Dépistage et prévention : les hépatites condamnées au silence ! (lemegalodon.net)

Mathilde : Bonsoir, est-ce que vous pouvez vous présenter ?

Michèle Fizorn : Je m’appelle Michèle Fizorn. Je suis bénévole à SOS hépatites à Paris-Ile de France, dont je suis aussi la présidente. Je suis atteinte d’une hépatite C.

Mathilde : On a reçu récemment un communiqué de presse. Est-ce que vous pouvez nous apporter des précisions sur les différents types de maladie concernant les maladies, le nombre de personnes contaminées et le possibilités de traitement, en quelques mots ?

Michèle Fizorn : Je vais essayer de condenser. Disons que principalement, ce communiqué de presse est pour l’hépatite B et l’hépatite C. Au niveau des autres hépatites, il y a l’hépatite D mais qu’on ne peut avoir que si on est déjà contaminé par l’hépatite B. En France, on considère qu’il y a 5000 personnes qui ont l’hépatite D, qui est quasiment considérée comme une maladie orpheline vu le peu de personnes touchées. Sinon, vous avez l’hépatite A et l’hépatite E qui sont des hépatites d’origine neurofécales, c’est-à-dire qu’on les retrouvent surtout dans les pays où il n’y a pas encore une certaine hygiène. Pour faire simple, c’est là où le tout-à-l’égout n’existe pas.

Mathilde : Et concernant le dépistage ? quel est le nombre de personnes qui connaissent leur maladie et de ceux qui ne la connaissent pas ?

Michèle Fizorn : Alors, au niveau de l’hépatite B, il y a en France 300 000 porteurs de l’hépatite B et plus de la moitié ignore qu’ils sont porteurs de l’hépatite B. C’est-à-dire quasiment 200 000 personnes qui sont en fait porteuses de l’hépatite B en France. Au niveau de l’hépatite C, il y aurait 100 000 personnes qui ignorent qu’elles sont porteuses de l’hépatite C. Donc, ce sont des personnes qui vivent avec un véritable bombe à retardement puisque ces hépatites ont une évolution silencieuse jusqu’à ce qu’on arrive au stade dit de cirrhose où là, effectivement, de par les manifestations de ce stade, on se rend compte qu’on est malade.

Mathilde : D’accord. Aussi, je voulais vous demander pourquoi elle est pas mieux considérée, sachant qu’il existe des traitements pour guérir ou bloquer certaines hépatites ?

Michèle Fizorn : Les traitements sont quand même une superbe avancée, certes, du moins au niveau de l’hépatite C déjà puisqu’on est passé en à peine dix ans d’un pourcentage de guérison qui avoisinait les un pour cent, donc quasiment nul, à plus de cinquante pour cent de réponses actuellement. Le problème des traitements sur l’hépatite C, c’est que c’est considéré comme des traitements lourds et les personnes hésitent à entreprendre ce traitement, surtout actuellement, parce que très souvent elles sont obligées d’arrêter de travailler et vu le contexte social... C’est pas encourageant, je dirais !

Mathilde : D’accord. Et pour finir, je voudrais vous demander quelles sont vos revendications en terme de politique de santé publique ? De quoi avez-vous besoin ?

Michèle Fizorn : Alors ce qu’on revendique, c’est qu’on demande un dépistage plus étendu et réel sur les deux hépatites, des moyens pour que ces dépistages soient effectués. Dernièrement, je discutais avec un responsable sur Paris qui me disait qu’ ils avaient dépensé beaucoup d’argent pour ce dépistage mais que la CPAM n’avait toujours pas fait les remboursements. Et donc quand la personne a demandé pour les vaccinations, l’interlocuteur a levé les yeux aux ciels.

Reda : Alors Michèle Fizorn, juste pour mettre le feu au poudres, pour ne pas faire un entretien qui ronronne puisque vous êtes présidente de SOS hépatites et que vous appelez l’émission qui s’appelle Survivre au Sida, je vous propose de faire un tour de table pour répondre à la question suivante, qu’on vous posera également : Qu’est-ce qui est pire, le VIH ou l’hépatite C pour ne pas trop rentrer dans ces histoires d’alphabet, de soupe à l’alphabet des hépatites ?

