Chaque année, l'UNISEP lance une grande compagne d'information
nationale sur la maladie de la SEP. Une occasion unique pour toucher l'ensemble de la population et les informer sur cette maladie. Mais à quoi correspondent ces Campagnes
?
20/03/2008
La SEP est une maladie encore mal connue par le
grand public. Elle touche pourtant 80 000 personnes en France, et plus de 2 millions de personnes dans le monde.
Tout le monde peut être un jour ou l'autre confronté à cette terrible maladie : vous-même ou vos proches.
Cette maladie a des impacts méconnus sur la vie des malades. Ils souffrent de cette ignorance qui ne leur permet pas d'être reconnus dans leur souffrance, ni
être compris. Il est donc essentiel et urgent de modifier le regard du public et des médias sur la SEP, pour aider les malades à mieux affronter les
symptômes.
C'est dans cet objectif que l'UNISEP lance régulièrement de vastes campagnes d'information nationale car l'information de la population est une mission
essentielle de l'UNISEP, au même titre que la collecte de fonds pour la recherche et l'aide aux patients. Chaque campagne est axée autour d'un thème, et est parrainée par une personnalité connue
du grand public pour appuyer sa démarche.
L'objectif de ces campagnes est multiple. C'est bien entendu de faire connaître l'UNISEP, et par ce biais de favoriser les
dons à l'association. Mais c'est aussi et surtout de sensibiliser le public et les médias sur cette maladie, en expliquer les causes, et surtout les
conséquences. En informant le public, nous aidons les malades à être mieux reconnus et à être mieux considérés dans leur vie de tous les jours.
Mais le succès d'une campagne, c'est à vous tous qu'on la doit, vous qui allez relayer l'information auprès de vos proches.
Les rubriques que vous voyez ici à gauche de l'écran vous donnent des informations sur les campagnes actuelles et passées :
- actualités au fil des jours sur la campagne en cours
- les différentes campagnes menées depuis 2001 Vous y découvrirez les efforts considérables déployés, mais aussi les résultats et les fonds récoltés.
Campagne 2005 avec F. Huster : Voir le Spot TV et Radio
Campagne 2006 avec Dominique Farrugia : Voir le Sopt TV
Soirée Gala avec la Troupe du Roi Soleil : Voir les photos et le Clip vidéo
Le congrès de l'ARSEPSamedi 28 mars 2009 au palais des congrès de la porte Maillot
02/03/2009
Des chercheurs présentent leurs travaux, répondent aux questions du public, des assistantes sociales sur le stand de la Nafsep, des ateliers, des témoignages,... Une journée pleine d'intérêt et riche en échanges.
Entrée libre et ouverte à tous mais inscription nécessaire au 01.43.90.39.39.
Pour plus d'information http://www.arsep.org/
Programme complet :
11/03/2009 Analyse de la pertinence des travaux financés par l'ARSEP
Etude Amethis 2008
en savoir plus ... 10/03/2009 Etude de phase III de la Fampridine-SR orale : amélioration des fonctions motrices dans la SEP.La Fampridine-SR (4-aminopyridine) bloque temporairement les canaux potassium (minuscules pores) situés à la surface des fibres nerveuses et impliqués dans la transmission de l’influx nerveux.
tualite&ID=116&lang=fr">en savoir plus ... pan> Deux études analysent l’effet du 1er évènement démyélinisant sur l’évolution ultérieure de la SEP.Deux études réalisées par la même équipe analysent l’impact du lieu, de la durée et du degré de récupération d’un 1er évènement démyélinisant sur l’évolution ultérieure de la maladie.
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Pour lancer sa campagne 2009, L’AGEFIPH a sollicité le soutien de l’humoriste Jamel Debbouze. Sur
in... Pour pouvoir prétendre à l’octroi de l’AAH la condition d’inactivité exigeait que la
personne n’ait...d’attribution ou de renouvellement de l’AAH s’accompagnera ...c="http://srv06.admin.over-blog.com/images_prefs/savoir.gif" alt="Pour en savoir plus" border="0" /> Appel à témoignages Que choisir en ligne : Franchises médicales et participation
forfaitaire Depuis ...
Date Rubrique Sujet Signature
26/02/09
Manifestation
SEPASDUCINE
Chrystèle et SEPasduciné : témoignage sur ce que cela lui a apporté ce concours de vidéos sur la maladie "Moi la SEP j'la vois comme ça !" + deux vidéos sur la remise des prix. APF ECOUTE INFOS
26/02/08
Infos
Les "Journées de lutte contre la sclérose en plaques" qui auront
lieu du 20 au 27 mars, seront l’occasion pour la mairie du 17ème arrondissement d’accueillir une exposition de peinture pas tout à fait comme les autres. Les oeuvres qui seront présentées
ont en effet toutes été réalisées par des personnes atteintes de sclérose en plaques.
L’objectif est de sensibiliser le public sur la SEP et de mieux faire connaître la Nafsep (Association Française des Sclérosés en Plaques). Le verre de l’amitié, qui sera offert par la
mairie, le vendredi 27 mars, de 18h30 à 20h, en clôture de cette manifestation, sera l’occasion de rencontrer les artistes.Affiche. Contact : [email protected] ou par tél : 06 13 38
24 48 / 08 38 98 66 97
NAFSEP
26/02/09 Ressources Nouveaux diagnostiqués SEP aux numéros verts de l’APF : document écrit par les écoutants du numéro vert pour la Journée nationale des référents SEP du 8 novembre 2008. APF ECOUTE INFOS
26/02/09
Troubles associés
douleurs
Douleur chronique :
reconnaître le syndrome douloureux chronique, l'évaluer et orienter le patient : Consensus formalisé. Promoteur : Haute Autorité de Santé (HAS). Décembre 2008.
L’objectif de ces recommandations est de favoriser la mise en œuvre de parcours de soins adaptés pour les patients exprimant une douleur chronique et de favoriser les échanges
d'informations entre les professionnels des structures spécialisées et ceux qui leur adressent des patients.
02/02/09 Témoignages Demande de témoignages concernant les parents dont l'un est atteint de SEP au moment du projet d'avoir un enfant, de la grossesse et de l'enfance. APF Ecoute Infos
11/02/09 Agenda
Congrès des patients ARSEP
Les 18èmes Rendez-vous de l'ARSEP à Paris au Palais des Congrès
Le 28 mars, n'oubliez pas de vous inscrire.
L'APF sera présente comme chaque année.
APF Ecoute Infos
Jeu de briques
Snake
Pacman
Bubble