La fibromyalgie et le fauteuil roulant manuel et/ou à propulsion électrique … un parcours du combattant (1)

Depuis maintenant plusieurs mois j’utilise un fauteuil roulant parce que je suis fibromyalgique.

Je comprends aisément que l’usage du fauteuil fasse peur car il véhicule visiblement la notion du handicap. Pour autant, en toute honnêteté, j’ai préféré voir en son utilisation la possibilité de continuer à sortir, à avoir des activités en dehors de la maison. En fait, je ne peux pas tenir très longtemps la station debout et ça rend la marche très difficile pour moi. Je me satisfais de la canne quand je suis à l’intérieur de la maison mais, à l’extérieur, les choses sont bien plus compliquées. Dès lors qu’il s’agit d’assurer une longue distance, mes jambes se dérobent, mes pieds me font atrocement souffrir et je suis prise de vertiges. Mon périmètre de marche est clairement très réduit.

Assez rapidement, j’ai demandé à mon généraliste une ordonnance pour un fauteuil manuel. Mes proches étaient véritablement choqués d’apprendre que j’utilisais cet appareillage. Ils ne comprenaient pas mes difficultés et, en même temps, s’inquiétaient de savoir que mon fils était contraint de me voir ainsi diminuée. Seulement, cette décision m’appartenait. Je ne pouvais aucunement satisfaire leurs attentes ; malgré ma bonne volonté, il m’était impossible de pouvoir marcher comme avant et j’ai assumé assez facilement mon « besoin » d’utiliser le fauteuil. Qu’importe leur avis sur la question !

Je me souviens que ma mère avait les larmes aux yeux la première fois qu’elle m’a vue installée dans le fauteuil … C’est ennuyant, j’en conviens mais, en même temps, ça permet aux autres de voir que mes difficultés de fibromyalgique sont telles qu’il me faut en passer par là.

Après, dès lors que je sens que je suis apte à pouvoir marcher un peu (la maladie est tellement fluctuante !) que je ne rechigne jamais à utiliser ma canne ou même à faire sans elle pour avancer. Au contraire, c’est une réelle victoire quand je peux le faire !

Sur le compte-rendu du rapport de la commission d’enquête sur la fibromyalgie du 05 juillet 2016, réalisée sous l’impulsion de Patrice Carvalho, il est précisé ceci :

La fibromyalgie seule ne doit pas mener au fauteuil roulant, car elle ne provoque pas de lésions, mais il arrive que certaines personnes se trouvent réduites à cette extrémité en raison d’autres pathologies ou d’une mauvaise prise en charge. Il est cependant possible de recourir au fauteuil roulant lorsqu’une personne a des
difficultés pour rester debout ou pour marcher longtemps, et que cela la gêne dans sa vie sociale – pour accompagner sa famille lors de sorties ou pour visiter des expositions, par exemple. Seulement 1 % des personnes ayant répondu à une enquête que nous avons menée, et dont je parlerai tout à l’heure, utilisent
quotidiennement le fauteuil, et 5 % de façon occasionnelle. Quant à la canne et au déambulateur, 17 % ont répondu en faire usage.

Je trouve ce paragraphe assez culpabilisant, je dois l’avouer car, clairement, je pense faire tout ce que je peux pour sortir de ce fauteuil mais je n’y parviens pas. Malgré mon envie et ma motivation pour pouvoir reprendre le cours « normal » de ma vie, je ne peux le faire et, malheureusement, je dois faire avec un fauteuil roulant ! En outre, je crois aussi que beaucoup de fibromyalgiques seraient aidés par un tel appareillage mais s’y refusent par crainte du regard des autres … Non ?

Depuis plusieurs mois, j’utilise le fauteuil et, en prime, je suis contrainte de demander à mon conjoint de m’aider pour le faire avancer. Mes bras sont trop douloureux pour me permettre de le propulser manuellement. J’ai l’impression d’avoir deux clous au creux des épaules, d’être crucifiée.

De fait, dernièrement, j’ai mis en oeuvre diverses démarches pour obtenir un fauteuil roulant à propulsion électrique pour soulager mon conjoint, pour me permettre d’avoir un tant soit peu d’autonomie également. Dans la mesure où je suis reconnue avec un taux d’incapacité d’au moins 80% à la MDPH, je peux prétendre à une PCH qui me permet de bénéficier d’une aide humaine et technique. Ainsi, j’ai demandé à rencontrer une ergothérapeute de la MDPH pour discuter avec elle de mon besoin d’un fauteuil roulant moins lourd et plus maniable. La conversation était assez dérangeante pour mon conjoint qui avait du mal à envisager que je sois amenée à passer à l’assistance électrique. Pour autant, il a admis que c’était tout de même la solution la plus adaptée au vu de la détérioration de mon état.

L’étape suivante a été de me rendre à un entretien avec un médecin issu de la MPR (Médecine Physique et de Réadaptation), accompagné d’un ergothérapeute, pour monter un dossier présentant ma pathologie et mes besoins techniques (à savoir le fauteuil roulant à propulsion électrique) afin que la CPAM envisage une prise en charge qui pourrait être complétée par la MDPH. Il est bien entendu que je ne suis pas naïve au point de croire que cet appareillage sera entièrement pris en charge … je me doute bien qu’il y aura un reste à charge assez important pour moi. En prime, lors du rendez-vous, la médecin m’a clairement fait comprendre également que la CPAM n’était pas forcément disposée à accepter le dossier du fait que la fibromyalgie n’est pas encore officiellement reconnue.

J’ai testé le fauteuil E.MOTION d’Invacare avec un châssis super léger (l’ultralight de Kuschall disent-ils) et je le trouve juste top mais, maintenant, tout est à discuter et à réfléchir en vue de l’obtention d’un appareillage le plus adapté possible par rapport à mon handicap de fibromyalgique.