Nomination 2011

  

Après avoir publié de nombreux articles dans diverses revues de soins, je remercie aujourd'hui Michel Raoult (en photo), Président de la Ligue Rein et Santé (LRS), pour la confiance qu'il m'accorde en me permettant de rejoindre son équipe et en me nommant rédactrice en chef adjointe de la revue Rein Echos.
Merci Michel de croire en moi !
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Présentation de la Ligue rein et santé LRS 2010-2011

Association loi 1901, reconnue d'intérêt général

Objet : information sur les maladies rénales chroniques et diabétiques

Des malades au service d'autres malades la Ligue du Rein. Notre finalité, nos nephrobook® : mise à disposition de médias gratuits (papier et électronique Rein échos®) et autres moyens (cadre Ecole du Rein, annuaire, vidéos, etc.) destinés à l'information de tous ceux qui se trouvent concernés par les maladies rénales chroniques.

A partir d'un concept « Rein échos – Néphrobook - Ecole du Rein », un réseau solidaire et bénévole informe les aidants et les malades rénaux chroniques (et diabétiques), comme leurs soignants. Un staff d'échotiers créatifs réalise à cet effet des médias interactifs gratuits, enfin des mécènes assurent la viabilité du concept depuis 5 ans. C'est tout cela la Ligue du Rein ( LRSasso@orange.fr ).

Nos réalisations actuelles et pérennes :

-   Reinéchos revue papier semestrielle et gratuite, accompagné en alternance de sa newsletter Rein infos,

-   Sites Webs LRS : www.rein-echos.fr et .org, .info

-   Annuaire Web des centres de dialyse (www.centresdedialyse.com )

-   Réunions d'information EGIRE (2009, 2011…)

-   Vidéos d'EGIRE sous dailymotion

-   Présence LRS réseaux sociaux (Facebook, Twitter…).

Développeurs de projets (ouverts), la LRS offre des idées et de l'émulation pour tous :

De nouvelles passerelles associatives se crées, après l'AIRG et le Rénif nous agissons avec : Dextro en fête (diabète) et Actif santé (VIH), elles visent à mutualiser les actions de chacun, car nous recherchons la complémentarité associative. Nous mettons en œuvre actuellement avec nos amis de Dextro en fête (diabète) une participation régulière à leur tchat audio vidéo et allons concrétiser ensemble de part et d'autre « Talentissimos, la vie en majuscule » visant à mettre en avant tous les talents artistiques rencontrés chez nos collègues malades et autres compétences patients. Enfin héberger en tchat et forum : les malades chroniques (diabète, IRCT, VIH, cancer, transplantés), autour du thème : vitalité et santé, une qualité de vie en majuscule pour les chroniques, échanger nos infos médicales, nos idées en parler et en débattre; ceci visant à faire avancer tout ce qui peut l'être dans la survie de malades ayant une problématique commune en ALD.

Dans le cadre de l'Ecole du Rein (suite à l'appel à projet du LEEM avec nos partenaires AIRG, Rénif,), nous conservons l'idée: de « SOS Rein » (cellule d'écoute téléphonique), et de la réalisation du rêve ou projet d'un malade sélectionné annuellement. Notre projet de « flash mob inter associatifs » pour faire connaître notre problématique au plus grand nombre n'a pas eu de succès, enfin reste dans l'air : « MRC-diabète insertion travail » (apporter avec des entreprises mécènes et associations, des travaux rémunérés aux demandeurs (patients dialysés par exemple, télétravail, gestion de données, petits travaux passagers, etc.) des jobs d'appoint permettant aux malades jeunes et moins jeunes, de pouvoir payer ainsi leurs « reste à charge » et complémentaires santé et de les occuper ou réinsérer dans la monde du travail ; projets prévus sur le moyen et long terme.

Merci de nous aider à concrétiser ces divers projets, notamment et plus urgent en 2011, EGIRE « la dialyse, où quand, comment ? » et nos cahiers détachables (insérés dans Rein échos) sur la pré dialyse et ensuite celui post greffe. Ainsi grâce à vous, concrétiser les finalités de la LRS.

NOTRE FONCTIONNEMENT

La Ligue du Rein est une association, loi de 1901 à but non lucratif, reconnue d'intérêt général.

Nous rappelons que l'association ne reçoit pas de cotisation et dons des malades eux-mêmes.

Elle n'a pas de personnel rémunéré ni d'activité commerciale en 2010..

Elle offre une information gratuite et multimédias autour des maladies rénales chroniques et diabétiques.

Notre rayon d'action l'information du plus grand nombre : les malades et leurs aidants, leurs soignants et médecins, tout ceux qui ne peuvent obtenir gratuitement de l'information santé (parmi les 3 millions d'insuffisants rénaux et 3 millions de diabétiques, à tous les stades de la maladie rénale chronique).

Les ressources de la LRS proviennent de subventions et de dons et d'éventuels cotisations ou dons personnes morales pour encouragement à nos activités et fonctionnement, voir d'aide à la réalisation de nos objectifs (distribution de la revue, prise en charge de travaux fournisseurs, etc.).

Par échange de bon procédé l'association met en exergue l'aide de ses partenaires sponsors qui lui permettent cette gratuité.

Ainsi elle distingue leurs aides éventuelles en sponsoring ou dons :

- Dans la revue (informations dans la revue).

- Ses sites Web (encarts publi reportage).

- Ses réunions d'informations (logos et autres informations).

Nos besoins de ressources pour engager nos actions nous conduisent et obligent à trouver de nouveaux partenaires, car l'association engage souvent son travail, son crédit et le travail de ses bénévoles auteurs et distributeurs avant même de percevoir les dons et subventions de ses partenaires.

Aussi toutes les encouragements et aides à pouvoir remplir notre mission sont les bienvenus.

NOS OFFRES 2011

- Rein échos.  Tirage actuel de la revue semestrielle et gratuite : 16 000ex distribués en sus mise en ligne pour téléchargement gratuit sur le portail de l'association et sur les sites de l'AIRG et Trans'Forme. (a rapprocher des visites obtenues sur le site web ou les revues sont en ligne)

- Newsletter semestrielle Rein infos envois par courriels et mise en ligne sur le portail.

- Vidéos EGIRE sur daily motion.

- La Ligue Rein et Santé sur les réseaux sociaux Facebook (en mur ouvert) et Twitter

- Un portail général d'accès multimédias au savoir MRCwww.rein-echos.fr et ses annexes le complétant : www.rein-echos.org et www.rein-echos.info pour les malades rénaux chroniques et diabétiques. Fréquentation en augmentation constante 8 000 visites uniques/mois en début d'année 2010 (avant création du portail), près de 19 000 le mois d'octobre et donc de 12 000 pages vues/mois à 90 574 pages vues en octobre 2010. Webstats 1&1 tableaux disponibles.

- Annuaire des centres de dialysewww.centresdedialyse.com/statistiques: 7183 visites en octobre et 48 580 pages vues ce même mois.

Nous réservons à nos partenaires et membres personnes morales l'accès à nos publi reportages ; nous contacter LRSasso@orange.fr pour transmettre vos propres informations.

Notre devise : Je m'informe, tu t'informes, nous nous informons, ils s'informent, un réseau social efficient pour une communauté d'intérêts,friande de savoir santé.

Composition renforcée de l'association en 2010

Nous rappelons que pour 2010 :

Notre bureau se compose des membres actifs :

M. RAOULT (président), Mme ROUSSEAU (vice présidente), fondateurs

Mme RAMPNOUX-RAOULT Trésorière

Mme VERGNAUD Secrétaire

Ce bureau peut-être élargi pour consultations (Conseiller artistique et autres) et implications (Comité scientifique* et autres)

Que le CA se compose des membres actifs et personnes physiques (ou morales), comité directeur :

M. RAOULT (président), Mme ROUSSEAU (vice présidente)

Mme RAMPNOUX-RAOULT Trésorière

Mme VERGNAUD Secrétaire

M. DE CLERMONT TONNERRE

M. B. ROUSSEAU

M. RAOULT Anthony responsable informatique

MM. F. BENASSIS et J. NAVETEUR conseillers auprès du Président

Quand disponibles : Mme AM GIRARD, MM. BLANCHARD, DAEL, FALLET, NAVETEUR, PLATET, les associations AIRG Franceet Trans'Form (participations croisées)

Comité scientifique de la revue Rein échos (médecins et chercheur) : Mme PENGLOAN, Mlle BERTHELOT et MM. BOURQUELOT, GLOTZ, HERODY, HUFNAGEL MARTINEZ

2011. Changements organisationnels et nominations :

M. Jean Tillette de Clermont Tonnerre est nommé Président d'honneur

Comité multimédias : M. Anthony RAOULT responsable et webmaster

Comité presse : Mme Anne Marie GIRARD rédactrice en chef de la revue et relations partenaires

Mme Mélanie HOARAU rédactrice en chef adjointe

Michèle DUTILLOY enquêtes et relations extérieures francophones

Mme Catherine COSTE attachée de presse

Bernard SANCERNI couverture presse et annuaire

Comité santé : Mme Nicole KUCHARSKI diététicienne conseil LRS

M. T. DAEL et M. J.M BESSE conseillers nationaux santé

Comités régionaux de l'association : Présidents des Comités régionaux de l'association : M. JP. FALLET (région France grand sud est), M. A. BLANCHARD (région France grand sud ouest)

Ces personnes sont sollicitées en AGO, avec nos invités éventuels, dont Comité scientifique, membres personnes morales, partenaires financiers et membres d'honneur (auteurs et distributeurs), etc.

Mme CAPRON Sylvie est toujours notre comptable. Les comptes sont transparents et les dons reçus sont sur le site HAS.

LRS Michel Raoult suite AG du 20.11.10,

Tél : 06.87.93.21.54