Ubu roi

De l´article paru dans Audio Infos - Jan 2012: L'AFDPHE déplore "une situation ubuesque"

Suite à une nouvelle censure du dépistage précoce des troubles de l'audition par le Conseil constitutionnel qui a retoqué le 15 décembre 2011 l'article 50 portant sur sa généralisation au motif que cette disposition "ne [trouvait] pas [sa] place dans une loi de financement de la sécurité sociale [...] n'[ayant] pas d'effet ou [ayant] un effet trop indirect sur les dépenses des régimes obligatoires de base ou des organismes concourant à [son] financement"¹, l'Association française pour le dépistage et la prévention des handicaps de l'enfant (AFDPHE) prend acte de cette décision mais indique qu'elle "espère [qu'elle] ne remettra pas en cause, une nouvelle fois, la nécessité de la mise en place de ce dépistage et de sa généralisation". Dans un nouveau communiqué publié le 16 décembre, le professeur Michel Roussey, président de l'AFDPHE, "déplore une situation 'ubuesque' dans la mesure où les tests de l'audition font partie de l'examen normal du nouveau-né, inscrits dans le carnet de santé de l'enfant et dans le certificat de santé du 8^e jour. Cette situation pourrait conduire des parents auxquels on annonce que leur enfant est malentendant à 18 mois, comme c'est actuellement le cas, à se retourner contre la maternité et/ou le pédiatre pour défaut d'examen. Par ailleurs, la situation demeure inégalitaire sur notre territoire car des maternités se sont déjà équipées pour tester l'audition du nouveau-né avec des taux de remboursement variables et sans lisibilité dans les résultats. Ce sont près de la moitié des nouveau-nés qui bénéficient, aujourd'hui, de ce dépistage et retarder la mise en place d'une généralisation contrôlée, comme cela se passe pour les autres dépistages néonatals, est un non-sens en termes de politique de Santé publique et une perte de chance pour l'enfant".

http://www.conseil-constitutionnel.fr/conseil-constitutionnel/francais/les-decisions/acces-par-date/decisions-depuis-1959/2011/2011-642-dc/decision-n-2011-642-dc-du-15-decembre-2011.104115.html

C´est à dire qu´en 2012 pour des raisons financières, qui certes demeurent le nerf de la guerre, nous ne réalisons toujours pas ce simple test qui permet pourtant seulement quelques jours après la naissance de l´enfant de s´assurer ou non du fonctionnement de l´oreille interne du petit patient. En cas d´absence de réponse, alors des tests complémentaires sont engagés afin d´affiner le diagnostique. A contrario la présence de réponses au bref test objectif réalisé en clinique (OEA) ne permet pas d´exclure totalement un problème auditif mais il écarte cependant la surdité (généralement profonde et d´origine génétique). En effet si le test met en lumière une surdité importante, nous savons que la prise en charge doit se faire avant l´acquisition du langage si nous voulons donner le maximum d´opportunités à l´enfant de développer le langage dans les meilleurs conditions pour les meilleurs résultats et ainsi lui offrir la possibilité de s´insérer dans la société sans restriction. La notion de " handicap " prendra dès lors tout son sens. En terme financier on entrevoit la différence entre réaliser une prise en charge sur un nourrisson pendant une période de temps limitée comparativement au suivit d´un handicap lourd du patient à proprement parler " sourd " qui devra supporter un handicap toute sa vie avec les répercutions sociales que l´on peut imaginer. Cependant j´ai toujours été surpris de ce débat en France sur une question qui paraît pourtant trouver une réponse dans le bon sens. Beaucoup d´autres pays Européens ne se sont d´ailleurs pas posé la question il y a des années de cela. Fort heureusement mes deux filles ont eut la chance de naître au Danemark ce qui leur apporte une prise en charge que j´appellerai " intelligente " - c´est à dire qui n´est pas outrancière en termes de dépenses, et qui permet des résultats concrets, les OEA en sont un exemple. À côté de cela, les consultations avec le médecin se font par téléphone, les prescriptions se font au compte goute, après l´accouchement les parents sont invités à quitter l´hôpital dans les heures qui suivent, etc... Donc peu de dépenses de confort, et une couverture sociale sur des dépenses élémentaires. Nous pourrions même aller jusqu´à qualifier cettementalité de " pragmatique ". Cette semaine Linea, 4 semaines, a fait son test des Otoémissions, 4 à 5 min pour nous assurer que les cellules ciliées internes étaient présentes.

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Linea dépistée à 4 semaines aprés la naissance à l´Hôpital de Herlev au Danemark