Soutenons l’association SED 66

« Je suis un vrai pantin désarticulé », « toujours justifier ta maladie », « pourquoi moi, pourquoi maintenant ? »…

Ces mots ne sont pas les miens, mais ceux de Valérie Gisclard, atteinte par une maladie
génétique orpheline, héréditaire et rare, le syndrome d’Ehlers-Danlos.

Et parce que c’est une maladie rare, les recherches n’avancent pas. L’opinion publique se contrefiche de savoir que des centaines de personnes se battent chaque jour contre leur corps, lui interdisant de sombrer.

Cela pourrait être vous, votre enfant. Ne voudriez-vous pas déplacer des montagnes pour faire avancer les choses ?

Drôle de Plume, à sa toute petite échelle, a décidé de soutenir Valérie dans son combat et vous informera des actualités concernant l’association régulièrement.

Si tous les petits se fédèrent et font entendre la voix de l’humanité au-travers de leurs blogs, sites ou pages sociales, qui sait quelles belles surprises attendent Valérie et tous ceux qui souffrent.

Parce que cette maladie est un calvaire. Parce qu’elle  recouvre tellement de symptômes qu’il est difficile de concevoir la douleur latente de tous ceux qui souffrent. Elle est là, omniprésente.

Le syndrôme d’Ehlers-Danlos transforme chaque instant de vie en un chemin rocailleux.  Il ne laisse pas de répit, et diffuse les ramifications morbides de son essence dans les corps meurtris, sans arrêt.

Comment ne pas craquer dans de telles conditions ? Comment croire en un jour meilleur quand on répond à Valérie que la recherche ne se mobilise pas pour une poignée de personnes?

Aux grands maux, les grands remèdes.  Mobilisons-nous tous pour aider cette association.

Evidemment, Drôle de Plume est loin d’avoir la puissance médiatique de Camille Lacourt, Laura Flessel ou encore Luka Karabatic, qui soutiennent l’association SED 66 également.

Mais c’est en répercutant l’information à ma toute petite échelle que j’espère pouvoir la voir gravir des sommets, et qui sait? Donner à Valérie de la visibilité, parce qu’il est impensable qu’elle prêche dans le vide…

Son slam est juste magnifique, si vous pouviez prendre quelques minutes pour entendre sa douleur qu’elle retrace pudiquement. Merci pour elle.

Et parce que vous l’aurez compris, la recherche ne se soucie pas des maladies rares, si vous souhaitez aider Valérie et tous ceux qui souffrent du Syndrome d’Ehlers-Danlors, vous avez les moyens de le faire en rejoingnant l’évènement Facebook…