Un petit point sur mon parcours avec la fibromyalgie

Image trouvée sur Internet : parcours-fibromyalgie.be

En mettant le nez dans ma paperasse administrative ce matin, j’ai décidé de partager avec vous, aujourd’hui, mon parcours de fibromyalgique : un parcours du combattant … Pourtant, honnêtement, j’ai conscience malgré tout de la chance que j’ai du fait que l’errance médicale a été raisonnable en termes de temps. Il faut savoir que de nombreuses personnes fibromyalgiques ont attendu parfois des années avant d’avoir un diagnostic. C’est idiot à dire mais pouvoir mettre un mot sur nos maux est déjà, en soi, une délivrance me semble-t-il car ça permet de reprendre confiance en soi. J’ai entendu trop souvent « mais c’est dans votre tête m’dame » … au point de douter de moi, de mes douleurs, de ma bonne santé mentale.

Année 2014 : Les douleurs diffuses apparaissent en novembre suite à une opération chirurgicale pour enlever une hernie discale en L5-S1, laquelle a eu lieu en avril 2014.

Année 2015 : plus de 160 jours d’arrêt de travail

Décembre 2015 : Diagnostic « fibromyalgie » auprès d’un rhumatologue que j’ai consulté sans ordonnance car ma médecin généraliste n’a pas voulu m’en remplir une quand je lui ai demandé (soit-disant ça ne pouvait pas être une fibro car j’avais trop peu de points douloureux).

Année 2016 : 40 jours d’arrêt de travail

Janvier 2016 : Début du suivi au Centre Anti-Douleur (séances de sophrologie collectives + séances de magnétothérapie + séances d’acupuncture + séances avec un psychologue).

Janvier 2016 : Début des séances d’hypnothérapie.

Novembre 2016 : Refus de prise en charge à 100% pour une ALD

Décembre 2016 : Accord de prise en charge pour soins continus dans le cadre de l’article L.324-1 (droit au remboursement des frais de transport à hauteur de 65%)

Août 2016 : Dépôt du dossier MDPH

• RQTH, Reconnaissance de la Qualité Travailleur Handicapé avec 50% <= TI < 80%
• CPPH, Carte de Priorité pour Personne Handicapée
• Refus pour la PCH, Prestation de Compensation Adulte
• Refus pour l’AAH, Allocation Adultes Handicapés
• Refus pour le Complément de ressources AAH
• Refus de la carte de stationnement

Année 2017 : je n’ai pas travaillé … et je ne pense pas reprendre pour le moment.

Janvier 2017 : Recours adressé à la MDPH du fait de la détérioration flagrante de mon état de santé accompagné d’un certificat médical qui fait état de la nécessité d’une tierce personne journalièrement pour les actes courants de la vie du fait d’une dépendance majeure.

Janvier 2017 : prescription pour l’achat d’un fauteuil roulant manuel et d’une canne.

Février 2017 : Rendez-vous avec le médecin-conseil de la CPAM (voir l’article ici)

Février 2017 : Rendez-vous avec un rhumatologue spécialiste de la fibromyalgie (voir l’article ici)

Février 2017 : Dossier pour demande d’aide à domicile bouclé (voir l’article ici)

Février 2017 : Début des séances en balnéothérapie.

Mars 2017 : 2ème rendez-vous avec un rhumatologue spécialiste de la fibromyalgie (voir l’article ici)

Avril 2017 : Convocation pour un entretien avec le médecin-coordinateur de la MDPH pour faire suite à ma demande de recours.

Avril 2017 : Prise de contact avec le médecin du travail en vue d’une reprise en temps partiel thérapeutique, je suis dirigée auprès du service SAMETH (Solutions Actives pour le Maintien dans l’Emploi) qui dépend de l’AGEFIPH

-> Mise en valeur des difficultés dans le domaine du travail : se rendre au travail / mobilité sur le lieu de travail / ergonomie du poste de travail / horaires / difficultés cognitives

Mai 2017 : Réception des notifications de la MDPH => suite favorable à la demande de carte d’invalidité et de l’Allocation Adultes Handicapés (AAH) car, après examen de ma situation lors de la consultation du 20 avril 2017, mon taux d’incapacité a été révisé pour être reconnu égal ou supérieur à 80%. En prime, je suis éligible à la PCH humaine et technique.

Juin 2017 : Rendez-vous avec une ergothérapeute de la MDPH pour apprécier au mieux mes difficultés compte tenu du handicap né de la fibromyalgie dans le but d’évaluer mes besoin pour la PCH (Prestation de Compensation du Handicap).

-> Ce jour-là, j’allais relativement bien (il faisait chaud, l’été est une période où j’ai quelques périodes de répit). L’ergothérapeute a constaté que j’étais apte à bouger, à me baisser, à ramasser quelque chose au sol, à soulever mon fauteuil roulant car, ce jour-là, j’avais décidé d’être honnête et de ne pas simuler, trop contente que j’étais de pouvoir vivre plus ou moins normalement. La difficulté de l’ergothérapeute était de quantifier l’aide dont je peux avoir besoin d’autant que la maladie est évolutive, chronique et tellement capricieuse.

Juin 2017 : Prescription pour deux orthèses pour poignet.

Juillet 2017 : Début des séances d’ostéopathie.

Août 2017 : Rendez-vous avec le médecin-conseil de la CPAM => ma demande de reprise en temps partiel thérapeutique pour la rentrée de septembre est mise en suspens dans la mesure où la médecin-conseil me trouve trop épuisée, elle préconise une reprise pour la Toussaint (je suis enseignante).

Octobre 2017 : Séance de réflexologie plantaire.

Novembre 2017 : Envoi d’un courrier pour intégrer le Centre Anti-Douleur de Nantes.

Novembre 2017 : Séance de PCP Therapy.

Décembre 2017 : 2ème rendez-vous avec une ergothérapeute de la MDPH pour apprécier au mieux mes difficultés compte tenu du handicap né de la fibromyalgie dans le but d’évaluer mes besoin pour la PCH (Prestation de Compensation du Handicap). En effet, la fois dernière ne fut pas très révélatrice de mon état général et, en prime, beaucoup de choses n’ont pas été abordées lors de l’entretien (il n’avait été fait aucune mention de l’aide technique or j’ai besoin d’un fauteuil roulant manuel pour me déplacer à l’extérieur).

Et, vous, quel est votre parcours ?