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28 février : journée internationale des Maladies Rares

Publié le 28 février 2014 par Fabien79

Ce vendredi 28 février est une journée dédiée aux personnes atteintes de maladies rares, l’occasion pour les professionnels de la santé et leurs patients, d’attirer l’attention sur les maladies dites « orphelines ».

1 personne sur 20 touchée en France

A ce jour, plus de 7 000 maladies orphelines sont recensées et 5 nouvelles sont découvertes chaque mois. Si l’on parle de maladies « rares », les personnes touchées ne le sont pourtant pas : près de 30 millions de personnes en Europe, dont 3 millions en France (soit une personne sur vingt) !

Pour la 7ème édition de cette journée internationale, le slogan « ensemble pour mieux accompagner les malades » a pour but de rassembler ! Les malades atteints d’une pathologie rare ont un véritable besoin de suivi. Ces maladies, pour la plupart, chroniques ou dégénératives, nécessitent un accompagnement permanent. Cette année, pas moins de soixante-dix pays participent à cette journée mondiale et une trentaine de manifestations sont organisées au sein même de l’hexagone.  Une action de sensibilisation est également lancée sur les réseaux sociaux : l’Application Facebook pour devenir « Ambassadeur des maladies rares » et partager à ses contacts.

Quelques exemples d’événements :

  • Orléans : stand d’information au Centre Leclerc d’Olivet de 10 h à 17 h
  • Montpellier : manifestation « Donnons-nous la mains », Place de la Comédie de 11 h à 17 h
  • Montluçon : stand d’information sur la place Edouard Piquant de 10h à 17h

L’ensemble des événements sont répertoriés sur ces liens : http://www.rarediseaseday.org/

Et pour évoquer ensemble le sujet des maladies rares, toute l’équipe d’Handicap-Job attend vos témoignages. Il vous suffit de laisser un commentaire en dessous de cet article.


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