L’impossible destin

La Marche pour la Vie a posé ce dimanche la question cruciale du devenir des personnes en très grande dépendance : leur maintien en vie relèverait-il désormais d’une "obstination déraisonnable" ?

Ces derniers jours, l’actualité a remis ses projecteurs sur la situation douloureuse de Vincent Lambert. C’est un jeune homme (ancien infirmier) qui a eu un grave accident de la circulation et qui aujourd’hui, est dans un état pauci-relationnel. C’est-à-dire qu’il vit mais n’a quasiment aucun contact avec le monde extérieur. Il n’est donc pas dans le coma et il n’est pas malade. Il n’est pas non plus en fin de vie. Il est dans un terrible handicap.

Logiquement, comme il n’est pas capable de le faire tout seul, on l’aide à se nourrir, à boire, à se laver, etc. Ce sont évidemment des soins et pas un traitement thérapeutique. Aucune machine n’est branchée sur le corps de Vincent, il n’y a donc pas à le "débrancher" le cas échéant, car il est déjà "débranché" et vit malgré tout. Vincent ne pouvant ni bouger, ni manger, ni boire, a besoin de soins constants pour vivre mais on peut difficilement parler de "vie artificielle" ou alors, plusieurs centaines de milliers de personnes seraient dans le même cas (en particulier les bébés).

La famille est profondément divisée sur l’avenir du jeune homme. Son épouse ainsi que l’équipe médicale qui s’occupe de lui à Reims avaient décidé d’en finir avec lui en arrêtant l’alimentation artificielle. Le jeune homme a cependant résisté plusieurs jours avant que le tribunal administratif eût demandé d’arrêter cet arrêt de soin sur demande de ses parents qui s’étaient fortement opposés à la mise en œuvre d’une procédure qui ne peut qu’aboutir à la mort rapide de Vincent.

Par ailleurs, contrairement à ce qui a pu être dit parfois, Vincent Lambert, avant son accident, n’avait donné aucune consigne formelle concernant son état actuel (aucune directive anticipée n’avait été rédigée par lui).


Avec cette situation très douloureuse, l’État se retrouvait devant la pire de ses responsabilités : faire face une opposition entre deux personnes les plus proches, entre l’épouse et la mère, et devoir les départager dans ce qu’elles ont de plus intime. Comme c’était la seule voie judiciaire possible, c’est la justice administrative qui a pris position, en allant jusqu’au sommet de l’institution, à savoir le Conseil d’État qui, dans son arrêt du 24 juin 2014, a donné raison à l’épouse sur les bases de la loi Leonetti du 22 avril 2005, en considérant que le maintien en vie de Vincent constituait une « obstination déraisonnable » (selon le vocabulaire de la loi).

Cette décision était pour le moins incompréhensible pour beaucoup de monde puisque la loi Leonetti concerne des personnes malades et en fin de vie alors que Vincent n’est ni malade ni en fin de vie : il est une personne qui a un grave handicap et de ce fait, est très dépendant. L’auteur de la loi, le député-maire d’Antibes UMP Jean Leonetti s’était alors réjoui de l’interprétation large que le Conseil d’État venait de donner à sa loi, justifiant qu’elle pouvait s’appliquer à de très nombreuses situations.

Pourtant, la République, dans son raisonnement juridique rationnel, s’est retrouvée bien malgré elle à demander à une instance purement administrative une sentence qui décide de la vie ou de la mort d’une personne, ce qui, par cette époque heureuse d’abolition de la peine de mort, était particulièrement choquant.

Avec son collègue socialiste Alain Claeys, Jean Leonetti a rédigé la proposition d’une nouvelle loi qui sera débattue en mars 2015 et qui a déjà l’approbation du gouvernement. Elle aura pour effet, entre autres, à confirmer l’interprétation administrative du Conseil d’État. Un premier débat sans vote a déjà eu lieu dans l’Hémicycle le 21 janvier 2015 (j’y reviendrai). Un autre débat a eu lieu ce jeudi 29 janvier 2015 à l'occasion de la discussion d'une proposition de loi déposée par le groupe écologiste et rejetée par un renvoi en commission (la proposition Massonneau).

Si cette décision du Conseil d’État a été si surprenante, c’est aussi qu’elle a laissé de côté le profond désaccord entre deux personnes très proches de Vincent, et la moindre des choses, c’était de garder la voie qui ne serait pas définitive.

Craignant que cette décision ne s’appliquât immédiatement, les parents de Vincent avaient alors formulé un recours auprès de la Cour européenne des droits de l’homme pour tenter de sauver encore Vincent. La coïncidence des calendriers a voulu que la situation de Vincent a commencé d’être examinée par cette Cour (qui, je le rappelle, n’est pas l’émanation de l’Union Européenne mais du Conseil de l’Europe auquel appartiennent aussi des pays comme la Russie), à partir du mercredi 7 janvier 2015 dans la matinée et l’examen de la requête devrait prendre au moins un à deux mois avant la remise de l’arrêt.


L’avocat des parents de Vincent, Jean Paillot, a fait valoir aux juges de Strasbourg : « Vincent Lambert n’est pas du tout en fin de vie et il irait mieux s’il était mieux pris en charge [dans un établissement spécialisé]. » (Vincent vit actuellement à l’hôpital de Reims).

