Se déplacer quand on a une SEP / un handicap : les TPMR, GIHP et autres transports spécialisés à la demande

Les SEPiens et autres handicapés se déplacent, volet (C, D) de ma série: "transports spécialisés, taxis à la demande et co."

Et pour commencer, toujours ce constat d'inégalité: handis riches, handis pauvres. Handis des villes, handis des champs. L'idéal étant, pour un handicapé qui ne peut plus conduire, de vivre en ville... et d'être plein aux as! Et puis il y a ville et ville... Celles qui rechignent à faire des travaux de voirie, à adapter leurs transports en commun. On pourrait penser qu'elles compensent en mettant en place des transports spécialisés (véhicules Master ou autres). Eh non. Pas forcément. Ca craint!
TPMR/GIHP:

J'ai donc eu du bol! Il existe dans ma ville un transport pour personnes à mobilité réduite, qu'il s'agisse de fauteuils, cannes ou simplement de personnes avec un périmètre de marche limité. On monte un dossier avec ses médecins, une commission valide, et hop, c'est parti mon kiki!
Ce service de TPMR de ma ville (= transport de personnes à mobilité réduite) s'appelle "GIHP" (= groupement pour l'insertion des personnes handicapées physiques"). Subventionné en partie par la ville et la région, il est payant, on achète des carnets de tickets, et s'adresse également aux non/malvoyants et aux personnes mentalement déficientes (transport scolaire vers les centres). Il s'agit d'un transport à la demande, c'est-à-dire qu'on téléphone pour réserver le déplacement à heure précise. On achète des carnets de tickets par correspondance et on donne un ticket (un peu plus de 2€) par trajet. Le but du GIHP est de permettre à tout handicapé, adulte ou enfant, de sortir de chez lui, accompagné ou non, d'aller à l'école, au travail, à l'hôpital, chez le kiné etc..., de se divertir, faire ses courses, se cultiver etc...
Ma ville compte plus d'une vingtaine de véhicules et de nombreux chauffeurs formés pour faire rentrer le fauteuil dans le véhicule à rampe d'accès, l'amarrer (ancrage au sol) et sécuriser le passager (ceinture).
C'est sur le trottoir devant votre porte qu'on vous cherche et qu'on vous redépose au retour.
Si besoin est, on peut même y louer un monte-escaliers, ils ont pensé à tout, de façon à ce que personne ne reste isolé, mais c'est assez cher.
Les véhicules du GIHP sont autorisés à se garer brièvement n'importe où (zones piétonnes...)! (CLIC article avec anecdote! CLIC article humour où j'attends le GIHP! Un autre:CLIC! Quand vous cliquez "droit", faites "ouvrir dans un nouvel onglet", ça vous évite de fermer la page actuelle et de revenir!)
Avec le temps, certains chauffeurs, hyper sympas, sont devenus très proches, voire des confidents. Et ça fonctionne dans les deux sens! Ceux qui ne vont pas bien se confient à moi... Pas facile, leur job, en contact avec des personnes handicapées, malades, parfois aigries et qui ne cessent de se plaindre... Alors je suis l'élément requinquant! C'est également un chauffeur de GIHP que j'affectionne particulièrement qui a été le premier à savoir que j'avais une SEP, car c'est lui qui m'a cherchée en neuro après le diagnostic... Emotion...
Il y a bien quelques inconvénients: le retard quand il pleut et que vous vous faites saucer s'il n'y a pas d'endroit où s'abriter. Des oublis, mais c'est exceptionnel, ouf! (sans portable, on est fichu! Je n'ai acheté le mien que pour gérer mon GIHP!) La météo est un problème quand on réserve un transport la veille pour se promener et qu'il pleut, malgré l'annonce de la météo! Il faut alors annuler. La spontanéité est limitée: genre il fait super beau, des amis vous appellent pour un pot spontané ou une bouffe entre potes... Parfois il est trop tard, les véhicules sont tous pris! Les réservations pour le jour même ne sont pas toujours possibles.
Si vous travaillez, il faut communiquer vos horaires fixes au moins 15 jours à l'avance pour qu'on vous coince dans le planning de transports réguliers. Vous n'aurez pas forcément le choix de l'heure. par ex: pour arriver au boulot à 8h, on me fait parfois partir à 7h, alors que je suis sur place en 20 mn (maxi 30 si ça circule mal). Au retour, il m'est arrivé de finir en milieu d'aprem, mais de devoir attendre 2h de plus au taf qu'on vienne me chercher, faute de possibilité. Bah... On prend. Pas le choix. on s'occupe, on bosse à l'avance, on lit etc... Au moins, j'ai pu continuer à travailler dans mon métier d'avant le fauteuil grâce au GIHP!
