Pour vous encourager à témoigner de l'histoire de votre SEP...

je republie en intégralité mon témoignage chez ARNAUD déjà publié en lien. Je sais que peu de lecteurs ouvrent les liens, alors je vous facilite le travail.

Mon témoignage SEP première partie:

12.11.2008

Histoire d'une sclérose en plaques atypique, par Handi@dy 1/3

La photo date d'il y a 6 ans J'avais 37 ans et déjà 1 année de SEP diagnostiquée. Mais celle-ci a commencé 3 ans avant le diagnostic. Atypique.

« L'histoire d'une sclérose en plaques, quand on a 10 ans de recul (ce mois-ci ! Joyeux Anniversaire !), permet de fouiller dans son passé et de retrouver des pistes ou éléments initiaux, latents. Des fatigues qui apparaissent par moments, intenses et sans récupération, les jambes qui se dérobent, ado, des crampes nocturnes pendant des années, les fourmis, plus rares, pas vraiment traumatisantes, jeune (ton pied dort, disait ma mère: secoue-le, masse-le. On vit avec, on intègre. On ne s'affole pas). Une chute, étudiante, en balade, sans explication plausible, inquiétante: je n'avais plus senti mes jambes! mais ça n'avait pas duré.

Née de père Français et de mère Allemande venue en France vers la fin de la 2nde GM, résistants et opposants au fascisme, je suis la dernière d'une fratrie de 4 (dont un décédé à 5 ans après la vaccination obligatoire d'après son neuro chir qui l'a opéré au cerveau). Bonne élève et pétrie de valeurs ancrées en moi profondément, humanisme, je fais des études et deviens... prof !
(J'avais 9 ans à la mort de papa, 24 à celle de maman.) De lettres-allemand en lycée professionnel polyvalent (CAP, BEP, BAC PRO et BTS). J'ai grandi dans un quartier humble près du centre et mes élèves ressemblent aux amis que j'avais enfant. De 3 à 8 ans, je subis des attouchements qui me pousseront à manger pour ne plus être désirable pour l'homme proche qui aime les femmes enfants et les... enfants femmes ! Je survis comme je peux et passe à ma vie... Résilience !
J'adore mon job et y deviens réputée, j'innove... Mes élèves m'apprécient, je les adore (même chiants !).
Je suis écolo (important pour la suite) et n'ai donc pas de voiture. Aujourd'hui je le regrette. Bah.
Mon Inspectrice adorait mon atypisme.

Une année, en 98, la MGEN, ma mutuelle, fait afficher dans les salles de prof l'affiche pour la vaccination anti hépatite B. On nous culpabilise à fond, on ment sur l'urgence pour nous de nous protéger et, pour les élèves, (conne et) zélée, je décide de prendre le vaccin. À part des problèmes de dos (lombalgies aiguës : 2 dernières vertèbres soudées, anomalie de naissance, merci papa ! Je suis trop cambrée !), je suis en super forme... Ah oui : je suis très ronde... Mais je le porte bien et cela n'empêche pas mon épanouissement : j'ai une bonne tête!

Une fatigue immense suivra la première piqûre. Habituée par des parents âgés et malades à ne pas me plaindre, j'ignore... Mon lycée subit une rénovation et devient accessible au handicap 2 ans avant la SEP. L'été avant le début, je quitte mon petit ami et collègue que je devais épouser, en souffre à crever. Je fais une embolie pulmonaire au moment précis de la rupture (!). Je me retrouve à l'hosto pendant 10 jours : interdiction de bouger pour éviter de faire migrer le caillot ailleurs (cerveau, coeur, re-poumon). Après, je ne remarcherai plus pareil : pas de récupération réelle. On m'avait dit que reprendre mon rythme serait long, je ne m'affole pas. Je dors le week-end.
Je reprends les cours qui me changent les idées... et mes vaccins : le rappel de tout le barda de tous les 10 ans... et la seconde piquouze de l'anti HB. Et là... Là... Ça commence...

A 33 ans, il y a un type appelé Jésus qui, selon certains, est ressuscité après qu'on l'aie cloué sur une croix.

Moi, à 33 berges, moins classe, j'ai fait une SEP qui m'a clouée en fauteuil en quelques semaines. Pour de bon. Très con.

