Pourquoi je ne suis jamais là

La majorité des articles de ce blogue sont pour informer sur les syndromes d’Ehlers-Danlos, pour raconter le quotidien, et s’adressent autant au personnes atteintes (qui voient alors qu’elles ne sont pas seules) qu’aux personnes désirant en apprendre plus sur la maladie. Très peu des gens que je connais lisent vraiment mes articles.
Cet article-ci, pourtant, s’adresse surtout à mes proches. À mes amis, à ma famille et à ma famille élargie : je m’adresse à vous!

Ça fait déjà une quinzaine d’années que la maladie m’oblige souvent à annuler ma présence à des sorties, des partys, des réunions de famille, etc. Vous vous demandez sûrement parfois si je m’en sers comme excuse, si je vous aime vraiment, si j’ai juste pas envie de vous voir, ou pas envie de sortir. Après tout, ça vous arrive d’avoir des gens, dans votre vie, que vous n’avez pas tant envie de voir que ça, ou des journées où vous auriez juste envie de rester en pyjama! Je dis pas que je suis un ange qui aime tout le monde égal et qui a toujours envie de sortir, mais non, c’est pas ça.
Je ne dis pas non plus que je me sens incomprise, parce que je sais (pour vrai, là) que la grande majorité d’entre vous, vous comprenez. Vous avez probablement un pincement au coeur quand je vous annonce que je vais, encore une fois, devoir rester chez moi. Vous avez de la peine en vous disant “pauvre Dan, elle passe encore une mauvaise journée”. Mais, je ressens comme le besoin d’expliquer exactement ce qu’il en est.

L’affaire, c’est que ma maladie est dégénérative et que ma situation a empiré dernièrement… et je voulais expliquer pourquoi j’accepte encore moins d’invitations, que je suis encore moins souvent à vos spectacles, que je manque encore plus de soupers de famille, que j’annule ma présence plus souvent et que je vous invite à la maison “à la place”. C’est que si c’est à la maison, même si je vais très mal, même si c’est difficile pour moi et que ça m’épuise, on n’a pas besoin de reporter, sauf exception (par exemple, si quelqu’un a un virus, parce que mon système immunitaire est affaibli).
Par contre, si je ne vais pas bien, je ne peux pas sortir. L’énergie que ça prend se préparer, conduire (ou prendre le métro, le bus), ça devient trop. Sans compter les fois où je ne peux physiquement pas sortir de l’appart à cause des escaliers!

Vous comprenez que ma santé ne va pas bien, que j’ai des mauvaises journées… peut-être ne comprenez-vous pas à quel point mon état s’est détérioré. Je m’en doute, parce que moi-même je ne l’avais pas compris jusqu’à tout récemment!

En quelques images, je vous présente ma vie maintenant :

J’ai besoin de barres d’appui aux toilettes.

J’ai parfois besoin d’un banc dans la douche (je l’utiliserais plus souvent si la douche était plus grande). J’ai aussi besoin d’une barre d’appui (essentielle si je n’utilise pas le banc!).

Je vais avoir ce lift de bain dans quelques jours, car il devient très difficile d’entrer ou sortir du bain (ça fait des mois que je n’ai pas pu prendre de bain).

J’ai ce fauteuil depuis l’an passé (un fauteuil depuis 2007), et je m’en sers parfois dans l’appart. Surtout lors de déplacements extérieurs, cependant (je touche du bois).
©PhotoShanny

Grâce à vos dons, j’ai Jack (que mon chat aime beaucoup) depuis l’été dernier… il est toujours dans le salon, prêt à servir. J’en ai besoin assez régulièrement. Je m’en sers aussi lors de certaines sorties.

La douleur et les blessures rendent souvent les déplacements difficiles.

Évidemment, on ne peut pas montrer en photo les migraines, la nausée, l’épuisement, les infections ou les troubles de vision… mais ça donne une petite idée.

J’ai rencontré une travailleuse sociale du CIUSSS la semaine dernière… je vais avoir droit bientôt au transport adapté et à quelqu’un qui va venir me laver les cheveux chaque semaine. J’ai déjà droit à de l’aide ménagère depuis bientôt un an.  Si je n’habitais pas avec mon conjoint, j’aurais aussi droit à de l’aide pour préparer les repas, faire le lavage, etc. (l’état considère que c’est la job de mon conjoint…). Ce fut un choc… mais ça démontre où j’en suis rendue.

Il me faut adapter mes activités à ma nouvelle réalité.

En ce samedi soir, où on devait être dans une cabane à sucre pour célébrer la fête d’un couple d’amis, ça me peine beaucoup. J’ai réussi à aller passer la soirée chez mon meilleur ami hier soir (mais j’ai failli devoir annuler). J’ai réussi à y aller parce qu’il habite à 5 min. d’ici et que c’était une soirée relax juste entre nous. La soirée devait d’ailleurs avoir lieu 2 semaines plus tôt, mais devinez? On avait dû reporter en raison de ma santé.
C’était la première fois où je sortais de la maison, sauf pour raison médicale, depuis 2 semaines (et c’était alors pour des funérailles, sinon je ne serais pas sortie, car je m’étais évanouie le matin).
Je préfère faire des plans et les reporter ou les annuler, que de ne plus jamais faire de plans du tout. Je l’ai déjà essayé, et le résultat c’est qu’on ne fait plus rien du tout. Mais c’est sûr que faire des plans, puis devoir les annuler, ça implique beaucoup de déceptions.

Oui, j’ai encore de bonnes journées. Et si une bonne journée tombe en même temps qu’on doit se voir, vous aurez l’impression que je vais bien. Et c’est bien correct comme ça! J’aime ça en maudit, avoir l’impression d’aller bien!
Mais je ne voudrais pas que vous pensiez que c’est pas caprice, ou par exprès, que j’annule toutes les autres fois.

J’ai peur que vous cessiez de m’inviter. J’ai surtout peur que vous pensiez que je choisis de ne pas vous voir. Rien ne pourrait être plus loin de la vérité!

C’est donc pour ça que je ne suis jamais là… et que vous êtes les bienvenus à la maison!