C’était évidemment une conférence visant les médecins et scientifiques, ceux qui ne connaissent pas la maladie… ou qui se spécialisent dans un aspect, et qui désirent en apprendre plus sur d’autres aspects. Par exemple, le neurochirurgien qui ne connaît pas l’aspect génétique de la maladie.
Ce qui se produit quand on est une personne atteinte d’une maladie rare, en général, c’est qu’on devient un spécialiste de sa maladie! Après avoir reçu le diagnostic, on s’informe. Si en plus on a, comme moi, une base en biologie et qu’on est habitué de lire de la recherche médicale (baccalauréat en psychologie), on en lit, pour comprendre ce que c’est que le syndrome d’Ehlers-Danlos. S’assurer que le bon diagnostic a été posé (ou qu’il soit posé!). Voir quels sont les pronostics, les traitements possibles, les complications à surveiller… Puis, on se tient à jour! On lit les recherches qui sont publiées, on regarde ce qui passe dans nos fils de nouvelles.
Et ça donne que, quand on va dans une conférence médicale comme ça… on n’apprend pas grand chose de neuf!Une conférence disant que ça prend un consensus sur la façon d’établir le diagnostic. Une autre expliquant la génétique du SED.Une conférence sur la présence fréquente du trouble des mastocytes (“mast cell activation syndrome”).
Une conférence sur la façon d’opérer pour décoincer la moelle épinière d’un bébé (après seulement 2 heures de sommeil, suivant le repas du dîner… cette conférence fut celle où j’ai soudainement perdu toute ma concentration), ou une autre sur la façon de confirmer une moelle épinière coincée chez un patient par l’imagerie…
C’était intéressant! Mais ce n’était pas ce que j’espérais.
Je n’avais pas d’attente particulière. Si vous me demandez “tu t’attendais à quoi?”, je ne saurais le dire exactement. À apprendre quelque chose de nouveau sur ce qui me concerne, probablement. Que tel hôpital avait découvert tel gène, peut-être? Qu’on avait maintenant des statistiques sur les risques d’anévrisme associé à tel type de SED?
Que les médecins qui ont le plus besoin d’apprendre ne se déplaceront pas, sauf exception.
J’ai appris que certaines informations qui commencent à être reconnues dans les milieux médicaux ont été publiées il y a bientôt 10 ans. Donc, une information découverte aujourd’hui risque de ne passer comme “vraie” que dans 10 ans, et de passer dans les pratiques courantes que dans 20 ans. Évidemment c’est une vision un peu défaitiste, mais les médecins semblaient s’entendre là-dessus… et la plupart des faits présentés leur donnent raison. L’histoire du SED leur donne raison…
J’ai aussi appris que la plupart des médecins canadiens vont préférer faire leur propre recherche plutôt que simplement se baser sur ce qui se fait ailleurs, comme si on ne faisait pas confiance aux résultats européens, asiatiques ou même américains. J’imagine que c’est tout aussi vrai pour les médecins européens qui font leur propre recherche même si une recherche canadienne ou américaine existe, etc. Un chauvinisme universel qui ne sert vraiment pas les patients.
À 15h, on séparait les médecins d’un côté, les “patients” de l’autre. Les non-professionnels… personnes atteintes, proches aidants, personnes impliquées dans des associations, etc.
Les médecins, semble-t-il, avaient accepté la présence de patients à reculons, après avoir tout d’abord refusé! D’ailleurs, les périodes de question (5 minutes à la fin de chaque conférence) étaient réservées aux médecins. Les autres avaient seulement le droit d’écrire des questions sur de petits bouts de papiers, et il y a eu une période de questions d’une quinzaine de minutes, pendant laquelle des volontaires parmi les médecins répondaient à quelques questions, pigées parmi l’ensemble des papiers.
Il semble que toutes les questions devaient trouver réponse par courriel suite à la conférence, je ne sais pas si ce fut le cas.
Les activités prévues pour les non-professionnels en après-midi étaient telles que la plupart ont fui : méditation, nutrition et psychologie, stratégies de communication pour aller de l’avant, et “regarder vers l’avenir”.
