Mes yeux… partie 2 de 3

Vous vous souviendrez peut-être qu’au printemps 2018, j’avais eu le diagnostic d’ectasie post-LASIK (après un diagnostic initial de kératocône… après 8 mois sans explication pour ma soudaine baisse de vision).
La première ophtalmologue vue en mars voulait me revoir en septembre, la deuxième, vue en avril, voulait plutôt me revoir en août.

Premier délai

Au mois de juillet 2018, n’ayant toujours pas obtenu de date de rendez-vous, j’ai contacté l’hôpital.
On m’a dit que ce qui était indiqué dans mon dossier, c’était une demande de rendez-vous pour septembre, pas août. Pourtant, ma mère m’accompagnait aux rendez-vous précédents, et je n’avais pas rêvé : la 2e médecin avait bel et bien dit qu’elle voulait me voir en août, un mois plus rapidement!

On m’a donc dit d’appeler sa secrétaire… j’ai laissé un message et ça a pris une semaine avant qu’elle me rappelle. Elle m’a dit qu’elle devrait faire sortir mon dossier papier pour vérifier s’il y avait eu erreur, s’il y était bel et bien écrit « revoir en août », et qu’elle me rappelerait. Elle n’a pas rappelé.

Mes lunettes n’étaient plus à ma vue, mais j’attendais mon rendez-vous…
Je me disais que, si la chirurgie de cross-linking était cédulée rapidement, ce serait inutile (il faut savoir que la vue peut varier pendant des mois suivant la procédure).

Septembre 2018 est arrivé et je n’avais toujours pas eu de date de rendez-vous! J’ai donc rappelé (et chaque fois, on se fait mettre en attente jusqu’à 45 minutes…)

Ce coup-ci, par contre, on m’a mis en attente (après que j’aie expliqué la situation) et j’ai eu la nette impression qu’en regardant mon dossier à l’ordinateur, la personne au bout du fil s’est aperçu qu’il y avait eu un oubli, que ça a fait « oups! ».
Parce qu’au lieu de me dire qu’on me rappelerait, ou de traiter la chose nonchalamment, on m’a tout de suite donné rendez-vous, deux semaines plus tard (en octobre)…

Mais ce rendez-vous était avec la première des deux ophtalmologistes, celle que j’avais vu en mars et que je n’avais pas trop apprécié.
Cependant, j’avais déjà un rendez-vous beaucoup plus tard que ce que j’aurais voulu, je n’allais pas refuser!

Deux visions

Lors du rendez-vous d’octobre 2018, on m’a fait passer plusieurs examens, incluant une nouvelle topographie qui montrait peu de progression au niveau de la déformation de ma cornée.
Par contre, ma vue avait grandement baissé.

Le résident qui m’a rencontrée était d’avis que mon problème n’était PAS causé par l’ectasie, sans mettre le diagnostic en doute.
Selon lui, j’avais définitivement une ectasie post-LASIK… mais puisque ma vue avait autant changé, mais pas la topographie, il fallait chercher ailleurs la cause de cette perte de vision.

Résultat de topographie

À ma grande surprise, l’ophtalmo (qui n’avait pas de meilleures manières qu’en mars) a dit « Préfères-tu attendre que la topographie reflète la perte de vision? » et m’a dit, une fois le résident parti, qu’il fallait écouter le patient. Que ma vision avait baissé avant que la topographie montre quoi que ce soit, et donc que c’était sûrement encore la même chose qui se produisait.
Elle voulait (enfin!) m’inscrire sur la liste pour la chirurgie.

J’ai demandé quel serait le délai approximatif, et l’ophtalmo m’a dit qu’elle avait une bonne liste d’attente mais que c’était assez rapide, et donc que ça n’irait probablement pas avant décembre ou au retour des Fêtes, donc au tout début janvier 2019 (pour le premier des deux yeux).

Mais le résident tenait mordicus à son idée. Il l’a convaincue de me faire passer un examen supplémentaire, l’autoréfraction (celui avec la montgolfière ou la petite maison, au loin, hors focus, puis plus ou moins claire), permettant d’évaluer la prescription nécessaire pour corriger la vue.
Selon le résident, mon autoréfraction montrait peu d’astigmatisme et donc mon problème ne pouvait pas être l’ectasie.

À mon retour de cet examen, l’ophtalmo et le résident sont partis discuter (s’obstiner)…
L’ophtalmologiste est revenue seule et m’a expliqué qu’en raison de ce résultat bizarre et surtout, de mon syndrome d’Ehlers-Danlos, elle voulait discuter avec ses collègues avant de prendre une décision sur la chirurgie, ne voulant surtout pas empirer ma situation.

Deuxième délai

Je sais que dans un cas comme ça, le médecin discute du cas rapidement, la journée même ou le lendemain, car le dossier ne doit pas traîner longtemps sur son bureau (j’ai travaillé dans un hôpital pendant cinq ans). Quand une semaine a passé et que je n’ai pas eu de nouvelles, j’ai appelé la secrétaire du médecin pour avoir des nouvelles.

Évidemment, je n’ai pu que laisser un message et ça a encore une fois pris une semaine avant qu’elle me rappelle.
Elle n’avait aucune note dans mon dossier à l’ordinateur et, encore une fois, m’a dit qu’elle allait devoir sortir mon dossier papier, parler avec le médecin, et me rappeler. Elle ne l’a jamais fait.

J’ai attendu deux semaines.
J’ai rappelé, parlé à la réceptionniste, qui m’a dit qu’elle allait laisser son propre message à la secrétaire.
La même histoire s’est répétée la semaine suivante.

