Vivre avec une vision amoindrie

Alors qu'elle menait une vie tout à fait ordinaire, à l'âge de 51 ans, Martine Bédard a subitement perdu la vue en 2018. De son côté, l'artiste Bruno Robitaille est atteint d'une maladie visuelle qui ne peut être soignée, si bien que sa vision régresse depuis les années 2000. Tous deux doivent complètement réadapter leur mode de vie.

" Pendant un an, je suis restée assise dans un coin de mon salon à vouloir mourir tous les jours, raconte Martine. Perdre la vue graduellement, c'est plein de petits deuils. Quand tu la perds du jour au lendemain, c'est un tsunami. C'est un changement de vie total. On décide d'arrêter ou de continuer. Moi, j'ai toujours été très optimiste, c'est ça qui m'a sauvée. "

Après son année noire, comme Martine l'appelle, elle a commencé à s'informer. Elle a découvert deux associations, la Fondation de l'Institut national canadien pour les aveugles (INCA) et le Regroupement des aveugles et amblyopes du Montréal métropolitain (RAAMM), au sein desquelles elle a décidé de s'impliquer. " Ça fait du bien d'être avec des gens qui vivent la même chose, on se sent compris. C'est important, le soutien par les pairs ", confie-t-elle.

Quant à Bruno, comme il est né aveugle mais que son œil gauche a été sauvé, le déclin de sa vue était prévu par les médecins. Il doit tout de même apprendre à vivre avec une vision qui s'affaiblit d'année en année. " J'accepte que ça régresse, je prends des mesures, je n'ai pas le choix ", affirme-t-il. Malgré tout, son autonomie est mise à rude épreuve.

L'accessibilité

Selon le Regroupement des aveugles et amblyopes du Québec (RAAQ), plus de 200 000 personnes sont atteintes de cécité totale ou partielle dans la province. 80 % des informations que nous recevons sont visuelles. Lorsque des personnes perdent la vue partiellement ou totalement, une réadaptation est nécessaire.

" Tu dois complètement réapprendre à tout faire : marcher, cuisiner, surfer sur Internet, téléphoner. Il y a un paquet de petites adaptations. Heureusement que je suis une personne logique, analytique et cartésienne ", raconte Martine, en expliquant qu'elle place toujours les choses au même endroit dans son frigo.

Après son année noire, elle a rencontré un travailleur social d'un centre de réadaptation, ainsi qu'une sorte de coach de vie, qui lui a par exemple réappris à utiliser son four. Malgré tout, selon elle, cela prend des années pour ajuster son quotidien. Encore aujourd'hui, le processus suit son cours.

D'après la directrice générale du RAAMM, Pascale Dussault, la durée du processus de réadaptation dépend du degré de perte de vision de la personne, de sa combativité, de son apprentissage du braille ou non et de son âge.

Se déplacer est une véritable épreuve pour les personnes atteintes d'une déficience visuelle. " C'est plus difficile de prendre les transports en commun, alors je prends les transports adaptés. J'ai un chauffeur, c'est pénible de devoir dépendre de quelqu'un, mais je dois m'adapter ", confie Bruno.

À pied aussi, ce n'est pas une mince affaire. " Je ne peux pas aller à la vitesse du monde. Tout le monde est tellement pressé, on se fait bousculer. Dans les rues, il y a des blocs de ciment et je ne les vois pas. Le monde est dangereux ", explique l'artiste.

Pour travailler aussi, cela nécessite des aménagements. Bruno utilise un écran de 42 pouces. Même si l'ordinateur est très grand, au moins, il peut se débrouiller, et c'est ce qui est important pour lui.

Martine, elle, a dû arrêter de travailler. " Mon employeur n'était pas prêt à m'accueillir et à s'accommoder. De mon côté, j'avais un besoin de performer énorme. J'étais manager, je n'aurais pas été capable au début ", ajoute-t-elle.

Un deuil à faire

En plus du processus de réadaptation, les personnes qui perdent la vue doivent traverser de véritables deuils.

Pour Martine, le plus difficile a été celui de son emploi. " Ta profession, ça fait partie de ton identité. Quand tu te présentes à quelqu'un, tu dis ton métier. Pour moi, c'est l'impact social majeur car c'est un gros deuil de perdre l'entourage de son travail. Tu y passes beaucoup de temps, donc tu perds toute une partie de toi ", détaille-t-elle.

Le deuil du permis de conduire a également été très dur à faire pour elle, et ça l'est encore aujourd'hui. " C'est une véritable perte d'autonomie, car je ne peux plus aller quelque part seule. C'est très frustrant ", affirme-t-elle.

Son conjoint est alors devenu son proche aidant. Martine s'estime chanceuse d'avoir un entourage aussi présent à ses côtés.

Pour elle, qui était une lectrice très assidue, la lecture a également été un gros deuil à faire. Elle a trouvé une alternative en utilisant un lecteur audio portable, qu'elle emmène partout. " Ça a été ma bouée de sauvetage. Au début, il n'y avait que ça qui comptait ", se remémore-t-elle.

De son côté, Bruno pense que s'il devient aveugle, il ne l'acceptera pas. Il ne pourrait par exemple pas supporter de ne plus voir les couleurs alors qu'il les a connues.

