La fin de la scoumoune?

Non, je ne remarche pas, et non, je ne suis pas non plus redevenue continente miraculeusement! Mais en étant "agressive et menaçante" (contre ma nature, qu'est-ce qu'on ne m'oblige pas à faire!!! M'étonne pas que certains handis deviennent aigris et méchants! C'est de la survie!), en menaçant de procès, de dirlo d'APF et co, j'ai obtenu -en principe- que le schmilblick progresse!!! En théorie, je dis bien en théorie, hein, lundi un des commerciaux de mon fournisseur, un des "bons", passera pour réparer ma titine qui est encore tombée en lambeaux vendredi en allant au groupe SEP! Cale-pied tombé à terre, en deux morceaux, perdu une entretoise et une vis dont je n'ai aucune idée d'où elle provient, jamais vue! Mon fauteuil a besoin d'une révision et d'un resserrage complet vis et boulons, + nettoyage, normalement on fait ça 1 à 2 fois l'an/ mais je pense qu'il pourra me renseigner pour la suite!

Mardi, si tout va bien (encore méfiante, la mémère ADY, je n'y croirai que lorsque le lit sera installé, fonctionnel!) Donc, mardi, on me livre le lit qui s'abaisse VRAIMENT BAS, en format un lit et demi comme celui que j'ai! On garde ,le matelas que l'ergo nouille a fait "acheter" par la sécu et la mutuelle (le lit était loué), pas le choix! Mais ça changera ma vie!!! Je ne me réjouis pas trop tôt, ce ne sont que des promesses qu'on me fait, et depuis le temps qu'on m'en fait sans les tenir!
Mais bon sang, à quel point faut-il être en risque vital grave pour que des gens compétents et honnêtes vous soient ENFIN attribués en suivi???!!! Moi je peux gueuler, résister, mais les autres: plus gravement atteints, sans possibilité de parler, sans famille et sans amis, médecin mou, voisins indifférents, région inhospitalière, vieux, faibles, ils font quoi? Ben ils crèvent, passage à l'hosto... puis crèvent...!!!
M'énerve, il faut que je change de sujet!!! Hier au groupe SEP, on était 6 (dont un futur rabbin qui, donc, ne nous a pas serré la main à nous les filles. Son épouse est SEPienne sans troubles phy mais à gros troubles cognitifs qui empirent)+la psy.

On riait à gorge déployée quand la psy est arrivée! MO a encore raconté ses MOdileries: encore des histoires de pompiers et co! Elle rendait visite à une amie à la campagne, rentre, mais rate son transfert voiture, glisse et tombe par terre! Rien de cassé à part la fierté écornée! Le mobile rattrapé, elle appelle... ses potes les pompiers! Ou plutôt non: elle n'était pas à Erstein où elle est limite la mascotte de la caserne, elle était ailleurs, et on ne la connaissait pas! La voiture de pomp tournait autour d'elle (elle était dans un champ, me demandez pas comment elle se fourre dans des situations pareilles lol!), gyrophare hurlant, sans la trouver! Quand enfin 3 jeunes et mimis gaillards la découvrent, ils sont bouche bée, se font expliquer la situation: non, elle n'est pas bourrée, enfin croit pas, elle a bu, mais peu! MDR! Ils la secourent, s'étonnent qu'elle soit une mamie, au tél. ils lui donnaient 50 ans (elle en a 63). Pétée de rire!
Elle en a profité pour nous raconter une histoire plus ancienne: elle avait fermé ses volets, il faisait nuit noire dans sa maison, un orage arrive, et comme elle a très peur de la foudre, elle glisse du fauteuil, attrape son vieux téléphone à cadran (!!!), se gourre... ce ne sont pas ses potes les pomp qui arrivent, mais la gendarmerie!!! Qui l'aide aussi, évidemment! Mais au téléphone, confuse, elle avait expliqué: "j'ai un vieux téléphone nul, j'avais dealé le N° des pompiers, mais j'ai dû me tromper!" ("dialé", de l'anglais "to dial", composer un N°!) Vous avez" dealé"???!!! Kouuuuuuuuua?!Les gendarmes ont crié: "ne bougez pas, on arrive!!!" Pétée de rire! Je lui ai dit qu'elle devait entreprendre un tour de France des casernes de pompiers et des gendarmeries! M. lui a demandé si, au moins, elle achetait chaque année le calendrier des pompiers!

Quand la psy est arrivée et nous a demandé pourquoi on était en liesse, Y. a dit "Ben c'est votre venue qui nous met en joie!"
On a préparé la visite en avril d'une neuropsy d'alSacEP, LA neuropsy du réseau, super calée! Notre psy nous a demandé de préparer des questions. Parce que bon, on part en cacahuète, nous, on déconne, on rigole, et ce n'est pas sérieux! Bon, elle n'a pas dit ça, mais de toute évidence, on se lâche trop!

On a dressé une liste après une intervention hors sujet de Y.: il a peur de son évolution de SEP secondaire progressive, il sent qu'il empire régulièrement, a une trouille bleue de la dépendance (dans laquelle je suis tombée, moi, ça a dû l'effrayer, surtout que j'ai affaire à autant de cons que de gens en or!), de perdre son corps et ses capacités cognitives... Comment s'accepter, après, comment vivre au quotidien, comment se supporter...

