Un nouveau physiatre

Comme mon physiatre des quinze dernières années m’a clairement laissé entendre il y a un an (mai 2017) qu’il ne s’occupait de moi que par pitié, j’étais très heureuse d’être en processus pour rencontrer un nouveau physiatre.

En effet, après avoir discuté avec d’autres patientes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos de la région de Montréal, j’avais obtenu le nom d’un physiatre “qui connaît bien le SED”, et qui, m’avait-on dit, avait beaucoup aidé quelques personnes. La directrice du Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) a directement contacté mon généticien, qui n’a pas hésité à envoyer la demande de consultation… et à la fin du mois d’août 2017, j’avais déjà mon rendez-vous!

J’étais très optimiste, d’autant plus que j’avais obtenu un premier rendez-vous en moins de trois mois, ce qui est très rapide, et je me voyais déjà pouvoir consulter ce physiatre rapidement en cas de besoin, ce qui n’a jamais été le cas avec l’ancien (puisqu’il n’est à sa clinique que deux demi-journées par semaine, et très en demande!)

J’avais rendez-vous à 10h15. C’était dans une de ces cliniques dans un building commercial, un bureau privé avec un ou deux médecins et uniquement quelques salles, une minuscule salle d’attente… Les secrétaires étaient énervées, le système téléphonique ne fonctionnait pas bien, et je voyais le médecin passer en coup de vent d’un côté à l’autre.
On m’a finalement appelé 45 min. plus tard. J’ai attendu environ 15 min dans le bureau, puis le physiatre est entré, s’est excusé du retard en expliquant qu’il y avait un problème technique et que c’était pas comme ça habituellement.

Il s’est assis, a regardé la demande de consultation et s’est exclamé, d’un ton excédé “Encore un syndrome d’Ehlers-Danlos? Mais pourquoi ils m’envoient tous ces gens-là?”. Disons que je ne me sentais pas bienvenue.
J’ai réussi à garder mon calme et j’ai répondu poliment et avec une bonne humeur forcée “Vous semblez être un des seul à connaître le SED”. Il m’a rétorqué qu’il connaissait ce que c’était, mais de là à vraiment comprendre… Qu’il était loin d’être spécialiste de la question. Et sur ces belles paroles, il est reparti.

Une vingtaine de minutes plus tard, il a glissé la tête par la porte pour m’assurer qu’il ne m’avait pas oubliée en s’excusant encore une fois.

Il est revenu une quinzaine de minutes plus tard, s’est assis et m’a posé quelques questions, principalement à propos de ma douleur.
J’avais une longue liste de problèmes dont j’espérais pouvoir lui parler… j’avais pensé qu’on ferait le tour de mes problèmes articulaires, qu’il suggérerait des orthèses ou des vêtements compressifs (c’était principalement ce qu’il avait offert à la patiente qui me l’avait si fortement recommandé, et qui l’avait tant aidé), j’espérais un oeil nouveau sur ma situation… mais non.
Il a dit, en gros, qu’avec le syndrome d’Ehlers-Danlos il n’y avait pas grand chose qui fonctionnait, pas grand chose à faire, qu’il en était bien désolé.
Puisque je n’avais pas eu de scintigraphie osseuse depuis plus de 10 ans, il trouvait important d’en faire une (et qu’on verrait ensuite, s’il y avait quelque chose de neuf, quelque chose de concret qu’il pourrait faire… il voulait surtout s’assurer qu’il n’y avait rien de plus que le SED).
Il m’a prescrit de la morphine afin d’aider ma douleur (j’avais cessé les timbres de BuTrans), du Kadian (longue action) et du Statex (entre-doses), aux doses les plus faibles pour commencer. Je me souviens que la pharmacienne m’a annoncé que c’était certain que j’allais rapidement augmenter, car ce n’étaient que des doses d’habituation.

Je devais le revoir “après la scintigraphie”.

Premier problème : il n’a pas prévu de suivi pour ajuster ma médication. Je me suis retrouvée, quelques mois après le début de la nouvelle médication, sans grand soulagement, et aucun plan. Heureusement, mon médecin de famille a accepté de prendre cela en charge. Nous avons augmenté légèrement la dose. Mon médecin de famille continue d’espérer que je vais revoir le physiatre ou enfin avoir mon rendez-vous à la clinique de la douleur. Il faut dire que je n’ai pas demandé d’augmenter de nouveau la dose pour le moment.

Deuxième problème : la requête pour la scintigraphie s’est perdue…
Connaissant le système de santé, qui peut prendre des mois pour une requête en imagerie médicale non urgente, j’ai laissé passer 6 mois. En février, j’ai appelé l’hôpital pour m’informer, et on m’a dit qu’il n’y avait aucune requête à mon dossier… j’ai dû renvoyer la requête (toujours par fax, parce qu’on est en 2018… sans commentaire). On m’a confirmé que ça a bien été reçu.
J’attends toujours.

Ce fut donc une grande déception dans l’ensemble.
J’ai avisé le RQMO de ne plus diriger les patients SED vers ce médecin, qui est sûrement bien gentil et bien efficace, mais qui ne semble plus vouloir être désigné comme ressource pour les personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos.