L'Association européenne pour la maladie de Parkinson (EPDA) prépare la première “Déclaration de Consensus” sur la prise en charge de la maladie de Parkinson avec des Standards Européens de Soins. Objectif : Apporter une description claire des soins que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson doivent recevoir.
« La déclaration de consensus constituera une ressource pour les organisations membres de l'EDPA et autres parties intéressées. Elles pourront y avoir recours dans le cadre de leurs activités de lobbying pour une meilleure prise en charge de la maladie dans leurs pays respectifs, » précise Knut-Johan Onarheim, président de l'EPDA.
Seul un tel document permet de déclencher des changements : Les déficiences motrices et non motrices causées par la maladie de Parkinson aboutissent à un taux d'hospitalisation important et un recours accru à des soins de santé. Le poids économique de la maladie se traduit par des coûts tant directs qu'indirects. L'expérience montre que la prise en charge précoce par des professionnels de santé peut réduire le poids économique sur le plan du coût humain et du coût social.
La maladie de Parkinson se caractérise surtout par des symptômes moteurs, c'est-à-dire par des difficultés avec les mouvements corporels. Elle peut pourtant s'accompagner d'autres symptômes non moteurs, en dehors des mouvements corporels, tels des troubles du sommeil, une constipation, une perte de goût, des facteurs de dépression, des dysfonctions sexuelles et des angoisses. De plus, certains médicaments employés dans le traitement de la maladie de Parkinson risquent de causer des complications comme la dyskinésie – un trouble neurologique caractérisé par l'apparition progressive de mouvements involontaires.
L'origine de la déclaration de consensus remonte peu après le lancement de l'initiative “Move for the change” en Avril 2010: un sondage paneuropéen en ligne en trois parties qui s'étend sur trois ans et a été traduit dans 24 langues. Il porte sur la question de l'amélioration des conditions de vie des personnes affectées par la maladie depuis le lancement de la Charte pour les Patients souffrant de la maladie de Parkinson en 1997. Les résultats du sondage, sur plus de 2.200 personnes atteintes de la maladie de Parkinson, ont montré qu'une meilleure formation et une conscience accrue des professionnels de santé - médecins et personnel médical, sont essentiels.
La deuxième vague du sondage Move for Change commence le 11 avril. Cette date coïncidence avec la Journée européenne de la maladie de Parkinson et la Journée européenne d'action contre la maladie de Parkinson. Cette deuxième partie du sondage portera sur la question du support et de l'assistance des nmédecins de famille, des neurologues, ainsi que les médecins et les membres des équipes pluridisciplinaires qui encadrent les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
La maladie de Parkinson fait partie des troubles neurodégénératifs évolutifs incurables qui touchent tous les aspects de la vie quotidienne. Elle occupe le deuxième rang parmi les troubles neurodégénératifs évolutifs les plus communs après la maladie d'Alzheimer. Selon les pronostics, le taux de personnes atteintes de la maladie de Parkinson va doubler d'ici à 2050 en raison du vieillissement de la population. Si la prise en charge et les traitements de la maladie sont disponibles pour une majorité de patients, ils ne sont pas encore accessibles à tous.
Source: Communiqué EPDA
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