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"SEP STORY": historique de mes poussées (2): douleurs.

Par Handiady
Aujourd'hui: les douleurs de MA sclérose en plaques (2).

Localisation de mes bobos:
- pieds
- jambes
- tête
- main gauche
- peau par endroits

Type:
- "grand clash" (ma première méga-poussée): mélange de crampes + brûlures insupportables, à 9 sur une échelle de 10! (douleurs neurogènes paroxystiques) = 2 crises

- décharges électriques allant du chatouillis désagréable à la douleur insupportable avec spasmes (jambe qui frétille, bouge toute seule, se contracte violemment) (=douleurs neurogènes continues
)
= quotidiennes, surtout de nuit
- crampes très pénibles au lit = occasionnelles (effort?)
- douleurs musculaires (
myalgies) = rares

- douleurs articulatoires = rares
- sensation d'être serré dans un étau = en poussée
- sensation de déchirure du muscle = rare
- peau ultrasensible et douloureuse au toucher (allodynie) = occasionnel

- migraines (céphalées) = rare
- "fourmis"(paresthésie), engourdissement = permanent

Calmer la douleur (médecine):
La plupart des SEPiens connaissent les gouttes de Rivotril. On m'en prescrit, mais je n'en prends que rarement. Lorsque les douleurs ne sont pas gérables autrement. Il y a les anti-douleurs classiques pour les migraines, les syndrômes grippaux dûs à certains traitements. (Paracétamol) Egalement les antiépileptiques, antidépresseurs, myorelaxants...
La morphine et ses dérivés sont inefficaces dans le traitement des douleurs du système nerveux central.

Des recherches sont en cours pour élaborer un médicament à base de cannabis. (lire mon article sur le cannabis et la SEP) Pour l'instant, le cannabis n'est pas utilisé à cause de ses effets secondaires sur la mémoire notamment.

Soulager la douleur (autres méthodes):
Perso, je me détends et respire profondément par le ventre, je me masse avec des huiles sèches, j'essaie de changer de position, voire de bouger, secouer la jambe. Ou, au contraire, je ne bouge plus (crampe, déchirure). Je pratique des auto-massages doux de qi-gong, me relaxe, focalise sur une image agréable, relâche mes muscles au maximum. La plupart du temps, ça marche. Méthode Coué, auto-suggestion. Application d'emplâtres d'argile. Bains de pied (à vous de trouver la température qui vous soulage). Je réchauffe le membre: j'ai remarqué que mes décharges au niveau de mes pieds paralysés étaient souvent dues au froid qui gagnait ceux-ci (et dont je ne me rendais pas compte). Globalement, je gère très bien mes douleurs qui deviennent de plus en plus rares.
Je pratique le do-in et taï-chi à mon APF, ça supprime amplement mes douleurs. Suite à une période en hosto du jour rééducation en 2009, mes dernières douleurs ont été vaincues!
Je lis un livre actuellemeent sur la méditation médicale pour contrôler la douleur. Article à suivre bientôt!

Ai-je compris un certain mécanisme? Vaincu ce qui les déclenche? Mon positivisme et mon travail sur moi ont-ils un lien avec ce mieux-être?
Est-ce le hasard? Quoi qu'il en soit, pourvu qu'ça dure!

Remarques/Liens:

- les différents types de douleur dans la sclérose en plaques
- Les douleurs iatrogènes (imputables à certains traitements)
Souvent dues à l'immobilisation, les douleurs osseuses liées à l'ostéoporose, quant à elles, sont favorisées par les traitements immuno-suppresseurs et corticoïdes.

***Témoignez! N'hésitez pas à me faire part de vos astuces pour soulager la douleur! Et... Tenez bon! ***

*Réédition et remise à jour de mon article du 14 avril 2007*

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LES COMMENTAIRES (1)

Par dzymins
posté le 02 septembre à 20:22
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Bonjour Handiady. Je tenais à te dire, à propos du cannabis dans le traitement de la SEP, que les effets du cannabis sur la mémoire sont vraiments minimes. Il n'altère pas la MLT(mémoire à long terme) et ses effets sur la MCT(ou mémoire de travail) sont passagers et ne touchent pas tout le monde. Chacun a sa propre sensibilité vis-à-vis de cela. De toute manière, ce ne sont pas les patients qui décident des traitements qui leurs sont accordés ou pas. Je te souhaite beaucoup de courage et de volonté et j'espère que grâce à la recherche, on trouvera un traitement qui attaque la maladie elle-même.

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