Ali : Justement, ce que je viens d’entendre, ça me ramène à une réflexion que j’ai entendu il y a une semaine au Comité, à savoir une personne qui est malheureusement atteinte du VIH, qui est sous traitement depuis un certain nombre d’années et qui me disait qu’elle préférait avoir le VIH plutôt que le VHC. Donc apparemment, cette personne ignorait qu’il existe depuis quelques années, un traitement contre le VHC mais qui est extrêmement lourd comme vient de le dire Madame Fizorn à l’antenne. En ce qui me concerne, étant coinfecté VIH/VHC depuis 1983, je suis sans traitement pour le VIH et j’ai eu deux traitements contre le VHC qui ont échoués. J’ai également eu le tiercé dans l’ordre, puisqu’en 1981, j’ai eu l’hépatite B qui est partie comme elle est venue. Et comme le dit si bien cette dame, je me dirige probablement vers une cirrhose ou je ne sais quoi. Pour le moment, je suis relativement en bonne santé... J’ai subi deux traitement extrêmement lourds, j’ai appris six mois après que ça avait échoué. Donc, je n’ai pas vraiment de solution en ce qui concerne cette pathologie...

Reda : Tina, alors. Hépatite C ou VIH, si tu devais choisir ? Je suis bien conscient de la démagogie de la question...

(rires)

Tina : Au premier abord, je dirais hépatite puisqu’on peut espérer en guérir mais après, j’ai jamais été confronté à l’hépatite. Est-ce que physiquement, on va moins bien, je sais pas... C’est vrai que le VIH, on peut bien vivre avec mais c’est à vie, c’est un poids vraiment lourd, moral, pour la vie affective, tout quoi ! Donc c’est vraiment difficile... Je pense qu’avec l’hépatite, c’est moins difficile de ce côté-là.

Reda : Et il y a bien sûr le paquet cadeau dont parlait Ali, la coinfection. Catherine, ces histoires d’alphabet, cette soupe à l’alphabet, qu’est-ce que...

Catherine : En fait, j’appris l’alphabet avec les hépatites. Mais bon, j’vais énerver encore plein de gens mais je suis pas pour les traitements lourds même si, pour plein de gens, ils ont une résonnance, une incidence positive. Je parle à titre personnel, cela n’engage que moi mais j’avais des hépatites et je les ai négativées. Et moi, je me suis traitée. Ousmane, t’es à côté de moi, je sais pas si tu connais le desmodium mais voilà, c’est une plante africaine. Ça ne veut pas dire que c’est miraculeux mais moi, je me suis servie de cette plante africaine et d’une hygiène de vie complètement différente pour pouvoir nettoyer mon foie dans un premier temps. Ensuite, il y a peut-être une part de chance, je ne sais pas comment on peut appeler ça mais, voilà. Je me suis débarrassée de mes colères aussi parce qu’elles restent beaucoup sur le foie, je m’en suis rendue compte. Et je me suis aussi pointée dans un colloque organisé par les laboratoires Roche, parce que je ne parle pas non plus à la légère ! C’était à l’hôpital Pompidou, un colloque qui commençait à neuf heures du matin. Je suis restée de neuf heures du matin jusqu’à dix-huit heures. J’ai écouté très attentivement les uns et les autres, c’était un colloque sur les médications sur les hépatites, les différents traitements qu’on donne pour les hépatites mais en milieu carcéral. J’ai écouté, j’ai trouvé ça très intéressant mais je me suis demandé à un moment pourquoi il n’y avait pas de personnes liées à la prison qui étaient dans la salle. Et au moment où ils ont appelé les associations, les groupes d’auto-supports, il était dix-sept heures et là, un médecin de la centrale de Poissy, de la prison de Poissy m’a dit : Vous avez cinq minutes. Donc, vous savez, pour parler des traitements parce que ce sont des traitements lourds... Par exemple, quelqu’un qui sort de prison, avant d’aller se faire soigner, il va penser à l’urgence en terme de nourriture, de logement. Donc j’avais trouvé ça quand même détestable, surtout quand on voit la lourdeur des traitements. J’ai des amis qui prennent les traitements, je ne leur dit pas d’arrêter, je ne suis pas une malade mentale non plus ! Il y a un vrai travail à faire en terme de prévention et d’écoute des gens.