La seule chose qui me pose vraiment problème, c'est quand un master me transporte et qu'il y a de la place pour 4 fauteuils et plusieurs cannes, et qu'il n'y a que moi... Souvent, un groupage serait possible. (ça me turlupine à cause de la pollution, en fait, suis écolo moi!!) Mais il paraît qu'à organiser, c'est trop difficile. Parfois on est à deux, c'est sympa, on papote. On m'a dit qu'on ne transportait qu'une personne à la fois parce que certains handis ne s'assument pas et veulent être seuls. Je les plains. Ils s'isolent et ne sont pas près de s'assumer...
Ce n'est pas à la portée de tout le monde, en effet, de s'afficher comme handi, d'être stigmatisé, vu en public alors qu'on vous cherche, vous monte dans un véhicule spécial etc... Personnellement, cela ne m'a pas posé problème, même si la première fois je me suis sentie bizarre. Maintenant, j'explique aux éventuels passants qui du coup en apprennent sur la SEP et le handicap. Pas de gêne. *Celui qui n'affronte pas le regard d'autrui ne s'est pas encore accepté lui-même!*
Je connais une SEPienne, atteinte depuis l'âge de 17 ans, elle en a 38 maintenant, elle ne s'est jamais inscrite à ce transport et vit recluse, isolée, asociale, aigrie, malheureuse, à la limite de la folie. C'est terrible. Malgré mes tentatives d'aide, elle a choisi cette "survie". Son conjoint l'a quittée.
Un autre ami, motard crashé, pas SEPien, lui, que j'ai connu en centre de rééduc, vit dans un superbe appart, mais également reclus, malheureux malgré ses nombreux visiteurs, sujet aux escarres car il ne bouge plus alors qu'il était sportif... Amaigri, déprimé. De temps en temps il picole, craque et m'appelle, même en pleine nuit... N'arrive pas à sauter le pas et à s'assumer... Un très bel homme... Gâchis!
*Et moi j'ai décidé de vivre, que ma foutue SEP ne m'en empêcherait pas de sitôt, et ai accepté ma titine, suis sortie affronter le monde qui est très sympa à 95%, et j'ai souri à la vie qui me l'a rendu: les regards que je croise sont souriants, aimables, ou curieux mais sans malaise. Bien sûr, il y a les 5% de cons ou de gens mal dans leur peau/tête, mais ceux-là, ils énervent les valides aussi! Ce sont les mêmes!
Chez les sclérosés en plaques, c'est encore plus compliqué que chez les handis traditionnels, car notre état et notre forme varient beaucoup, même au cours d'une même journée! Du coup, les annulations de transports sont nombreuses. Pourtant, ce sont les SEPiens qui en bavent le plus quand il sont obligés, par fatigue ou poussée, de renoncer à leur balade, leur sortie restau ou famille... Doublement "punis"!
*Dans certaines villes, le transport spécialisé à la demande doit être réservé à la mairie ou à la Préfecture. Certains handis ne savent même pas que leur ville/commune en propose. Alors, téléphonez à votre mairie/préfecture.
TAXIS (SPECIALISES OU NON):
Le GIHP de ma ville travaille en contrat avec des taxis qui sont payés par forfait. Ainsi, ils peuvent réserver les véhicules masters aux handicapés qui ne peuvent pas se transférer du fauteuil à une voiture, et mettre en taxi les autres, ainsi que les non/malvoyants. En ce qui me concerne, on jongle avec les 2. J'ai, du coup, des amis parmi les taxis aussi! On paye ces taxis-là avec un ticket GIHP.
Sinon, si vous habitez en milieu rural ou dans une ville qui n'est pas équipée, vous dépendrez des taxis "normaux" ou "spécialisés" , ça existe, ce sont des voitures qui permettent de faire rentrer un fauteuil sans transfert.
Evidemment, il faut veiller, s'il s'agit d'un taxi classique, à ce qu'il ne soit pas trop "haut" ("Espaces", pas top, sauf les derniers modèles). Il faut y penser quand on réserve à la centrale et préciser qu'on est en fauteuil. Le chauffeur vous libèrera la place à côté de lui, sachant que monter derrière est un périple parfois impossible, la portière arrière ne s'ouvrant pas assez. Il faudra aussi qu'il recule le siège. Puis, vous lui apprendrez à plier votre fauteuil et à le porter sans le casser! Il arrive que ces chauffeurs soient discourtois. Ne vous laissez pas faire. Relevez le numéro s'il n'est pas indépendant et signalez-le. Il est arrivé qu'un chauffeur pressé me dise "Quoi?!!! Vous n'allez que là? {pas loin} Je perds mon temps et de l'argent!" Je l'ai sermonné assez rudement, le menaçant de plainte et ai rappelé la centrale sous ses yeux, tout en m'installant. Il s'est vite calmé. Et à l'arrivée, réinstallée dans ma titine, je lui précise que s'il avait été courtois, il y aurait eu un bon pourboire pour compenser le fait que la course n'était pas longue. Là, il peut aller se brosser. Attention! Il y a ceux qui essayent de vous arnaquer en vous demandant un supplément pour le fauteuil! Refusez de le payer, c'est illégal!!! C'est de l'escroquerie, et ils le savent très bien! Le fauteuil roulant n'est pas un bagage. Rappelez-leur la loi!
Dans l'ensemble, mes expériences en taxi sont à 75% positives.
***BONNE ROUTE A VOUS!!!***
*Première parution le 22 mai 2007*