Les nouveaux médicaments

Lundi je retournais à la clinique pour me faire brancher au MAPA, ce test de pression sanguine de 24h, afin de voir si le bêta-bloquant était utile ou pas.

Je devais commencer par aller me prendre un comprimé de Bystolic à la pharmacie d’en bas.
Et, ô surprise! …le Bystolic n’est pas couvert. J’en ai marre d’entendre ça. Marre aussi des médecins qui ne pensent pas à ça. J’ai demandé quel était le coût du médicament… après tout, si c’était pas trop cher, je l’aurais essayé, et si ça fonctionnait, on aurait dit “tant pis” et on l’aurait payé (“on” parce que j’aurais eu besoin de l’aide financière de mes parents pour ça).
Sauf que ce médicament coût 10$ PAR COMPRIMÉ. Ça aurait voulu dire environ 300$ par mois! Euh… non, merci.

Alors la pharmacienne a traversé à la clinique pour aller voir le médecin… qui n’était pas sur place. Mais l’infirmière a pu le joindre immédiatement au téléphone, et il a substitué pour le Metoprolol.
Deux chocs. La pharmacienne qui se déplace physiquement pour aller voir le médecin (déjà, c’est impressionnant quand ils prennent le téléphone rapidement), et l’infirmière qui réussit à joindre le médecin tout de suite! C’est vraiment une clinique spéciale…

La différence principale, c’est que le Metoprolol se prend aux 12 heures plutôt qu’aux 24 heures. Évidemment, le plus récent est aussi reconnu pour avoir moins d’effets secondaires.

J’ai donc eu mon comprimé (même s’il ne faisait effet que 12 heures plutôt que 24, c’était suffisant pour le test). Puis je suis montée voir l’infirmière, qui m’a fait avaler le Metoprolol et m’a installé le MAPA (moniteur automatique de pression artérielle).
Après environ 30min, je me suis sentie super mal. Chute de pression. Avec nausée et mal de tête, malaise général… mais nous étions dans la voiture et le moniteur n’a pas fonctionné de tout le trajet… était-ce le médicament? Ou juste un malaise comme j’en ai parfois? Il faisait peut-être trop chaud dans la voiture? Comment savoir.
Peu importe le pourquoi, j’étais heureuse de ne pas conduire!

Une fois rendus à la maison, je me sentais mieux. Mais très fatiguée. L’effet secondaire principal du médicament. Berk.
J’ai aussi continué à avoir mal à la tête, comme trop de pression dans le front. Mais… effet secondaire du médicament ou simple mal de tête?
C’est le problème quand on a le syndrome d’Ehlers-Danlos, avec des dizaines de symptômes, qui en plus varient d’un jour à l’autre…

Même la fatigue… j’étais en crash depuis quelques jours… peut-être que c’était même pas le médicament!

Mardi par contre, je pouvais clairement pointer un doigt accusateur sur le MAPA comme cause de ma fatigue, après m’être fait réveiller aux heures toute la nuit, puis aux 20 minutes dès 6h du matin!
Ce test, c’est clairement moins désagréable qu’une gastroscopie… mais c’est quand même dans mon top 5 des tests désagréables. T’as hâte en mauzusse que le 24 heures se termine.
Se faire squeezer le bras aux 20min, ça devient vite bin tannant. Avoir l’équipement après soi, aussi. Et devoir noter ce que tu fais sur le petit papier, tout autant.

Il semble que le test fut concluant, cependant, puisque ma pharmacienne m’a téléphoné hier pour me dire qu’on m’avait prescrit le bêta-bloquant… mais qu’il y avait un problème… le médecin a prescrit une dose qui n’existe pas! Il faut donc attendre mardi prochain, quand le médecin sera présent, afin qu’il me prescrive de quoi qui se peut.
Je n’ai pas hâte de commencer.
Ce médicament fait baisser la pression… ma pression est déjà basse… je sens qu’on s’enligne sur des mois d’ajustement, voire même d’essais d’autres médicaments similaires… peut-être d’ajouts d’autres médicaments cardio-vasculaires (et on gage combien, avec le MAPA encore?) afin de, si je suis chanceuse, trouver un combo qui stabiliserait enfin tout ça, pour que j’aie à la fois un rythme cardiaque ET une pression sanguine normaux.

D’envisager de faire le yoyo avec les effets secondaires ne me tente pas une miette.

Mais je sais que je ne peux pas l’éviter, ce serait irresponsable.

Au moins, avec ce médecin, j’aurai un suivi qui a du bon sens.

En attendant, j’ai commencé mardi le Domperidone, prescrit pour la gastroparésie.
Quand le médecin me l’a prescrit, il a dit “ça va aider ta pression, car un effet secondaire pratique pour toi est que ça a tendance à faire augmenter la pression au réveil”. Quand j’ai dit ça à la pharmacienne, elle m’a dit “pas du tout, j’ai jamais entendu ça”. Je dois avouer qu’au moins, elle n’a pas absolument balayé la possibilité et a dit qu’elle avait hâte d’en discuter avec le médecin, et n’a pas non plus laissé entendre que c’était moi qui était stupide, comme ça m’est si souvent arrivé.
Ce même médecin qui a prescrit une dose de Metoprolol “qui n’existe pas” avait, aussi, oublié d’indiquer le dosage pour mon Domperidone. Il a bien indiqué “10mg”, mais pas la fréquence, qui normalement varie de 2 à 4 fois par jour.
La pharmacienne me l’a donc donné à la dose la plus habituelle de 3 fois par jour (30min avant les repas), et a contacté le médecin.

…Quand elle m’a appelé hier, elle m’a annoncé qu’il voulait que je le prenne seulement au coucher! Tout à fait inhabituel. Elle s’est dit que c’était pour commencer doucement. J’imagine plutôt qu’il souhaite surtout que ce soit pour ma pression… si, vraiment, ça fait augmenter ma pression, comme elle est plutôt normale en journée, en le prenant au coucher, effectivement ça fera monter ma pression au réveil. On verra bien.

Je ne sais pas si c’est un médicament qui fait plus effet à force de le prendre, mais durant les deux jours où je l’ai pris avant chaque repas, je n’ai vu aucune différence : autant de nausée, pas plus d’appétit. On va espérer que ça aide à la longue.

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