Le patient reprend le contrôle sur ses données médicales

Si le secret médical est un droit primordial assuré par le Code de la santé publique, le droit à la divulgation de son dossier médical doit lui aussi être envisagé.

Avec les allers retours du projet de Loi Santé entre l'Assemblée nationale et le Sénat, le thème est d'une actualité brûlante. Le Sénat propose de divulguer les données médicales, une fois anonymisées dans un fichier public. Les fiches de soins, les feuilles d'hospitalisation et les documents présentant les causes de décès pourraient être concernés. Cela aurait pour but de faciliter la recherche publique ou privée. Au Royaume-Uni, par exemple, les données médicales sont déjà tombées dans le domaine public.

L'initiative provoque des critiques, notamment, la crainte que les bases de données cryptées pour les dossiers médicaux deviennent facilement piratables, selon Microsoft. Plusieurs assureurs de santé américains ont avoué avoir été déjà la cible d'attaques, ayant exposé les données de leurs clients.

Cependant le partage des données a aussi ses avantages. Il permet de faciliter l'accès à l'ensemble du dossier médical pour le personnel soignant depuis n'importe quel centre de santé et d'être sûr de ne manquer aucune information en temps réel grâce à l’e-dossier. Le partage des informations de santé personnelles peut aussi aider le patient à surmonter sa maladie. C'est par exemple le cas de Salvatore Iaconesi, qui a été diagnostiqué d'une tumeur cancéreuse au cerveau en septembre 2012.

Suite à ce bilan, il a décidé de publier en ligne toutes ses données médicales sur le site La Cura, lançant le concept de la cure open-source. Il ne comprenait pas le vocabulaire employé par les médecins qui s'occupaient de lui et ne savait pas lire ses propres images médicales. Ayant l'impression d'être pris dans un engrenage mécanique avec l'ensemble des protocoles de santé, il a fait appel à la communauté des internautes pour recevoir des conseils de traitements, des avis ou encore des encouragements. Il affirme que cela lui a permis de sortir du statut de patient pour redevenir un être humain à part entière.

Grâce à cette initiative, il a reçu plus de 15 000 témoignages de patients actuels ou guéris, plus de 50 000 stratégies pour lutter contre son cancer, que ce soit des médecines alternatives, de la magie ou de bonnes adresses de vacances. Une soixantaine de docteurs l'ont aussi contacté pour lui proposer des conseils médicaux . Il a décidé, suite à tous ces échanges, de mettre en place sa propre stratégie de traitement à base de chirurgie, d'homéopathie, de médecine chinoise et d'un régime alimentaire spécifique. Aujourd'hui guéri, il partage volontiers son expérience et nous prouve que la technologie et la divulgation des données peuvent aussi mener à plus d'humanité lorsqu'elles sont librement consenties.