Nouvelles SEP d'avant-hier sur la toile!

J'étais débordée, mais je les ai gardées, les voici donc:

Lu sur lechoabitibien.canoe.ca/:

"Pro­jet de ré­si­den­ce pour jeu­nes adul­tes en per­te d’au­to­no­mie
Mo­ni­que De­mers, de Val-d’Or, tra­vaille de­puis près de cinq ans à fon­der une ré­si­den­ce pour jeu­nes adul­tes han­di­ca­pés en per­te d’au­to­no­mie. Ce gen­re de res­sour­ce d’hé­ber­ge­ment n’exis­te pas dans la ré­gion et les ap­puis au pro­jet se mul­ti­plient.

L’ins­ti­ga­tri­ce du pro­jet est dé­ter­mi­née à do­ter la ré­gion d’un ser­vi­ce d’hé­ber­ge­ment et de ré­pit dé­pan­na­ge pour les per­son­nes lour­de­ment han­di­ca­pées de moins de 65 ans. Mme De­mers con­naît le lot des ai­dants na­tu­rels. En 2005, elle a dû se ré­si­gner à pla­cer son mari dans un cen­tre de soins lon­gue du­rée alors qu’il n’avait que 49 ans. In­fir­mier au bloc opé­ra­toi­re de l’Hô­pi­tal de Val-d’Or pen­dant 25 ans, son con­joint, Ro­ger Guè­vre­ment, souf­fre de la sclé­ro­se en pla­ques de­puis 12 ans. Elle en a pris soin à la mai­son le plus long­temps qu’elle le pou­vait. Elle a dû quit­ter son em­ploi et ils ont tout per­du. Au­jourd’hui, elle mul­ti­ple les voya­ges en­tre son ap­par­te­ment de Val-d’Or et la Villa St-Mar­tin de Mal­ar­tic où ré­si­de son mari.

«Ce n’est pas là qu’il de­vrait vi­vre. Ce n’est pas un en­droit adap­té à ses be­soins et c’est nor­mal; c’est un lieu de ré­si­den­ce pour per­son­nes âgées en per­te d’au­to­no­mie. Il y a même des jeu­nes han­di­ca­pés de 25 ans qui sé­jour­nent dans ces en­droits par­ce qu’il n’exis­te au­cu­ne au­tre al­ter­na­ti­ve à leur con­di­tion. Mais jouer au bin­go trois fois par se­mai­ne à 25 ans, ce n’est pas une vie so­cia­le nor­ma­le à cet âge», illus­tre Mme De­mers.

C’est pour­quoi la dame a ras­sem­blé ses for­ces et ré­unit au­tour d’elle des gens pour fon­der un lieu de villé­gia­ture qu’elle sou­hai­te­rait cons­trui­re en bor­du­re de l’eau. Elle vise tou­te per­son­ne, âgée en­tre 15 et 65 ans, at­tein­te d’une mal­adie phy­si­que et/ou dé­gé­né­ra­ti­ve, dont la sclé­ro­se en pla­ques, ACV, pa­ra­ly­sie cé­ré­bra­le et au­tres.

Le CLSC de Val-d’Or, qui sup­por­te ce pro­jet, of­fre dif­fé­rents ser­vi­ces de main­tien à do­mi­ci­le. Mais il sou­hai­te aus­si fai­re plus pour cet­te clien­tè­le.

«L’aide à do­mi­ci­le, c’est une cho­se, mais il y a une lis­te d’at­ten­te. Quand les pro­ches ont be­soin de ré­pit, c’est tout de sui­te et pas dans plu­sieurs mois. À cha­que fois que nous (le CLSC) som­mes obli­gés de pla­cer un jeu­ne adul­te dans un CHSLD, c’est un dé­chi­re­ment par­ce qu’on sait que ce n’est pas un en­droit adap­té à ses be­soins», pré­ci­se Ni­co­le Bi­net, di­rec­tri­ce du ser­vi­ce de pre­miè­re li­gne au Cen­tre de san­té et de ser­vi­ces so­ciaux de la Val­lée-de-l’Or.

Le co­mi­té tra­vaille de con­cert avec le Grou­pe de res­sour­ces tech­ni­ques basé à Val-d’Or, qui lui vient en aide dans l’éla­bo­ra­tion du pro­jet, la dé­fi­ni­tion des be­soins, ain­si qu’à trou­ver le fi­nan­ce­ment et les sub­ven­tions.

«C’est évi­dent qu’il res­te en­co­re des cho­ses à pré­ci­ser, mais dis­ons que ça au­gu­re bien», sou­li­gne Ser­ge Bou­vier, di­rec­teur gé­né­ral de l’or­ga­nis­me.

«Nous con­nais­sons déjà beau­coup de per­son­nes qui se­raient in­té­res­sées à sé­jour­ner dans une tel­le ré­si­den­ce, mais nous de­vons pré­ci­ser les be­soins au­près des per­son­nes con­cer­nées et c’est pour­quoi on les in­vi­te à nous con­tac­ter», de con­clu­re Mme De­mers. Il est pos­si­ble d’en­voyer un mes­sa­ge à l’adres­se: lau­ber­ge­du­mon­de@gmail.commers_mari.jpg "

Doris Blackburn
***MON GRAIN DE SEL: seule, je sais que je finirai dans un centre ou foyer. J'espère donc que ce genre d'initiative se multipliera en France aussi! PS: demain sortie apf et on jouera.. au bingo! Petit clin d'oeil!

Lu sur bienpublic.com:

"mercredi 25 mars 2009 - Dijon

Au parc de la Colombière
Une manifestation pour mieux connaître la sclérose en plaques

 
Le parc de la Colombière a accueilli une manifestation, sous forme de parcours en fauteuils, destinée à sensibiliser le public à la sclérose en plaques (SEP). Plusieurs associations se sont mobilisées pour parler de la maladie et du handicap, des moyens mutualisés pour aider ceux qui en sont atteints. Dans le cadre de la semaine nationale de la SEP, l'Association des paralysés de France, l'Association de recherche sur la SEP et la Nouvelle Association française de la SEP et des bénévoles ont participé à la mise en place des épreuves dans les allées du parc.
Le programme était copieux avec un parcours relais en fauteuil roulant et record de l'heure, un jeu de fléchettes pendulaires, un lancer d'objets avec record de distance. Un parcours d'initiation aux fauteuils roulants et un baptême en joëlette étaient proposés au public.
« Pour nous, il est difficile de passer les obstacles », soulignait un patient. On a pu mesurer la dimension d'une maladie de dégénérescence neurologique non héréditaire qui atteint des sujets plutôt jeunes et plus largement du handicap.
« Heureusement que les associations sont là pour nous aider à sortir de l'isolement. Elles soutiennent les malades et leurs familles, les orientent sur les plans médical, administratif, social. Cette manifestation et les autres activités sont un dérivatif qui permet de mieux vivre au quotidien et de garder espoir »."

***MON GRAIN DE SEL: membre APF et donc adhérente unisep, nafsep et arsep, je peux témoigner de l'importance d'appartenir à une association qui propose des lieux pour se réunir, parler, apprendre, se soutenir, échanger...
Lu sur bienpublic.com:

"lundi 23 mars 2009 - Dijon

« Sculpter l'espoir malgré la maladie »

L'espoir se sculpte. Jusqu'au 9 avril 2009, des photos de sculptures s'exposent au CHU de Dijon. SEP'ART est la mise en lumière d'œuvres réalisées par des patients atteints de sclérose en plaques. Une première qui interpelle. En 2008, Biogen Idec France, laboratoire pharmaceutique dont les travaux visent les maladies neurologiques et plus spécifiquement la sclérose en plaques, organise avec les associations de patients un concours de sculpture sur le thème de l'espoir destiné aux patients atteints de la maladie et à leur entourage. Elle touche une population jeune et plus féminine.
Ce concours a offert la possibilité aux patients atteints d'exprimer leur propre évocation de l'espoir à travers la création artistique, leur vécu de la maladie au travers de leur sculpture. Avec plus de 20 participants, un jury composé de personnalités d'horizons différents (l'artiste Kasper, neurologues et infirmières) a départagé les œuvres et désigné les cinq lauréats. « Le concours Sep'Art permet aux patients de sortir de leur quotidien, de se resocialiser et de vivre le plus normalement possible, explique le professeur Thibault Moreau, neurologue au CHU de Dijon, membre du jury. Cette parenthèse ludique est également une forme de challenge qui peut leur permettre de mieux accepter la maladie, dérivatif aux soucis qu'elle engendre. Ne pas les mettre à l'écart de la société est selon moi un excellent garant de cohésion sociale. »
Pôle de consultation de neurologie, hôpital général, entrée place du 1er-Mai ou 3, rue du Faubourg-Raines Dijon, ouvert de 14 heures à 18 heures.
La photo est celle de l'oeuvre d'André Muzet, le gagnant qui a déjà eu les honneurs plusieurs fois sur mon blog (ndlr).

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