Le programme d’Education Thérapeutique PrEduSED© » est organisé par l’Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos et l’équipe médicale et para-médicale du Centre Médico-Chirurgical des Massues. Ce programme consiste à mieux connaître, comprendre et gérer le syndrome d’Ehlers Danlos.
Définition : Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique rare, liée à une anomalie du tissu conjonctif. Elle touche aussi bien les hommes que les femmes, quelque soit la race ou l’ethnie. L’incidence précise de la survenue des syndromes d’Ehlers-Danlos n’est pas connue. La littérature retient une fréquence approximative de 1/5.000 à 1/10.000 naissances.
Le syndrome d’Ehlers-Danlos regroupe des affections génétiques rares et différentes, nommées d’après les travaux d’Ehlers, un danois, et Danlos un français, au début du siècle. Actuellement plusieurs types sont répertoriés et les causes en sont variables. Cependant, il est prouvé qu’il peut s’agir, dans certains types, d’un déficit d’un type de collagène, le III ou le V, protéines naturelles qui existent normalement chez l’homme. Si cette protéine manque ou est altérée, les conséquences cliniques sont importantes. D’autres protéines peuvent être touchées.
Objectifs du « PrEduSED© » :
- Donner les connaissances dont vous ressentez le besoin en fonction de votre stade évolutif, de vos propres connaissances, de votre vécu, et de vos propres ressources et capacités.
- Mieux gérer votre douleur, votre maladie et ses complications.
- Mieux savoir communiquer sur votre maladie tant dans le milieu familial, professionnel que soignant.
- Fixer avec vous des objectifs dans votre vie quotidienne; objectifs réalistes, atteignables et dynamisants.
- Améliorer votre qualité de vie et vous sentir plus fort face aux accès évolutifs de la maladie.
Le déroulement du « PrEduSED© »
- La session débute au CMCR des Massues par un entretien individuel appelé »diagnostic éducatif ». Ce diagnostic éducatif se déroule avec deux professionnels de santé pour permettre de mieux vous connaître, de faire le point avec vous à la fois sur votre maladie, vos traitements, vos soins mais aussi sur l’impact du Syndrome d’Ehlers-Danlos dans votre vie quotidienne. L’entretien permet de définir vos priorités. L’éducateur de santé utilisera un guide d’entretien dans lequel seront consignés les principaux éléments échangés.
- A l’issu de ce temps d’une heure, les ateliers éducatifs vous seront proposés et un ordre de priorité de votre participation sera établi avec vous.
Les intervenants :
- Ce sont des soignants du CMCR des Massues : médecins en Médecine Physique et de Réadaptation, Rhumatologue, infirmières, kinésithérapeutes, ergothérapeutes. Un médecin généticien et une psychologue des Hospices Civils de Lyon sont également présents.
- Ce sont aussi des membres de l’Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos – missionnés par le Conseil d’Administration – qui seront là pour vous accueillir et vous aiguiller tout au long du programme.
- Tous ces intervenants ont bénéficié d’une formation à l’Education Thérapeutique dispensée par l’organisme labellisé « Edu’santé »
- Ils ont tous signé la « charte de confidentialité ».
Nous serons heureux de vous accueillir, si vous confirmez votre participation, à la session « PrEduSED© » du 3 au 6 avril 2014
Pour en savoir plus : Dossier d’inscription et informations complémentaires
Source : Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos
Contact : [email protected]
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