Voilà où en est actuellement la situation malheureuse de Vincent. C’est pour cette raison que la Marche pour la Vie, qui a rassemblé dans les rues de Paris environ 45 000 personnes selon les organisateurs (11 000 selon la police) le dimanche 25 janvier 2015, entre la place Denfert-Rochereau et la place Vauban, a surtout communiqué en fonction de cette actualité, d’une part sur le devenir de Vincent Lambert et d’autre part, sur l’inquiétude face à la proposition Claeys-Leonetti qui serait, selon les manifestants, l’introduction masquée d’une véritable forme d’euthanasie active.

La mère de Vincent, Viviane Lambert, s’était ainsi retrouvée en tête du cortège qui a porté de nombreuses banderoles avec cette phrase "Je suis Vincent Lambert", reprenant le désormais célèbre slogan "Je suis Charlie" en protestant contre « la légalisation de gestes euthanasiques ».

Inutile de dire que, même si je considère cette inquiétude largement justifiée, il y a un véritable malaise à lire des slogans maladroits impliquant directement le nom de Vincent Lambert sans son accord formel, évidemment. Car il s’agit d’une simple récupération qui, dans un "camp" comme dans un autre, n’a pas lieu d’être. Vincent n’a aucune vocation à devenir un symbole, à être dépassé par son état actuel qui est déjà largement suffisamment lourd à assumer pour se retrouver à la tête d’un tel cortège.

Néanmoins, les enjeux ont pourtant été posés clairement, comme l’a déclaré Viviane Lambert elle-même : « On se bat pour Vincent mais aussi pour la société. (…) Il y a une porte qui s’est ouverte. Aujourd’hui, c’est Vincent. Il n’est pas le premier et il ne sera pas le dernier. ». Isabelle, une ancienne infirmière qui s’occupe de sa fille qui porte une trisomie 21, est, elle aussi, inquiète : « Ce n’est pas à nous de décider qui doit vivre ou mourir. Cela commence ainsi mais où s’arrête-t-on ? Ce qu’on a fait dans les camps [d’extermination], on risque de le faire dans les hôpitaux. ».


C’est un véritable débat de société et la vraie question reste terrible pour tous les bien portants : quelle place les personnes qui ont un handicap et qui sont dépendantes peuvent-elles espérer si on commence à accepter leur élimination physique en toute légalité ?

J’avais cru, dans mon innocence, que l’État, les lois, avaient avant tout l’objectif de protéger les plus faibles. Et ces personnes en grande dépendance font partie de ces plus faibles qui ont droit à la solidarité nationale et à la reconnaissance qu’elles sont toujours, malgré leur infirmité, des personnes humaines à part entière avec leur dignité et le respect qui leur est dû.

« Redonnons un peu de fraîcheur au mot de dignité, ne réduisons pas la dignité à la dignité d’apparence. (…) La dignité est le respect dû à la personne : ne touchez pas l’Intouchable ! » (Philippe Pozzo di Borgo).

Aussi sur le blog.

Sylvain Rakotoarison (30 janvier 2015)
http://www.rakotoarison.eu

Pour aller plus loin :
Le débat sur la fin de vie à l'Assemblée Nationale du 21 janvier 2015.
Les directives anticipées.
L'impossible destin.
La proposition Massonneau.
Présentation du rapport Claeys-Leonetti (21 janvier 2015).
Le rapport Claeys-Leonetti du 12 décembre 2014 (à télécharger).
Vidéo de François Hollande du 12 décembre 2014.
Rapport du CCNE sur le débat public concernant la fin de vie du 21 octobre 2014 (à télécharger).
Le verdict du Conseil d'État et les risques de dérives.
Le risque de la GPA.
La décision du Conseil d'État du 24 juin 2014 (texte intégral de la déclaration de Jean-Marc Sauvé).
L'élimination des plus faibles ?
Vers le rétablissement de la peine de mort ?
De Michael Schumacher à Vincent Lambert.
La nouvelle culture de la mort.
La dignité et le handicap.
Communiqué de l'Académie de Médecine du 20 janvier 2014 sur la fin de vie (texte intégral).
Le destin de l'ange.
La déclaration des évêques de France sur la fin de vie du 15 janvier 2014 (à télécharger).
François Hollande.
La mort pour tous.
Suicide assisté à cause de 18 citoyens ?
L’avis des 18 citoyens désignés par l’IFOP sur la fin de vie publié le 16 décembre 2013 (à télécharger).
Le Comité d’éthique devient-il une succursale du PS ?
Le site officiel du Comité consultatif national d’éthique.
Le CCNE refuse l’euthanasie et le suicide assisté.
François Hollande et le retour à l'esprit de Valence ?
L’avis du CCNE sur la fin de vie à télécharger (1er juillet 2013).
Sur le rapport Sicard (18 décembre 2012).
Rapport de Didier Sicard sur la fin de vie du 18 décembre 2012 (à télécharger).
Rapport de Régis Aubry sur la fin de vie du 14 février 2012 (à télécharger).
Rapport de Jean Leonetti sur la fin de vie du 28 novembre 2008 (à télécharger).
Loi Leonetti du 22 avril 2005 (à télécharger).
Embryons humains cherchent repreneurs et expérimentateurs.
Expérimenter sur la matière humaine.
La découverte révolutionnaire de nouvelles cellules souches.
Euthanasie : les leçons de l’étranger.
Euthanasie, le bilan d’un débat.
Ne pas voter Hollande pour des raisons morales.
Alain Minc et le coût des soins des très vieux.
Lettre ouverte à Chantal Sébire.
Allocation de fin de vie.

http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/l-impossible-destin-162873