12 mai 2015 – Compte-rendu avec le Ministère de la Santé
Nous avons donc été reçus par le Dr Bignolas, responsable du service maladie chronique de la direction générale de la santé, ainsi que le Dr Cacqueray (spécialiste de la fin de vie et de la douleur en particulier).
L’entretien a été très enrichissant et nous avons tous eu le sentiment d’être face à des personnes réceptives, souhaitant communiquer et faire avancer les choses. Nous avons pu exprimer et échanger sur les points essentiels, notamment :
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Reconnaître la fibromyalgie en tant que maladie,
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l’errance médicale,
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les problèmes institutionnels que nous rencontrons,
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les reconnaissances ALD et invalidité,
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l’impact de la maladie et du handicap engendré, physique comme social,
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la détresse morale des malades,
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l’absence de traitements efficaces, la surmédication paradoxale qui en découle souvent,
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l’absence ou le manque de formation des professionnels de santé,
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l’absence de transparence des institutions,
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etc… tout ce qui vous importe ils sont d’ailleurs parfaitement conscients de l’ensemble de vos préoccupations.
Il en ressort une grande avancée pour nous tous : depuis 2 ans, une étude de l’INSERM était en cours de gestation, mais faute d’accords de financements, elle était en stand-by. Grâce à votre mobilisation depuis plusieurs mois, les choses se sont nettement accélérées, le financement a été accordé en mars (l’étude est financée pour moitié par le ministère de la santé et pour l’autre par l’Inserm), et elle vient de débuter.
Si on fait un bilan rapide, jusqu’à présent, il n’existe qu’un rapport d’orientation de la HAS nettement insuffisant, et un rapport de l’académie de médecine, rien d’autre.
Dorénavant, l’Inserm va prendre en charge ce dossier et réaliser une vaste étude concernant la fibromyalgie chez l’adulte et chez l’enfant également. Pour ceux qui ne le savent pas, l’Inserm est l’institut national de la santé et de la recherche médicale dépendant à la fois du ministère de la santé et du ministère de la recherche.
Cette étude va être vaste, et explorer toutes les facettes repérées de la maladie, allant de l’efficacité des traitements médicamenteux et non médicamenteux, de l’évaluation du handicap et de son retentissement social, son l’étiologie (l’étude des causes possibles de la fibromyalgie), etc.
Le Dr Bignolas a exprimé son souhait de nous faire participer activement à cette étude, et de nous rencontrer régulièrement pour faire un point sur son avancée et pouvoir échanger sur les différentes problématiques posées. Nous allons nous revoir dans 6 mois pour faire un premier point ensemble, nous pourrons donc communiquer régulièrement sur les avancées de l’étude.
Une formidable avancée, nous avons posé les bases de notre reconnaissance !
Vu l’ampleur de la tâche concernant l’étude de l’Inserm, il est évident que cela ne va pas se faire aussi vite que beaucoup pourraient espérer et il va falloir être un peu patient. Mais patient ne veut pas dire rester les bras croisés et passifs, bien au contraire !
D’ailleurs, nous allons être reçus à la demande de la HAS (Haute Autorité de Santé) courant Juin.
Nous remercions toutes les personnes qui se mobilisent à nos côtés, selon leurs possibilités et leurs moyens, sans qui tout cela n’aurait pas été possible.
Nous remercions aussi les deux députés présents messieurs Decool et Dolez, ainsi que l’élue de la santé de Miramas, Mme Raynaud. Ils ont décidé de se battre à nos côtés. Il est à prévoir une initiative intéressante de leur part. (nous vous tiendrons informés).
Contact :
- Fibromyalgies.fr – Fibromyalgies - Bruno Delferriere – 51200 Eperny
Courriel : [email protected]
Tél : 06 80 10 82 85
- Fibro’Actions – Reconnaissance Ringconcept – Christophe Donchez – 29380 Bannalec
Courriel : [email protected]
Tél : 02 98 96 82 65
- Chrysalide – Chrysalide Douaisis – Christine Sacaze-Badie – 59500 Douai
Courriel : [email protected]
Tél : 03 27 88 20 93
- Osez en parler – Fibromyalgie osez en parler - Valérie Creton – 59153 Grand-Fort-Philippe
Courriel : [email protected]
Tél : 03 28 62 04 11
Source : 12 mai 2015 – Compte-rendu avec le Ministère de la Santé
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