" J'ai peur de devenir aveugle. Ceux qui sont nés aveugles, c'est différent. Ils n'ont jamais rien connu d'autre donc c'est fâchant, mais c'est comme ça. Moi, j'ai vu le bleu, et je ne pourrai jamais accepter de ne plus le voir. Ceux qui sont nés aveugles, ils ne savent pas ce que c'est ", détaille-t-il.

Vivre autrement

Avant sa perte de vision, Martine avait hâte d'être à la retraite pour voyager. Désormais, elle se projette différemment. Elle sait qu'elle ne pourra pas boire un café en terrasse en admirant la Tour Eiffel, mais qu'elle pourra le faire en sentant l'odeur des croissants.

Elle se consacre également à de nouvelles activités. Désirant faire partie des solutions pour une meilleure inclusion des personnes handicapées visuellement, Martine est devenue bénévole. Elle est vice-présidente et au conseil d'administration du RAAMM et du RAAQ. Elle transmet également sa passion de la lecture en animant des ateliers sur ce thème.

Bruno, quant à lui, se réfugie dans la musique et l'écriture. Il a commencé à écrire lorsqu'il avait 13 ans, en 1998, alors qu'il traversait une période difficile. Il a alors décidé de coucher ses maux sur le papier. " J'avais de la peine, j'avais besoin de m'exprimer, d'expulser la rage sur mes textes ", se remémore-t-il.

Il a gardé ses écrits dans sa table de chevet jusqu'en 2010, année où il a découvert le Café Graffiti et que ses textes pouvaient être publiés. C'est à partir de ce moment-là que son activité d'écriture est devenue professionnelle.

Quatre ans plus tard, il a également ouvert sa chaîne YouTube pour partager ses chansons, qu'il qualifie de " rap à l'ancienne ", dans lesquelles il dénonce les problèmes du quartier et du gouvernement. Pour lui, qui écoute du rap depuis ses 12 ans, la musique est une bonne façon de rassembler les gens et de s'exprimer. " La musique, ça rejoint plus de monde, on est tous capable d'écouter. T'as une émotion, tu la transmets dans la musique. C'est un amusement, c'est original ", souligne-t-il.

Sa perte de vision ne l'empêche pas de poursuivre ses projets. Déjà auteur de huit livres, Bruno est en train de travailler sur son neuvième. Cette fois-ci, ce ne sera pas un recueil comme ses précédents, mais un roman. " J'avais le goût de faire un vrai roman. Je pense qu'au début, je n'étais pas prêt, mais l'histoire est écrite dans ma tête depuis cinq ans ", affirme-t-il.

Du chemin à parcourir

Bien que les associations œuvrent beaucoup pour accompagner les personnes handicapées visuellement et leur offrir des loisirs, toutes les activités culturelles ne leur sont pas encore accessibles. Beaucoup de films et de séries québécois ne sont pas disponibles en audiodescription et la plupart des musées ne sont pas adaptés.

Selon le directeur général de la Fondation des aveugles, Ronald Beauregard, on ne parle pas suffisamment de cette cause. L'État devrait s'impliquer d'avantage dans la sensibilisation et la prévention, puisque les médecins peuvent prévoir certaines maladies.

Même s'il reste du chemin à parcourir pour l'inclusion des personnes handicapées visuelles, Martine reste optimiste et rêve d'une société adaptée. " Je veux être incluse au sein de la société dans laquelle je vis. Je ne veux pas que la Terre tourne autour de moi, je veux tourner avec elle ", conclut-elle.

Les ressources au Québec pour les déficients visuels

La RAMQ offre un programme d'aides visuelles, qui permet d'avoir accès à des aides visuelles et de recevoir un montant pour prendre soin d'un chien-guide si on est admissible. Les aides visuelles prêtées compensent une perte de vision partielle ou totale et apportent du soutien lors d'activités quotidiennes. Les programmes de réadaptation sont aussi disponibles à travers la province.

Programmes d'aides visuelles de la RAMQ :

https://www.ramq.gouv.qc.ca/fr/citoyens/programmes-aide/aides-visuelles

L'Institut Nazareth & Louis Braille (INLB) est le seul centre de réadaptation spécialisé uniquement en déficience visuelle au Québec. Ils ont un catalogue en ligne de produits destinés aux personnes ayant des limitations visuelles. Pour un compte-rendu de leurs services :

https://www.santemonteregie.qc.ca/centre/organisation/institut-nazareth-et-louis-braille/nos-services

La Fondation INCA : Promotion de la santé visuelle, boutique en ligne de produits adaptés, soutien émotionnel et communautaire, cours en informatique, programme de recherche, bibliothèque accessible, renseignements, planification de carrière et emploi, etc., à inca.ca/fr.

Association des parents d'enfants handicapés visuels : Soutien aux parents, conférences, aide à favoriser l'intégration sociale des enfants ayant une déficience visuelle. 450 465-7225, aqpehv.qc.ca.

Mira : Élevage, dressage et attribution de chiens-guide pour personnes aveugles. 450 795-3725, info@mira.ca.

Pour un compte-rendu complet des services, ressources et aides financières disponibles à travers le Québec, visitez le site web de la Fondation des aveugles du Québec à fondationdesaveugles.org/nos-services/ressources/.