Difficultés respiratoires

À la mi-septembre 2017, j’ai soudainement eu beaucoup de difficultés à respirer. J’étais essoufflée juste à parler ou en position couchée.
Aussi, mon pouls était irrégulier (plus que d’habitude) : descendant parfois très bas (jusqu’à 39) et montant aussi parfois très haut (plus de 135), le tout à quelques minutes d’écart, sans raison (étant assise à table, par exemple). C’est grâce à ma Apple Watch que j’ai pu noter ces informations, d’ailleurs.

Notez les petites lignes bleues (moins de 60) et les pics rouges (plus de 110)…

J’avais également de la douleur à la poitrine… mais avec mes costochondrites récurrentes, il était bien difficile de dire si c’était lié.

Après quelques jours d’hésitation, après avoir demandé conseil à des amies zébrées, mes parents et mon conjoint, j’ai décidé, à contrecoeur, d’aller à l’urgence de l’hôpital, un mardi soir vers l’heure du souper.
J’avais aussi contacté mon cardiologue qui m’a téléphoné alors qu’on était en route… pour me dire que je devais en effet m’y rendre. Il n’était pas inquiet, mais vu ma condition (syndrome d’Ehlers-Danlos, aorte très légèrement dilatée, arythmie, tachycardie, alouette) et mes symptômes actuels, je ne pouvais pas prendre de risque. Il m’a avisé qu’il ne serait pas sur place, mais qu’il avait pleinement confiance en l’équipe sur place et qu’il aurait accès aux examens dès le lendemain.

Je ne voulais pas aller à l’urgence parce que c’est toujours un risque d’infection (j’ai un très mauvais système immunitaire), que ça prend énormément de temps (en général une douzaine d’heures), qu’il y a toujours le risque de se faire insulter et manquer de respect par des médecins qui « ne croient pas à ça » ou considèrent qu’on leur fait perdre leur temps (même si je dois avouer que ça ne m’est pas arrivé depuis une dizaine d’années)… surtout, règle générale, ça ne donne rien. Je ne vais donc jamais à l’urgence dans l’espoir d’obtenir quelque chose. Je n’y vais pas quand j’ai mal – pour obtenir soulagement. Je n’y vais pas quand j’ai un nouveau problème – dans l’espoir d’avoir des réponses.
Si je vais à l’urgence, c’est quand j’ai un problème qui pourrait mettre ma vie en danger… ou pourrait causer des problèmes plus sévères s’il n’était pas traité rapidement. Par exemple, j’ai été à la clinique sans rendez-vous quand il est devenu évident que mon infection respiratoire ne s’améliorait pas, après plusieurs semaines. J’ai été à l’urgence lors de ma première costochondrite, parce que je sais qu’avec le syndrome d’Ehlers-Danlos une douleur à la poitrine peut signifier une rupture de l’aorte ou autre problème cardiaque dangereux.
Ce coup-ci, je me doutais que ce n’était rien, mais comme m’a si bien conseillé une amie zèbre : pour un zèbre comme nous, quand on se demande si on devrait aller à l’urgence, en général, c’est qu’on devrait y aller.

Je n’ai pas attendu trop longtemps, peut-être une heure, avant d’être vue par l’infirmière du triage, qui m’a tout de suite fait passer un électrocardiogramme. L’ECG était tout d’abord particulièrement anormal. Le technicien n’en revenait pas et a passé 15 min. à réessayer. J’ai bien tenté de lui faire comprendre que c’était très probablement exactement la preuve que ça n’allait pas… mais il était juste convaincu qu’il avait simplement mal placé un capteur. Quand il a eu un résultat normal, il a été content. Peut-être que je suis à côté de la plaque, mais je me demande bien s’il n’est pas passé à côté de quelque chose.

Malheureusement, suite à l’ECG, l’infirmière n’a pas cru bon me placer en isolation/au repos et m’a renvoyé dans la salle d’attente jusqu’à ce que le médecin me voie. Après environ une heure, j’ai commencé à me sentir très mal… après tout, j’ai déjà de la difficulté à rester assise comme ça sur une chaise pendant très longtemps, mais en plus j’avais de la difficulté à respirer et il faisait chaud (j’avais aussi très peur d’attraper un virus, puisqu’une personne assise tout près de moi vomissait dans une poubelle…)
Ma mère est allée demander au gardien de sécurité (seul personnel accessible) si je pourrais être mise sur civière ou en isolation. Il lui a répondu que je devrais repasser par le triage. Pour cela, on devait faire comme tout nouveau patient et prendre un numéro : il est complètement interdit de retourner voir l’infirmière « juste comme ça ». On a donc dû attendre au moins une demi-heure de plus, pendant laquelle je me rapprochais dangereusement de la pré-syncope. Me voyant ramollir sur ma chaise, le gardien de sécurité a finalement été voir l’infirmière, qui m’a enfin appelée. Ce n’était malheureusement pas la même qu’à mon arrivée… elle était beaucoup moins sympathique.