Il y a eu insensibilisation pelvienne progressive (ma toub n'a pas relevé et je me disais : ce doit être psy, la rupture, ça reviendra), difficulté dans la miction, douleur peu intense. Et le gros truc qui a fait basculer ma vie ; insensibilité de la face latérale extérieure du pied gauche. Qui a grimpé la jambe, commencé à affecter les fesses, puis est redescendue à droite. Toujours faces externes. Je traîne la patte, peine à marcher, prends une béquille qui date d'une entorse passée et ne m'affole pas. Ma toub m'envoie faire un bilan de santé de 24h (un mercredi de libre pfff ! ) aux urgences en hosto. On cherchera autour d'un nerf coincé... Pas encore de PL. On ne trouvera rien et je rentrerai sans réponse. Quand la paresthésie s'est aggravée, que la marche est devenue très difficile, je suis allée consulter une neurologue en cabinet. Qui a pensé à une hernie. Parlait de maladie potentiellement sérieuse et d'opération. Je m'écroule. Elle m'envoie en neurologie de l'hôpital civil de Strasbourg (c'est là que j'habite, Strasbourg, pas l'hosto! Hoplà!)... pendant les vacances de la Toussaint. (ne pas manquer les cours !). On est novembre 98. En neuro, tout le monde est super gentil, prises de sang (je suis sous Préviscan depuis l'embolie), d'urines, radios et scanners... Je passe à travers la PL que veut me faire le chef de cli, car un vieux grigou de professeur qui m'avait fait l'EMG a convaincu le chef de service, le professeur Warter, (éminent neurologue qui a mis au point une technique de diagnostic de la SEP !), que c'était passager (j'allais mieux, me reposant pendant le séjour, petite rémission). Et puis surtout, il a pointé le problème selon lui : "patiente MGEN" ! Je n'en sais rien alors, mais les profs ont une réputation à ch... en milieu hospi.

Moi, ça se passe bien, l'EMG, je déguste un peu, parce que le vieux pique dans les nerfs (son assistante criait : "Non, pas là, professeur ! C'est le nerf !" Grenouille de l'expérience de bio, j'étais!). On me regarde d'un air suspect lors du passage de la grande cour (externes, internes, chef inf, chef de cli et chef de service), le vieux grigou dont les infs, des rigolotes, m'ont dit qu'il était en camp de concentration pendant la 2nde GM, mais "tombé du mirador" (humour ! Hahaha ! Pfff !) murmure à l'oreille de Warter (chef de service). Le chef de cli n'est pas d'accord, ça chauffe un peu, mais l'âge l'emporte. J'échappe à la PL et donc... On ne se rend pas compte de ce qui cloche... À ce moment-là ! Contente d'échapper à ce que ma généraliste qualifiait d'horreur (le papa cancéreux d'un ami avait plein de PL et en crevait), je suis ravie d'aller mieux, je marche un peu mieux, me dis bah, ça va aller, t'es une battante... Je rentre. Reprends les cours. La marche repart en cacahuète. 1 semaine. Mes pingouins (= élèves) ont remarqué et s'inquiètent (tu parles, une classe espère une hospi : prof absente ouaiiiiis ! Bande de sagouins). Mes collègues, depuis le début, "jouent" à deviner ce que j'ai, ça devient le sport du bahut, ils ont tout évoqué. Y compris les extra-terrestres! (c'est l'époque de xfiles, ça abîme! Ils sont fous les profs, du coup je comprends d'où vient le "syndrome du patient MGEN" !!!).

Le vendredi soir, au téléphone avec mon amie d'enfance qui me soutiendra étroitement, je fais soudain une crise de douleur atroce, mélange de crampes et de brûlures, des orteils aux hanches. Je tombe, crie, on appellera le 15 qui m'enverra un vieux schnock qui me demande si je travaille. Je dis : oui, je suis prof ! (patiente MGEN ! La malédiction pfff !). J'ai tellement souffert et une frousse bleue que ça revienne, qu'il me traite comme un bébé : "Meuh non, je vous donne un calmant et vous ne ferez plus de crise !". Crétinus ! J'ai perdu de la motricité, lui montre, il n'écoute pas me tend le cachet que j'avale sagement. Un quart d'heure après, seconde crise. Abominable. Je suis à terre, me traîne au téléphone, fais le 15, raconte.

On m'envoie une ambulance. Les ambulanciers m'aideront à faire un semblant de marche appuyée sur eux, à cloche-pied. Je ne sens pas grand-chose au-dessous du bassin. Je suis paniquée. Aux urgences du CHU, on me refait les examens déjà faits à l'hôpital civil, deux fois, parfois trois. Ne trouvent rien, me disent que je peux rentrer. Je me dis que là, je suis en plein cauchemar, essaie de me mettre debout. Mes jambes se dérobent. Aucune sensation, plus rien. Je tombe, pleure, je suis morte de peur. Les urines coulent quand on m'aide à me rasseoir. Je ne le sais pas encore, mais je suis paraplégique incomplète et incontinente totale. Et c'est définitif. On me laissera là, dans le box, sans couverture, vêtue d'une chemise trop petite et d'une couche. J'entends "problème neuro", sombre dans un monde parallèle, pleure, me sens misérable et seule au monde. Je ne dors pas, grelotte, crois que je vais me paralyser davantage, tente de rationaliser, en vain... Le lendemain, on me transfère en neuro... I'm back, yes ! (bande de nazes, vous êtes passés à côté de mon problème et me revoilà, dans un état bien bien pire! me dis-je en croisant leurs regards sérieux et atterrés. La patiente MGEN n'avait pas fait un effet stress pour éviter ses élèves ! Elle les adore ! Il y a autre chose...). Mais quoi ! »

Par Handi@dy