Protection des données : les données de l’assurance maladie sont transférées au centre de recherche

À partir du 1er octobre, le point de collecte du GKV-Spitzenverband doit recevoir des données de santé détaillées sur 73 millions d’assurés allemands afin de pouvoir les évaluer scientifiquement. Il n’existe pas de droit d’opposition, aucune information n’est fournie – mais les organisations de protection des données continuent de riposter.

Collecte et évaluation complètes des données

Jens Spahn a demandé à la loi sur les soins numériques, qui vise à modifier fondamentalement le système de santé, entre autres avec la prescription électronique et la carte de santé électronique, de lancer le règlement actuel, qui prévoit la collecte et l’évaluation complètes de toutes les données de santé pertinentes de presque tout le monde en République fédérale. Les assureurs maladie obligatoires sont tenus de transmettre leurs données au point de collecte du GKV-Spitzenverband, qui doit à son tour les transmettre au centre de données de recherche de l’Institut fédéral des médicaments et des dispositifs médicaux d’ici décembre. Là, les données seront analysées et stockées pendant 30 ans. Les hommes politiques s’attendent apparemment à ce que cela leur donne une meilleure idée de la situation sanitaire en RFA, ainsi qu’une éventuelle impulsion en faveur d’un changement dans le système de santé.

Violation du droit à l’autodétermination informationnelle

Les associations de protection des données ont d’emblée vivement critiqué le règlement. Ils ont souligné que cela viole le droit à l’autodétermination informationnelle, d’autant plus qu’il n’y a aucune possibilité de s’y opposer. À cela s’ajoute le fait que le centre de recherche ne s’engage pas à une stricte protection des données. Les données sont simplement pseudonymisées, les noms et dates de naissance des assurés étant supprimés. Toutefois, aucun autre traitement des données n’a lieu ; il n’existe pas non plus de cryptage contemporain des données stockées. L’expertise du professeur de cryptographie Dominique Schröder a montré qu’il est relativement facile de tirer des conclusions, notamment sur les personnes atteintes de maladies rares, malgré les procédés de pseudonymisation utilisés, qui peuvent les exposer à un danger tangible, notamment dans le cas de maladies stigmatisées. Outre le caractère fondamentalement douteux de la collecte et de l’évaluation des données sans le consentement des personnes concernées, il existe donc un risque d’utilisation abusive des données.

Schröder a également souligné que la collecte centralisée de données en particulier présente un risque inutile qui pourrait facilement être évité techniquement. Il y voit un point d’échec unique qui ne reflète pas l’état actuel de la technique.

La Société des Libertés Civiques et la CCC portent plainte

La Société des Libertés Civiles et la Club informatique du chaos, ainsi qu’une personne atteinte d’hémophilie, une maladie rare, ont déjà déposé une plainte contre la loi sur les soins de santé numériques ou contre la collecte obligatoire de données qui y est associée – et avec succès. Dans le cadre de deux procédures sommaires à Berlin et à Francfort-sur-le-Main, la collecte de données a été interrompue dans cette affaire. La Société des Libertés Civiles a déjà annoncé qu’elle poursuivrait ses efforts pour obtenir un droit d’opposition et une protection appropriée des données.