Des titres d’activités assez peu appropriés. Selon moi, pour des gens diagnostiqués depuis longtemps et actifs dans la sensibilisation, nous n’avons pas besoin de nous faire tenir la main, de nous faire dire comment méditer, mieux manger, etc. Nous sommes passés à autre chose depuis longtemps. C’est infantilisant.Pour des gens nouvellement diagnostiqués, qui se sont fait dire jusqu’à tout récemment “c’est dans ta tête”, la moindre allusion à la méditation, la psychologie ou la nutrition ne fait qu’irriter, car trop souvent les gens pensent qu’on ira mieux avec un peu de relaxation, de psychothérapie ou en “mangeant mieux”. Je sais que, si on m’avait suggéré de faire de la méditation, il y a peu de temps, j’aurais piqué une crise en m’écriant “c’est ça, finalement vous pensez que c’est juste dans ma tête?!”. Bref… c’est insensible.
Infantilisant et insensible, comme choix d’activités.
Oui, la méditation, la relaxation, la nutrition, mieux communiquer, ce sont tous de bons outils et de belles idées… mais pas dans ce type de conférence. Pas avec ce type de clientèle.
Vraiment, sans exagération, au moins la moitié des personnes ont quitté la salle.
Certains simplement pour aller se reposer, comme moi, qui a été m’allonger dans ma chambre (mon second souffle s’essoufflait…).
D’autres pour se changer les idées.
La plupart pour faire ce qui aurait dû être prévu à l’horaire (et j’aurais alors fait l’effort de rester) : se regrouper et discuter!
Je n’avais pas envie de passer des heures à comparer des histoires frustrantes du genre “un médecin m’a dit tel truc débile”, “moi j’ai été admise en psychiatrie”. C’est ce qui me tentait le moins, en allant à ce weekend.
Par contre, j’aurais adoré (et plusieurs autres l’ont dit aussi) des discussions avec des médecins, pour comparer des points de vue, les sensibiliser ou recevoir de bons trucs de communication de leur part.Ou encore des groupes de discussions dirigés, afin de créer un document listant nos besoins en tant que patients ou nos souhaits pour l’avenir, par exemple.
Malgré la fatigue, j’ai décidé de sortir de ma chambre pour souper.
Je suis arrivée dans le bistro de l’hôtel à temps pour finir de prendre l’apéritif avec France et Gail, puis Gail est sortie souper avec des médecins, et je suis restée souper avec France.
Nous avons jasé, oui un peu comparé des histoires “d’horreur”, mais aussi partagé quelques trucs et noms de médicaments, et aussi parlé d’autres choses que de la maladie. J’étais bien contente d’avoir quitté ma chambre!
Nous avons ensuite été rejoindre d’autres “patients” qui s’étaient regroupés dans une salle, et qui s’étaient fait livrer du poulet pour souper… nous n’en savions rien! Je pense que nous avons eu l’air de ne pas avoir voulu nous mêler aux autres, mais pour ma part, c’était simplement que je n’étais pas au courant.
Je suis restée un peu pour jaser, mais la fatigue m’a bien vite rattrapée, et j’ai dû souhaiter bonne nuit à tous assez tôt.
Contrairement à la veille, il faisait beau soleil, et la route s’est déroulée sans encombre.
J’ai même réussi à sortir ce soir-là… avant de me reposer quelques jours!
Je suis très contente d’être allée à la conférence, même si ce n’était pas exactement ce que j’espérais.
C’était encourageant de voir autant de médecins intéressés par le SED, et intéressant de rencontrer d’autres personnes atteintes et de discuter avec elles. C’était aussi agréable de voir que mes connaissances étaient à jour!
Si j’en ai les moyens financiers l’an prochain, j’espère pouvoir y aller encore, et peut-être que j’apprendrai de nouvelles choses!
Voici la page où les vidéos des conférences sont disponibles (tout est en anglais).
Écrit en écoutant un peu de tout, incluant Ziggy Stardust, de David Bowie.*Si vous n’arrivez pas à voir le contenu vidéo, cliquez ici
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