Pour ou contre dépister la trisomie 21 plus facilement?

Quand je suis devenue maman, j’ai découvert un monde de polémiques. Certaines choses semblent si évidentes et pourtant… Il y a autant de mères que de définitions en réalité. Quand j’ai su que le dépistage de la trisomie 21 allait être possible par une simple prise de sang, je me suis dis que c’était « cool » (oui, je suis une fille à mot simple!). En effet, l’amniocentèse est aujourd’hui la technique employée pour vérifier la probabilité de trisomie 21 (la plus connue et répandue) de votre bébé (entre autres). Elle est aujourd’hui considéré comme peu risquée mais toutefois elle peut entrainer dans les 15 jours des fausses couches: en moyenne 1% pour un bébé et jusqu’à 4% pour des jumeaux. L’amniocentèse ne se pratique donc pas par simple envie, juste par besoin d’être sûr, mais si vous avez des antécédents familiaux, des fausses couches répétées… Elle vient même en deuxième temps, selon l’article du Monde sur le sujet:

« Le dépistage actuel, proposé systématiquement à toutes les femmes enceintes (et accepté par 85 % d’entre elles) repose, depuis 2010, sur une stratégie dite combinée. Une échographie et un dosage de deux marqueurs sanguins sont d’abord effectués au premier trimestre de la grossesse. En fonction de leurs résultats et de l’âge maternel, un logiciel évalue la probabilité d’anomalie chromosomique. »

Qui a envie de voir cette grosse aiguille (longue en tout cas) prélever du liquide amniotique utile à bébé? Pas moi en tout cas, ainsi quel soulagement de se dire qu’on pourra savoir par simple prise de sang sans aucun risque pour bébé!

Le nombre de femmes enceintes ayant eut une amniocentèse a été multiplié par cinq en 20 ans en France pour atteindre en 2007 près de 11 %.

En effet, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) s’est déclaré favorable fin avril 2013 à l’introduction progressive de nouveaux tests génétiques fœtaux pour dépister la trisomie 21.

J’ai uniquement interprétée cette nouvelle avec mon œil de mère. Cette amniocentèse, j’aurais pu la subir. En effet, la laboratoire qui a réalisé les tests n’avait pas complété avec les mesures de l’échographie et donc je dépassais le seuil de 1/250. J’avais beau être jeune (29 ans), sans antécédent aucun… La gynéco m’a bien fait peur: un coup d’œil aux résultats, un « ne bougez pas, on appelle de suite le labo », un message laissé en demandant d’être rappelé sur son portable… Bigre! Il fallait attendre pour savoir s’il avait bien fait le boulot ou si j’allais connaître cette aiguille! J’étais encore sous le choc de l’annonce de l’a grossesse et commençait à l’accepter et être sereine qu’il fallait déjà que je me mette dans cette situation: une situation où un choix allait être à faire, et si je la vivais pour rien cette fausse couche car les risques de l’amnio, je les connaissais… J’étais tremblante sur le chemin retour et forcément j’ai appelé chéri pour partager avec lui cette info. Bras branlants. Inaptes. Pas le choix que celui de l’attente. Rien n’était dépendant de note volonté. La gynéco a été formidable car elle m’a appelée le soir même vers 21H je crois (ou le lendemain?), c’est la seule a avoir fait cela jusqu’à ce jour, pour m’informer que les gros nazes, ils avaient oublié dans la moyenne de rajouter les mesures de l’écho. « Vous êtes sure de sure? ». Ouf. OUF.

« Je ne suis pas une anomalie chromosomique mais un rayon de soleil. » Eléonore Laloux
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Alors quand j’ai entendu qu’il y avait des réticents, je me suis dis qu’ils abusaient « comment est-ce possible d’y mettre ENCORE une polémique? » puis j’ai entendu leur argument: le risque d’eugénisme. Autrement dit permettre par ces nouvelles connaissances de transformer le patrimoine génétique de l’espèce humaine, dans le but de le faire tendre vers un idéal déterminé (source de la définition Wikipédia).

Or, « Lire intégralement les gènes d’un futur bébé n’est plus une fiction. Le premier séquençage d’un génome humain avait été obtenu en 2003, après quinze ans de recherches. Avec des séquenceurs à haut-débit, les scientifiques sont désormais capables d’analyser le génome entier d’un fœtus par un simple examen sanguin maternel. » J’ai déjà vu en effet des reportages où on voyait des parents annoncer au médecin qu’ils voulaient un bébé blond aux yeux bleus…  Nous sommes bien loin de vouloir éviter la fausse couche due à une amniocentèse! Je comprends que certains tirent la sonnette mais la peur n’évite pas le danger et ne doit pas empêcher ce genre de progrès (et c’est d’ailleurs pour cela que le comité éthique a autorisé ces pratiques). En ce qui me concerne, tout ce qu’il m’importait était la bonne santé de ma fille. Finalement elle a les yeux bleus et c’est tant mieux Mais elle aurait eu les yeux marrons, je l’aurais aimé tout pareil et elle aurait été belle tout pareil puisque c’est avec nos yeux d’amour qu’on les regarde nos bébés. Finalement, j’aime cette part de ne pas savoir comment sera notre bébé (même si j’ai aimé connaître le sexe, question pratique), de le découvrir, de le voir changer chaque jour aussi bien physiquement que mentalement. Je suis même fière de lui donner mes gênes et ceux de ses ancêtres. Bien évidemment, moins fière mais ce n’est plus la fierté qui compte, moins à l’aise va-t-on dire de savoir qu’elle a aussi dans ses gênes le diabète, le cancer and co. La faute à pas de chance… Je le prends comme cela parce qu’on ne peut pas faire autrement et si cela était autrement justement? Si au lieu de soigner, on éradiquait la maladie dans l’œuf? Et si on ne peut pas, on fait quoi? C’est pourquoi le comité éthique met l’accent sur la « nécessité d’une meilleure prise en charge par la société des personnes porteuses d’un handicap ou atteintes d’une maladie et déplore la très grande faiblesse de la recherche sur les handicaps en général, et la trisomie 21 en particulier. » Comment ne pas être en accord? Tu l’as compris, c’est donc une fausse question dans le titre, je suis pour!

Une fois qu’on a senti son bébé bouger (ou pas d’ailleurs car il existe bien avant), on nous annonce des probabilités de handicap mais ce ne sont que des proba, encore des chiffres, qui peut prévoir à coup sûr que ce sera comme cela ou peut-être pire voire rien du tout? Et que dire de ces bébés dont on n’a rien décelé mais qui arrivent au monde avec des soucis?

C’est le cœur de la polémique de ce qu’on entend par eugénisme car même si le code pénal français est très clair, où commence l’eugénisme?

Article L 214-1 : « Le fait de mettre en œuvre une pratique eugénique tendant à l’organisation de la sélection des personnes est puni de trente ans de réclusion criminelle et de 7 500 000 euros d’amende ».

C’est un sujet bien délicat finalement, je reste favorable au dépistage de toute maladie et rien d’autre, ce sera ma proposition de définition. Vouloir un enfant en bonne santé n’est pas un idéal selon moi, juste dans l’ordre des choses… Ensuite vient aux parents et à eux seuls de décider. Dans les deux cas, avortement ou poursuite de la grossesse, c’est l’amour qui parle, on pense faire au mieux et cela dans chacun des cas…