Alice VS Cryptosporidium

Bonne année, bonne année… et je l’espère surtout une bonne santé ! C’est que cette année, les fêtes de fin d’année ont été particulièrement perturbées ! Nous voici le 2 janvier, et l’on commence tout juste à sortir la tête de l’eau… Oh non, ce n’est pas l’arrivée de Rose qui nous a chamboulé. Nous nous étions préparés et organisés à gérer les fêtes avec une naissance avant, pendant ou après… Non, nous avons eu droit à un invités surprise, tel un hacker biologique : Le CryptoSporidium… un combat de près de 3 semaines !

Semaine 1.

Le weekend 12 décembre, Juliette a été malade du samedi au lundi. Un genre de gastro de 3 jours, avec un peu de fièvre. C’est qu’avec les 15° qui sévissent depuis début décembre, les microbes s’en donnent à coeur joie. C’est donc sans trop d’étonnement que nous retrouvions le lundi soir Alice se plaignant également de crampes au ventre.

Lundi soir : début des crampes au ventre
Mardi – Jeudi : Diarrhée et surtout des crampes au ventre. Température variable entre 37,5 et 39,2°
Jeudi : semble un peu mieux

Pendant tout ce temps on alterne Perdolant et Neurofen pour la douleur, du Baroxal et de l’Enthérol pour le ventre. Comme Alice mangeait de moins en moins, nous lui avons également donner de l’ORS pour éviter de se déshydrater. En général au bout de 48h, on appelle le médecin ou montons aux urgences. Mais dans la mesure ou sa soeur vient d’avoir exactement les mêmes symptomes trois jours avant. Nous n’étions pas de suite inquiet de ces symptomes de « Gastro ». Seuls quelques éléments restaient « bizarres » (*). Des membres qui s’engourdissent, mais qui étaient déjà apparu avec les symptômes de Gastro. De plus, comme madame était presqu’à terme. Nous essayons d’éviter de devoir monter aux urgences et tachions d’être positif dans l’évolution de la maladie.

Vendredi : à nouveau des crampes, diarrhée et température. On appelle le médecin traitant, cela devient trop long !

A ce moment, difficile de savoir de quoi il en retourne, le traitement est adapté avec du Tasectan pour réduire la diarrhée et un antibiotique Eusaprim.
Visiblement le médicament n’est pas facile à avaler. Elle le recrache le premier jour. On en profite pour proposer au médecin de prévoir une analyse de selles en laboratoire, ce qui s’avèrera une bonne idée plus tard.

Samedi : La température est toujours présente proche des 38° – 39° et à nouveau des vomissements.

Encore des vomissements, cela devient trop, trop long ! Bien que l’arrivée de Rose qui doit naitre dans les prochaines jours deviens de plus en plus proche, j’embarque Alice jusqu’aux urgences pour faire le point de cette gastro qui semble tourner mal ! Sur place, l’équipe est en mode « Fêtes » et le service est déjà bien complet. On nous garde une journée complète en stand-by avant d’avoir une chambre où Alice sera hospitalisée. J’avais préféré éviter le transfert vers un autre hôpital afin de ne pas se retrouver avec Papa et Alice dans un hopital A et Maman  accouchant dans un autre hôpital B.

Dimanche : Un premier bilan des examens est fait. La Gastro a engendré une déshydratation et un dérèglement ionique. Alice est mise sous perfusion afin de régler le tôt de potassium, calcium, magnesium et sodium. La pédiatre de l’hôpital décide d’arrêter l’antibiotique inutile pour une gastro et adapte les médicaments.

Semaine 2.

Lundi  – Mardi : peu de progrès… la température et les douleurs au ventre sont toujours présente. la suite des résultats d’examens tardent à venir. Je fini par persuader l’équipe médicale de contacter le laboratoire indépendant pour avoir le résultat d’analyse de selles.

C’est alors que notre petite Rose décide d’arriver le 21 décembre alors que Maman est à l’hôpital au chevet de notre Alice. Les premiers jours de cette 2° semaine seront difficile à contrôler, devant souvent demander l’aide d’amis afin de rester auprès d’Alice pendant que Papa et Maman gère l’arrivée du petit bébé. De son coté Alice ne mange plus depuis 1 semaine, elle continue à avoir de très régulières diarrhées. Elle s’affaibli, mais les perfusions permettent de ré-équilibrer les sels minéraux… petit à petit on arrive à lui faire grignoter une petite tartine de confiture, une crème soja chocolat ou un petit chips au sel..

Mercredi : Non, il ne s’agit pas d’une simple gastro. Le résultat de l’analyse est un parasite intestinale, le cryptosporidium.

L’équipe médicale semble hésité sur le traitement à apporter et ne sont visiblement pas très au fait de ce microbe. Les informations que l’on nous donne sont parfois contradictoire. Difficile de savoir comment celui-ci a pu être contracté, les mesure à prendre et si le traitement sera adapté. Même si internet je trouve assez peu d’information. Le pédiatre du jour choisi alors un nouveau traitement par antibiotique. Assez rapidement, le ventre d’Alice va gonfler fortement, tendu, chaud… son état est à nouveau moins bon et le combat pour manger est complexe.

Jeudi 24 décembre : Echographie et radio du ventre montre qu’il y a encore beaucoup de selles à éliminer et énormément d’air.