On a tous exprimé autour. Même panique: se retrouver grabataire, possiblement sans pouvoir parler et avec des blèmes respi et de déglutition...

La psy a reciblé sur les questions du cognitif, car c'est de cela que nous parlera LA psy du réseau alSacEP!
 Là aussi, on a peur: troubles de la concentration, de la mémoire, de l'attention. Films, livres, situations, on rame, on oublie, on zappe!

Personnellement, j'ai eu mes premiers troubles de la mémoire en 2006; j'ai passé une expertise avec un médecin qui bosse aujourd'hui avec la psy que nous verront, et il m'a certifié que mes troubles n'étaient pas dus à la sclérose, mais à un manque de concentration dû, lui, à ma dépression suite au harcèlement moral de 4 ans, mal subi, mal supporté!

Fin 2007, je faisais un AVC, passé inaperçu jusque mi mars 2008; et donc non traité! A cause de mon syndrome antiphospholipide! Du coup, j'ai deux maladies qui peuvent m'apporter ds troubles cognitifs!!! Depuis cet AVC, j'ai une mémoire de merdum, moi qui en avais une limite photographique! Horreur et frustration! De plus, je me rends compte depuis mon retour fin 2007 que mes aricles de blogs sont plus plats, moins brillants, si je puis dire, moins bien écrits! Inégaux! Et ça ne provient pas que de la fatigue!!!

Je vis en ce moment ce que Y. me racontait il y a 6 ans: j'ai du mal à lire, à me rappeler le film de la veille, je perds noms et mots, même de base! MO a relativisé, acusé notre fatigue! Elle n'est PLUS DU TOUT fatiguée depuis quelques années, et depuis, le cognitif va mieux! En effet, pas faux, quand je vais bien, que mes besoins physiques liés au handicap sont comblés proprement, que je suis entourée cmme il faut, j'ai le moral et je lis de nouveau, mais plus des pavés! Je me rabats sur des magazines, des livres courts etc...

M. SEPienne amie présente hier, a très bien expliqué: "Parfois je raconte à ma famille: tiens, j'étais au ciné, j'ai vu... (oublié le titre), tu sais, là, avec (oublié le nom des acteurs) machin là...mais si, le type connu, là! Ca parlait de (oubliés les mots simples pour faire des périphrases et raconter!!! Oubliée la trame de l'histoire)...

Moi, je dévorais avec extase 1 ou 2 livres par jour ou 2 ou 3 pavés par semaine, avant!!! Quelle déchéance! Quelle perte de plaisir! Bon, on compense, on lit les blogs sur le net, on commente... Y. m'a dit ne même plus ressentir de désir ni d'envie de lire!

 Au groupe SEP, nous avons tous peur de cela: que notre esprit nous échappe!!! Comme le corps qui s'est déjà plus ou moins fait la malle. On a parlé d'Alzheimer, des employeurs qui mettent au placard quand les troubles cognitifs apparaissent (ce qu'on comprend!), de la famille et des amis qui nous prennent pour zinzins ou Alzheimer, alors qu'avant ils nous croyaient déjà alcoolisés à cause de nos problèmes de marche paralysée!!! Quiproquos de la maladie!

J'ai raconté ma "commande passée à CHRIS, chargé par le président de l'Amicale du lycée, de sonder, voir quels bouquins j'aimerais avoir, et il a une somme assez rondelette pour m'en acheter une pile! H.M., patron de l'Amicale et prof de méca auto, un de mes collègues préférés qui m'avait rendu visite quand la SEP a commencé, et soutenue tout le long au boulot!

Je n'ai pas réfléchi longtemps: "Tu sais, CHRIS, les livres et moi, c'est presque du passé". "J'ai un budget pour la FNAC, alors si tu veux, prends des DVD et des CD!!!" a-t-il répondu. Coooooooooool! Mais j'ai trouvé autre chose:
la collection de BD "Agrippine" de Claire Brétécher, avec en prime l'album du "Dr Ventouse, bobologue". Y a pas "Agrippine gère sa SEP"!
Donc voilà! Chouette, hein? Quand j'irai mieux et que la MDPH aura financé les travaux chez moi, j'inviterai un groupe de profs chez moi, HM, Chris, ma remplaçante et quelques autres!
Mes chaînes TV ne sont pas toutes revenues malgré les trucs habituels, sortir la fiche, laisser le décodeur se réinitialiser: il en lanque quelques unes dont les chaînes de Canal+ qui me permetent de voir des films cinés récents, j'amortis largement, moi qu paye cher déplacements et place de ciné! Noos ne fait pas son boulot GRRR!

Mais quel régal, la tv au pieu! Bon sang! Si le matelas était plus confortable, ce serait Byzance! Il me faut un meuble sur roulettes que je puisse facilement déplacer et tourner!

Grosso modo: la vague de poisse a déferlé, j'ai survécu (tout juste, si vous me voyiez au coucher, vous pleureriez/hurleriez!) et la semaine prochaine il y aura plein de bonnes choses! Le type d'Orange spécialisé en Iphone me rappelle mercredi.
Je rame toujours autant en titine, dedans comme dehors, y a un truc qui va pas. Mais je fais comme avant: je passe outre!