Elle voulait savoir en quoi ma condition avait changé depuis ma première évaluation (pourquoi maintenant quelque chose justifierait la civière et pas à mon arrivée? C’était suspect). Pourquoi je n’avais pas dit que j’avais un malaise en arrivant? Elle ne comprenait pas du tout la situation et me traitait en coupable plutôt qu’en humain qui ne va pas bien et dont l’attente a en soi empiré la condition. J’ai réussi à garder mon calme et ma mère m’a aidé à expliquer la situation.
L’infirmière m’a finalement admise, on m’a préparé des bracelets, et j’ai été envoyée sur une civière vers 22h, derrière les salles de consultation, près du bureau des médecins et infirmières.
Quel soulagement d’enfin pouvoir m’allonger!

Après quelques heures, le médecin est venu me voir (il était presque minuit).

Le médecin a dit que mon ECG était normal, mais que, vu mes symptômes, elle voulait vérifier que je ne faisais pas d’embolie pulmonaire ni autre incident cardiaque et me garderait en observation. Elle ne semblait pas du tout inquiète, ce qui était rassurant, mais était respectueuse et ne semblait pas penser que je lui faisais perdre son temps ou que je faisais semblant, alors c’était bien. Elle savait ce qu’était le SED, aussi, ce qui est toujours une agréable surprise!
On m’a transféré dans un des nombreuses « salles », juste un peu plus loin. C’était un peu comme une petite chambre, mais avec un rideau au lieu d’un mur… ma mère pouvait s’assoir sur une chaise et j’avais une petite armoire et une petite table à roulettes pour déposer mes choses. Ça faisait du bien de pouvoir relaxer, sachant que j’étais là pour quelques heures. Curieusement, c’était très tranquille!

Un infirmier est venu m’installer une intraveineuse « au cas-où » et faire une prise de sang par le même fait.
Ensuite on m’a envoyé faire une radiographie des poumons.

À mon retour, on m’a branché à un moniteur cardiaque.
On a demandé à l’infirmier si on allait me garder jusqu’au matin, afin de savoir si ma mère pouvait retourner à la maison se reposer (j’apprécie beaucoup sa présence, mais je n’étais pas en détresse et j’allais essayer de dormir, j’avais ce dont j’avais besoin… si elle restait je me sentirais seulement coupable de l’empêcher de dormir! C’est moi qui a insisté pour qu’elle parte. Déjà, elle avait insisté pour rester jusqu’à ce que je sois bien installée.) L’infirmier a confirmé qu’on me garderait au moins jusqu’à 6h du matin.

Ma mère est donc partie peu de temps après, un peu avant 1h et je me préparais à dormir.

Quinze minutes plus tard, le médecin est venue me voir : elle avait eu les résultats, tout était normal, je pouvais partir! Je l’ai regardée, les yeux d’un chevreuil pris dans les phares d’une auto : « mais ma mère vient de partir! »
Elle s’est excusée du malentendu avec emphase… a dit en riant que je pouvais rester là jusqu’au matin si je préférais (HAHA non merci).
J’ai appelé ma mère immédiatement et heureusement elle n’était pas rendue très loin. Elle préférait évidemment revenir me chercher et pouvoir dormir le matin venu, me sachant à la maison!

Nous sommes arrivées à la maison vers deux heures du matin… ça aura donc pris un peu moins de huit heures, ce qui est somme toute bien.

Au cours de la journée, j’ai reçu un appel pour me donner un rendez-vous d’urgence avec mon cardiologue le lendemain.
Il m’a fait passer une échographie cardiaque et une prise de sang à laquelle l’urgentiste n’avait pas pensé. Encore une fois : tout était beau.

Nous avons cependant trouvé la source du problème : j’avais vu mon endocrinologue à la fin août (donc deux semaines plus tôt), et sa secrétaire m’avait rappelé que ma prescription de Midodrine était quotidienne (un comprimé chaque jour, le matin), alors que depuis des années, je n’en prenais qu’un comprimé au besoin (avant d’aller magasiner, ou lors d’une journée très chaude). La prescription disait plutôt d’en prendre un comprimé de PLUS lors de ces occasions. Depuis deux semaines, donc, je prenais de la Midodrine chaque matin. Clairement, mon coeur n’a pas apprécié.

Pour confirmer que c’était la source du problème, j’ai cessé la Midodrine et revu mon cardiologue la semaine suivante : j’allais déjà mieux! Je continue bien sûr d’avoir des symptômes cardiovasculaires, comme j’en ai depuis une quinzaine d’années, mais ce n’est rien de comparable.

Je dois dire que le fait que mon cardiologue prenne le temps de me voir si rapidement, et deux fois en deux semaines, m’a beaucoup aidé à ne pas me sentir ridicule de m’être présentée à l’urgence alors que tout était techniquement normal. De plus, sans consulter j’aurais probablement continué la Midodrine et possiblement que j’aurais eu un gros problème.

Petite note en terminant : l’urgence que j’ai visitée était à l’Hôtel-Dieu et n’existe plus, du moins plus sous cette forme. La prochaine fois que je devrai me présenter à l’urgence ce sera au nouveau CHUM. J’ai bien hâte de voir le fonctionnement de l’urgence dans ce nouvel hôpital.  À date, j’aime beaucoup le fonctionnement des cliniques : c’est efficace, confortable et aéré… mais je ne suis pas pressée de visiter l’urgence!