Et c’est particulièrement impressionnant se ventre dur et gonflé alors qu’Alice fond à vu d’oeil de jour en jour. Pourtant la diarrhée est de moins en moins fréquente. Je me bas pour jongler entre la dizaine de seringue de médicament et continuer à la faire manger et surtout, surtout, la distraire et lui donner envie de sortir de cette maladie car elle semble vraiment se refermer sur elle-même et vouloir uniquement dormir. Madame et Rose sortent ce jour là de l’hôpital pour passer le réveillon avec le reste de la famille. Pendant ce temps je reste auprès d’Alice… et la situation me désespère… Je peine à la voir si faible, sans sourire… où est ma petite Alice ! Heureusement, les petits messages de soutient affluent.

Difficile toujours à ce stade de savoir d’où vient le parasite, mais il est assez probable qu’elle l’ai attrapé lors d’une activité à la Ferme une bonne semaine plus tôt. Chaque infirmière a son idée sur le problème, ce qui n’aide pas, le risque de contagion est important si l’on est en direct avec les selles de la personne malade. Il faut donc être très méticuleux : savon, désinfectant et gants.

Vendredi 25 décembre : La dernière prise de sang d’Alice est positive. Le dérèglement ionique est corrigé et elle peut donc quitter l’hôpital. La liste de médicament est longue, et les symptôme type « gastro » sont encore présents, même si moins important. Le ventre d’Alice est toujours gonflé.

Notre petite Alice a donné toutes les forces qu’elle pouvait pour pouvoir rentrer à la maison. Une fois de retour le jour de Noël, elle est complètement épuisée et dormira presque 36h. A la maison, la gestion « hygiène » est militaire afin d’éviter de transmettre le microbe à la famille et surtout au petit bébé.

Samedi : Faible et toujours un ventre extrêmement gonflé…

C’est long, vraiment long… Alice est de plus en plus maigre et ne veut ni manger ni faire quoi que ce soit depuis qu’elle est rentrée. Son ventre est toujours très tendu et chaud. La température est moins fréquente… Je commence vraiment à déprimer, et je décide de repasser aux urgences afin de m’assurer que ce problème de ventre gonflé persistant est sous contrôle. Là je tombe sur une autre pédiatre beaucoup plus claire qui décide d’abandonner le traitement de ces collègues radicalement qu’elle considère comme inadapté. L’Infacol est abandonné pour du Nuxil afin de réduire l’air dans le ventre et surtout la prise d’une préparation « Flagyl« , anti-parasite qui devrait déjà apporté un mieux dans les 48h.

Semaine 3.

Dimanche – Lundi : Stationnaire.

Entre les congés et les weekends, difficile d’obtenir les médicaments et les conseils. Notre pédiatre et médecin traitant sont toujours en congés jusqu’au 3 janvier. Il faudra attendre le lundi fin de journée pour que j’obtienne enfin « l’antidote » préparé… Par moment Alice demande un peu à manger. Des pâtes aux jambons le plus souvent… Mais elle a toujours le ventre fort gonflé et des nausées lorsque le nombre de médicament est trop important. Elle n’a envie de rien, elle est faible, maigre…

Le Lundi, je pars en quête de « l’antidote » : Plante Verte + Plante Rouge + Plante Bleue sur la bande son de Elmobo pour me mettre du baume au coeur. Difficile de suivre de quoi retourne exactement cet anti-parasite. Au début les médecins parlaient qu’il n’y avait pas en Belgique de médicament adapté pour combattre le Cryptosporidium, uniquement en France et Etats Unis. Pour finir, ici donc la 3° pédiatre a choisi cet anti-parasite qu’il a fallu préparer en pharmacie. Si j’ai bien compris, il ne s’agit pas d’un antiparasite dédié à ce parasite mais qui couvre un spectre plus large… En tout cas, le mauvais goût, c’est confirmé… C’est un combat au quotidien de donner 3x par jour ce médicament !

Mardi – Mercredi : Alice grignote, mais il faut faut se battre. La diarrhée se fait rare, mais son ventre est toujours gonflé. Les nausées continuent. En cause l’antiparasite ? un trop plein de liquide ? une saturation de médicament ?

Dur dur… Alice est faible, maigre, et il faut se battre en permanence pour qu’elle grignote un chips, boive, et prenne les nombreux médicaments. Chaque matin, il y a un petit mieux. Un signe qu’elle voudrait manger, une volonté de sortir de son lit… Mais au bout de quelques heures, elle est à nouveau épuisée, demande pour dormir, veut être tranquille sans ses frères et soeurs… et la fin de journée approchant elle fini par vomir un trop plein de médicament ou de boisson. C’est déprimant. On se sent démuni et on a l’impression que cela ne finira jamais.

Puis, le soir… elle se lève et nous annonce : J’aimerais manger des pâtes à la sauce tomate de maman !!

Jeudi 31 décembre : Des progrès, l’envie de manger revient. On continue toujours avec 3x 4ml de Flagyl, 2 enthérol par jour et 3 cuillères de Nuxil. L’air continue à se libérer. Son ventre dégonfle petit à petit.

Bon, le réveillon chez les amis, c’est annulé. On s’y attendait. Et vu l’insistance d’Alice pour manger des spaghetti à la sauce tomate, on va également changer le programme de notre repas à la maison… Elle les aura mangé, et ne les aura pas vomi ! Wouw. On se couche ce soir là avec un poids en moins. Bien sur, il y a encore à faire avant de retrouver notre Alice d’avant. Elle manque encore de force pour marcher, pour tousser, pour porter et cherche à s’écarter des autres… mais les progrès promis sont bien là ! Quoi qu’il en soit, difficile de l’imaginer reprendre l’école à la fin des vacances.

Vendredi – Dimanche : Petit à petit on ne conserve plus que l’anti-parasite. Les selles se sont ramollies et l’appétit ré-apparait.

Semaine 4.

— en cours de rédaction —

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