des pieds justement ! Comme quoi, je peux être drôle (sans le faire exprès) même quand ça va pas. 😉 Je vais voir le bon côté des choses. Chaque épreuve nous fait avancer et nous rend plus fort. Et puis, finalement, ça fait près de 35 ans que je vis avec, sans le savoir, alors bon, je peux bien continuer à vivre de la même manière, maintenant que je suis au courant, non ? Et le point positif, c'est que maintenant que l'on sait ce que j'ai, d'où proviennent mes soucis de santé, faute de pouvoir les soigner, on va pouvoir tenter de les atténuer, pour que j'aie un meilleur confort de vie, en espérant que cela n'évolue pas plus... Et puis, vous savez quoi ? C'est pas grave. Oui, ma vie n'a jamais été, et ne sera sans doute jamais, toute rose. Mais ce n'est pas grave. Il faut que je l'accepte, et puis c'est tout. Le bien-être passe par l'acceptation.
*****
Voilà, c'était un billet d'humeur où je ne fais que me plaindre ou presque. Ce n'est pas ce que j'aime véhiculer sur ce blog, mais j'en avais besoin. Parce qu'après tout, je n'arrête pas de me dire qu'il y a des gens dans des situations bien pires que la mienne, et que je n'ai donc pas le droit de me plaindre pour « si peu », mais pour une fois, je relâche et je m'autorise à évacuer ce trop-plein, car finalement, oui, j'ai le droit comme n'importe qui de me plaindre, une fois de temps en temps. C'est humain.
Et comme je ne veux pas finir sur une note négative, voici le mot de la fin : 
Ce qu’on doit chercher à savoir, c’est de quelle façon on doit vivre sa vie pour qu’elle soit la meilleure possible (Socrate) 😊

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