Une semaine après ça, j’ai rappelé et joué la naïve : j’ai demandé si j’étais bel et bien sur la liste pour la chirurgie.
On m’a transféré à la personne en charge des rendez-vous.

Je n’étais PAS sur la liste.
En fait, je n’avais même pas un rendez-vous de suivi de prévu!

J’ai donc expliqué la situation à cette personne, qui m’a transféré à un infirmier, qui lui, a tout pris en note et m’a rappelé après avoir sorti mon dossier papier.
Il était débiné et découragé. La dernière note à mon dossier datait de mon dernier rendez-vous, plus d’un mois auparavant : « Consulter collègues pour prendre décision CXL et rappeler patiente ». Puis, plus rien.

Le dossier a-t-il été renvoyé aux archives par erreur et le médecin aura oublié? Mais alors, pourquoi la secrétaire n’a pas fait sortir le dossier comme prévu? On ne le saura jamais.
Ce jour-là, l’infirmier a laissé un message au médecin ET une réceptionniste a été voir la secrétaire en personne pour lui expliquer la situation.

L’inquiétude grandit

Il faut savoir que deux semaines suivant mon rendez-vous en ophtalmologie, donc fin octobre 2018, je revoyais mon optométriste pour modifier la prescription de mes lunettes (puisque la chirurgie n’aurait pas lieu rapidement et que je voyais très mal).

Ce fut un rendez-vous très difficile.

Ma vue était rendue à 20/70 AVEC lunettes. Ce qui est le seuil de déficience visuelle.

J’ai appris que je ne pourrais plus conduire de nuit et que je ne pourrais plus conduire de jour non plus, tant que je n’aurais pas mes nouveaux verres dans mes lunettes.

Nous avons essayé des verres de contact souples, mais la déformation de ma cornée dans l’oeil gauche était déjà tellement grande que le verre de contact ne tenait pas en place. Ce fut le plus gros choc.

Entre se faire dire qu’on a une maladie progressive de la cornée et VIVRE une conséquence concrète (au-delà de voir flou)… c’est deux.
Ça a vraiment été la chose qui, pour moi, a rendu le problème réel et urgent!

• Une petite idée de comment je voyais
• Je ne pouvais plus colorier, c’était au moins aussi flou que ça…

Aller au privé?

En prime, l’optométriste voyait maintenant très bien la déformation à l’examen clinique, ne comprenait pas que je n’aie pas encore eu la chirurgie, surtout vu la progression rapide… et m’a carrément dit que, si l’hôpital n’agissait pas rapidement, elle me suggérait fortement d’aller au privé.

Elle connaît l’état de mes revenus (faibles), alors pour qu’elle me suggère le privé, c’est que ça pressait vraiment et que ça l’inquiétait beaucoup!
Elle m’a également préparé un résumé de dossier, indiquant qu’en 2017 ma vue était parfaite, qu’en février 2018 il était possible de corriger ma vue à 20/20, avec seulement une légère myopie, mais qu’il était maintenant impossible de corriger ma vue mieux que 20/70 et qu’elle croyait que j’avais besoin du CXL.
Je pense que personne de l’hôpital n’a lu son message.

• Dire que 6 mois auparavant je n’avais même pas besoin de lunettes!
• Malgré le zoom à 200%, je devais parfois me résoudre à ça pour voir quelque chose.

Ce sentiment d’impuissance, de sentir ma vue baisser chaque semaine, d’appeler, rappeler et rappeler encore l’hôpital, et que personne ne rappelle jamais, de ne pas obtenir de rendez-vous ni même d’explication… c’était effroyable.

J’ai rappelé la secrétaire, laissé le message que mon optométriste était inquiète, que ma vue avait encore baissé, que si on ne faisait rien je devrais aller au privé (sur le conseil de mon optométriste!).
Elle ne m’a pas rappelé.

La plainte

Quand ça a fait six semaines que j’appelais régulièrement, j’ai envoyé une plainte par écrit au commissaire aux plaintes de l’hôpital en énumérant ce qui s’était passé.
Le lendemain on m’appelait pour m’indiquer que si je tenais à ce que ce soit traité comme plainte, il y aurait un délai de 45 jours, mais que si je faisais plutôt une « demande d’aide », ce serait immédiat (ils font exprès, quand même).

Évidemment j’ai fait la « demande d’aide ».
Le lendemain de cette discussion, le département d’ophtalmologie m’appelait pour me donner rendez-vous quelques semaines plus tard, en décembre 2018 (donc deux mois après le rendez-vous précédent… et le mois où j’espérais avoir ma chirurgie!), avec un nouvel ophtalmologiste.

Je n’ai jamais su ce qui s’était passé.
Est-ce que l’ophtalmologiste no. 1 avait décidé de ne plus me voir?
Mon dossier s’était-il perdu?
Aucune des hypothèses ne fait de sens, vu la quantité de messages que j’ai laissés à des gens différents… mais bon, l’important est que j’ai fini par avoir le rendez-vous.

Cependant, ça montre qu’il y a un gros problème et qu’on ne peut jamais baisser la garde!
C’était un problème grave, urgent… et malgré tout mon dossier a été oublié ou ralenti et plusieurs mois ont été perdus, par deux fois!
Si je n’avais pas été aussi inquiète, j’aurais pu passer des années sans avoir de nouvelles avant de m’informer.
Ma mère « attend » un rendez-vous de suivi de cette même clinique (avec une ophtalmo différente) depuis plus de cinq ans! Il est évident qu’on l’a juste oublié…