Reda : Donc, Michèle Fizorn, vous êtes la présidente de SOS hépatites. Alors, la question VIH/VHC, comment vous y répondez et ensuite vos réactions au propos très divergents que vous venez d’entendre.

Michèle Fizorn : Oui. Personnellement, je préfère rester avec mon hépatite C uniquement et ne pas faire une collection de virus, évidemment. L’hépatite C, elle est guérissable. Là, actuellement, on a quand même pas mal de bons résultats quand effectivement, il y a une très bonne équipe autour du malade et au lieu d’être à cinquante pour cent de résultats, on est à plus de soixante pour cent de réussite du traitement. Mais là, ça implique évidemment des moyens. Par ailleurs, d’après ce que j’ai entendu, notamment une personne qui parlait de desmodium, je voudrais savoir si elle toujours son hépatite C ou pas.

Catherine : Ma B et ma C sont négatives.

Michèle Fizorn : Négatives, très bien. Et c’était pas un faux positif au niveau de la C ? Parce que vous seriez la première personne que j’entends, à défaut de voir, qui a négativé son hépatite C grâce à du desmodium.

Catherine : Ah, je n’ai pas dit GRÂCE à du desmodium, j’ai dit que peut-être qu’il y avait un facteur chance et toute une hygiène de vie avec. Faut pas déplacer, parce que ça peut être interprété de façon déplacée par la majorité des gens et très dangereux.

Michèle Fizorn : Oui ! Pour moi, le desmodium n’agit absolument pas sur la virémie.

Catherine : En tout cas, elles sont négatives. Je me suis shootée pendant vingt-cinq ans, shootée à l’héroïne. Je fais partie de cette génération "sacrifiée" dont on va parler ici. Vraiment, ce nest pas des fausses hépatites, enfin, si tenté qu’il y en ait des vraies et des fausses... En tout cas, elles étaient là, elles m’ont été annoncées. Pendant des années, je me suis traînée ce boulet et aujourd’hui, je suis allée dans un autre hôpital pour être bien sûr ; de Cochin, je suis passée à Pompidou et on m’a dit qu’elles étaient négatives. Voilà. Maintenant, c’est peut-être une erreur...

Michèle Fizorn : Vous avez, au niveau de l’hépatite B, un pourcentage de personnes qui, des années après la contamination, va se reconvertir et donc, se débarrasser de son hépatite B. Par contre, au niveau de l’hépatite C, j’ai pas jusqu’à présent entendu parler de guérison plusieurs années après la contamination. Par ailleurs, vu le nombre de personnes africaines, d’où vient le desmodium parce le desmodium est une plante africaine, vu le nombre de personnes que je rencontre et qui me demande à avoir accès justement au traitements lourds alors qu’elles ont déjà essayé du desmodium dans leur pays d’origine... Voyez, je voudrais pas que les gens s’imaginent qu’on peut guérir rien qu’avec du desmodium !

Reda : Oui, sinon ils seraient tous guéris de leurs hépatites en Afrique. Ça, j’entends tout à fait cet argument. J’rappelle que l’émission est contre tous les charlatans et Catherine n’est pas un charlatan, elle parle de son expérience personnelle. C’est sans doute un vaste débat mais c’est pas l’objet de la discussion.

Michèle Fizorn : C’est pas l’objet de la discussion mais je voudrais quand même spécifier que tout le monde ne se précipite pas à acheter n’importe qu’elle plante.

Catherine : Je l’ai bien préciser également !

Reda : C’est très bien de le rappeler.

Michèle Fizorn : Sinon, ce que je voulais quand même dire, c’est qu’une personne coinfectée VIH/VHB, actuellement, on n’arrive pas à guérir d’une hépatite B sauf les cas de guérison spontanée mais qui sont sporadiques je dirais, passé un certain nombre d’années. Donc, pour les coinfectés, c’est un choix de molécules qui jouent à la fois sur le VIH et sur l’hépatite B.

Reda : Merci, Michèle Fizorn, pour cette intervention.

Transcription : Rosetta Mank