A notre manière, nous participons aussi à la 7ème journée des « maladies rares »
Mobilisation de plus de 70 pays en Europe, Asie, Amérique du Nord et du Sud, Australie et Afrique.
Le 28 février 2014. Tous seront réunis autour d’un même message : « Ensemble pour mieux accompagner les malades »
Nous avons répondu favorablement à l’appel des familles
A l’occasion de cette journée, le « COEM Aintzina » ouvre ses portes, notre Collectif sera présent et participera très activement à cette manifestation. Isabelle BROS – Présidente du Conseil de la Vie Sociale et Membre de notre Conseil d’Administration – a émis l’idée de s’interroger sur le lien possible entre Maladie rare et Handicap rare…
« Déficience et handicap » sont au cœur des problématiques complexes auxquelles nous, professionnels de santé, associations et familles, sommes de plus en plus confrontés.
Une journée d’ouverture à tous :
- Offrir un espace de rencontre «Parents-Professionnels», espace d’échanges, de connaissance, d’expérience et de savoirs
- Créer un échange d’informations autour des Maladies rares, du Handicap rare, du Handicap… l’intérêt viendra aussi de l’échange des infos, certaines apportées par des familles, d’autres émanant des professionnels,
- Montrer l’Institution comme un ensemble de «ressources» au service des enfants, pour leur accompagnement dont la situation peut être complexe.
Cette journée sera l’occasion de connaître, de repérer les réseaux et les relais possibles dans l’environnement proche, de participer à une table ronde, de découvrir des témoignages, puis d’assister à un spectacle pour les enfants.
Les maladies rares et orphelines sont des maladies méconnues, trop souvent délaissées du système de santé.
On dénombre près de 8 000 maladies rares identifiées, dont 80 % sont d’origine génétique.
Elles touchent plus 4 millions de personnes en France et 25 millions en Europe.
Souvent très graves et parfois lourdement handicapantes.
Ces pathologies nous concernent tous, ne l’oublions jamais !
Programme de la journée : Prote ouverte « Centre d’Observation et d’Education Motrice - Aïntzina »
Plus d’information :
- Association Européenne des Handicapés Moteurs - [email protected]
- COEM Aïntzina domaine de Matignon, 64340 Boucau- Tél : 05 59 64 21 20
- Solhand-maladiesrares - [email protected]
Source :Communiqué SOLHAND Annie MOISSINPrésidente Fondatrice de Solidarité Handicap « Autour des maladies rares »
Association reconnue d’Intérêt Général
Site : Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
Facebook : SOLHAND « Solidarite Handicap » Les problématiques maladies rares
E-mail : [email protected]
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