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Le Scaphandre et le papillon: un témoignage poignant sur le L.I.S.

Publié le 23 septembre 2009 par Melorthophoniste

En préparant les concours d'orthophonie, la lecture doit faire partie de votre quotidien. Alors je continue ma petite rubrique vous décrivant différents livres que j'ai lus sur le langage, des pathologies auxquelles une orthophoniste est amenée à rééduquer, des témoignages…

Le scaphandre et le papillon, de Jean-Dominique Bauby

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Pour la plupart d'entre vous, vous avez sûrement entendu parler du livre ou du film. Pratiquement tous les étudiants l'ont déjà lu ou vu. Mais, je suis obligée de parler de cette histoire tant j'ai été touchée par cette pathologie.

Il s'agit du témoignage de Jean-Dominique Bauby, homme d'une quarantaine d'années, vivant à 1000 à l'heure avant d'être atteint par le locked-in-syndrome.


Mais, qu'est-ce- que ce L.I.S. (Locked-In-Syndrome) ? Cette pathologie provient d'une atteinte neurologique provoquant une paralysie motrice complète. La personne atteinte ne peut communiquer avec son entourage qu'à travers un léger battement de paupière. Coincée dans son enveloppe corporelle, ses capacités intellectuelles ainsi que la vue et l'ouïe restent intactes. Ce syndrome fait suite le plus souvent à un A.V.C. (Accident Vasculaire Cérébral). Un caillot s'est formé, monte au cerveau et arrête sa progression dans une artère très précise : le tronc basilaire qui vascularise le tronc cérébral et le cervelet. Ces deux derniers se retrouvant sans oxygène, ils ne peuvent donc pas exercer leur fonction motrice. Cette affection est extrêmement rare comme nous le fait si bien remarquer l'auteur avec humour en écrivant : «il y a autant de chances d'être atteint du L.I.S. que de gagner au loto. » On peut néanmoins s'interroger sur l'utilisation du mot « chance » dans ce contexte-ci.

Jean-Dominique Bauby sera envoyé dans un hôpital spécialisé à Berck-sur-mer en Normandie où il rencontrera une orthophoniste qui lui permettra de communiquer au monde un témoignage poignant sur le L.I.S.

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L'énergie et la détermination de cet homme ne s'arrêtera pas à l'écriture d'un best-seller puisqu'il fonde une association pour nous sensibiliser à ce syndrome, pour que d'autres personnes atteintes de la même pathologie ou y étant confrontées puisse se persuader qu'il y a une vie possible avec un L.I.S.

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Conseil : lisez le livre, ne serait-ce que pour vous rendre compte de l'énergie que cet homme a dû déployer pour se battre contre la fatalité de son état, visionnez le film ne serait-ce que pour la prestation de Mathieu Amalric dans le rôle de Jean-Dominique Bauby.


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