Un peu de Rien

C'est la nuit. 

J'entends Guillaume sangloter.

Je me lève, il est en train d'essayer de se retourner (il dort sur le côté) et le coussin le gêne dans son geste, il n'arrive pas à déplacer son bras, il a la tête contre l'oreiller. 

Je le remets en place, du même côté. Il sanglote. Il veut dormir, ferme les yeux, mais n'a pas l'air bien.

Je le mets sur le dos et m'éloigne. 

Je l'entends de nouveau qui sanglote. Il s'est de nouveau retourner.

Je comprends !

Je l'installe de nouveau sur le coté, mais sur l'AUTRE côté. IL DOIT ETRE ENGOURDI. Ca lui fait du bien, il se rendort immédiatement. Je ne l'entends plus.

Car Guillaume ne bouge quasiment pas quand il dort. Et il ne peut pas changer de position seul (meme s'il commence à bien bouger maintenant, ca reste quand meme un effort qu'il ne sait pas faire ensommeillé). 

Meme si Guillaume n'a pas de soin, ca fait partie du quotidien, le bouger la nuit, verifier que tout va bien, mais bon, pour la MDPH, ca n'est pas lié à son handicap, on se leve pour tous les enfants. C'est vrai. 

Meme si ca ne prend pas en compte les mauvaises nuit à l'épier, la peur qu'il s'étouffe, qu'il régurgite, etc... Je n'ai pas ces peurs pour Marie-Lou... Ne pas "savoir", ni "comprendre" ce qu'il là, comme pour un nourrisson, craindre de passer à côté de quelque chose.

Des fois, je ne sais plus sur quel pied danser, d'un côté on me dit qu'il est poly-handi, on parle de lui en disant "ces enfants-là", qu'ils finissent tous avec un bouton dans le ventre, qu'il n'y  a pas d'autre lieu mieux adapté que l'EAAP ...

et de l'autre j'entends qu'il n'a pas de soins, rien de plus qu'avec un enfant en bonne santé, qu'il n'a besoin ni de poussette, ni de chaussures.... 

Ce n'est pas une question d'argent, mais une question de reconnaissance. Que Guillaume soit reconnu avec son handicap, non pas pour le mettre dans une case, mais au contraire, en prenant en compte cette situation, l'aider à avancer. Et pas juste quand ca "les" arrange !

J'ai l'impression que c'est toujours l'inverse qu'on nous propose