Quand tu frappes un mur

Je suis épuisée.
Parfois quand je me sens vidée, que mes symptômes sont dans le tapis, que ça va “moins bien” pour plus que 2 jours de file, surtout quand j’ai plus de symptômes cardio-vasculaires et plus de fatigue, je m’inquiète et c’est dur de pas paniquer : “est-ce que c’est une rechute? Est-ce que mon syndrome d’Ehlers-Danlos passe à la vitesse supérieure, comme quand je suis passée de “presque normale” à “invalide” y a une dizaine d’années?”.

Mais pas ce coup-ci. Parce que je sais exactement pourquoi mon corps réagit comme ça.

Il y a un peu moins de 15 mois, on vendait notre maison et on avait un mois pour trouver la nouvelle maison et faire nos boîtes.
Autant l’achat que la vente ont eu des complications et nous ont causé beaucoup de stress.

Il y a 14 mois nous avons déménagé.
J’ai passé l’été dans les boîtes, à tenter de m’installer.

Il y a 10 mois, nous avons commencé les rénovations. Je n’ai pas eu accès à mon chez-moi pendant 2 mois. Nous avons vécu un très gros stress durant ce temps, à cause de problèmes avec les entrepreneurs. J’ai passé 2 mois à vivre avec mes parents dans leur appartement, et à dormir sur le sofa.

Il y a 7 mois j’ai pu réintégrer mon appartement… et c’est comme si j’emménageais pour la première fois. Beaucoup de boîtes à défaire, des meubles à monter, à déplacer, beaucoup de ménage à faire. Ce qui ne se fait pas rapidement quand on a le SED.

Enfin, depuis un mois environ, je dirais que je me sens chez moi, ne reste que quelques détails à placer, des décorations, une tablette ici, un tableau là.

Cependant, à cette fatigue physique s’ajoutent des stress émotifs.
Vivre avec la maladie en soi en est un gros. Je vis beaucoup plus de subluxations depuis quelques mois, et ça me cause beaucoup d’inquiétudes.

Depuis 3 semaines, surtout, s’ajoute un immense stress dans ma vie. Un membre de ma famille vit un gros ennui de santé. L’avenir est incertain et c’est inquiétant. Nous passons par toute la gamme des émotions et c’est très difficile.

Alors concrètement ce que ça donne… c’est :

• une augmentation des douleurs aux genoux (j’ai rarement eu autant hâte à mes injections de Synvisc! …encore 3 semaines à attendre). La douleur est constante et marcher est difficile.
• un retour en force de mes douleurs neuropathiques aux mains (jusqu’aux bras) et aux jambes (des pieds aux genoux)… parfois j’ai des pauses mais pas en périodes de fatigue ou de stress.
• le retour des insomnies, et pas qu’à cause de la douleur…
• une augmentation de la fréquence migraines.
• comme je l’ai dit, plus de subluxations. Par exemple, les épaules en dormant, à plusieurs reprises au cours d’une même nuit, c’est de plus en plus fréquent.
• des spasmes musculaires, de la paupière qui clignote aux muscles du dos qui contractent. Nouveauté : les spasmes du dos font mal!
• une arythmie de l’enfer. Juste être assise, mon pouls peut passer de 65 à 85, puis à 105 pour redescendre à 75. Rester debout plus de 5 minutes le fait monter à plus de 120bpm. Pas besoin de dire que je me sens très mal…
• un ensemble de costochondrites. Pas UNE, plusieurs. À moins qu’on dise “une costochondrite” même si y a plusieurs zones d’inflammation, ça je sais pas. Bref, respirer est pénible.
• une grande fatigue. Une légère activité, comme me brosser les cheveux, fait brûler mes muscles comme après une longue série d’exercices. Faire un tout petit effort physique me plonge en pré-syncope, j’ai des étourdissements à rien, je m’endors beaucoup. Je suis, littéralement, é-pui-sée.

Alors… j’essaie d’oublier l’inévitable voix de la culpabilité… et de ne pas m’apitoyer sur mon sort en pensant à tout ce que je rate… et je me repose. Je passe du lit au sofa et du sofa au lit. Je joue sur mon iPad, je regarde Netflix et je dors. Je m’efforce de faire une ou deux tâches ménagères par jour, uniquement celles à ma portée… mais je n’y arrive pas tous les jours.

Je mesure le niveau de mon épuisement en voyant que malgré le fait que je me repose ainsi depuis plusieurs jours… je ne vois aucune amélioration encore, au contraire.

J’ai beaucoup trop poussé. Je paie maintenant le prix fort. J’ai frappé un mur.
Je dois prendre le temps maintenant de prendre soin de moi si je veux pouvoir retrouver le niveau d’énergie que j’avais il y a un an. Qui était loin de la normalité… loin d’être idéal. Mais qui était mieux que d’être alitée et dépendante des autres.

Écrit en écoutant la chaîne Stingray “All day party”, et ma préférée de la soirée a été “Take on me” de a-ha. J’ai d’ailleurs toujours adoré le vidéoclip!

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