Introduction
Cet article sera beaucoup plus long que les autres, car je vais y raconter mon parcours à la lumière des clés de compréhension que j’ai enfin en main, après 30 ans de problèmes de santé mentale, et en dépit d’un système qui m’a étouffée. Ces clés, je les ai obtenues grâce à des livres, des comptes en ligne, des échanges avec des amies et des discussions avec des soignants (qui ne travaillent pas en psychiatrie).
Pendant des années, il y a eu des choses que je n’arrivais pas à expliquer dans mon parcours. Pourquoi avais-je fait des dépressions à la fin de l’adolescence, alors que tout semblait aller bien dans ma vie ? Quand le troisième épisode s’est mis à ressembler à une décompensation psychotique et que j’ai reçu un diagnostic de schizophrénie, comment expliquer que je ne correspondais pas à ce que j’entendais sur cette maladie ? Quand j’ai arrêté les neuroleptiques et les antidépresseurs, pourquoi n’ai-je pas rechuté mais ai-je commencé à avoir des douleurs chroniques qui sont devenues insoutenables ? Une fois en arrêt de travail, comment expliquer ces insomnies tenaces, cette impossibilité physiologique de dormir ?
Je viens enfin d’avoir le fil rouge de ma vie, et mon histoire est d’une triste banalité, la même que celle de millions d’autres femmes avant moi, et de tant de femmes autistes également : je suis une personne neuroatypique avec des traumatismes, et non seulement mon autisme n’a pas été reconnu avant cette année, mais mes traumatismes n’ont pas été écoutés, ceux causés par la violence masculine et le système psychiatrique ont même été niés.
Mon enfance et mon adolescence
J’ai été une enfant puis une jeune fille qui vivait dans une famille où on me faisait comprendre que je n’étais pas capable de grand-chose, où mes ressentis étaient systématiquement discrédités, où on m’accusait d’exagérer, de pleurer pour rien, où j’étais soumise à des injonctions paradoxales et où l’ambiance à la maison pouvait changer d’un moment à l’autre au moindre événement. C’était extrêmement anxiogène. Je devais en plus de cela affronter le monde sans aucun aménagement puisqu’on ignorait que j’étais autiste et qu’on n’écoutait de toute façon ni mes besoins ni mes limites. Masquer son autisme est un facteur d’épuisement majeur. J’ai donc fait une dépression, ou peut-être était-ce un burn out autistique, à la fin de l’adolescence (comme c’est souvent le cas chez les personnes autistes sans déficience intellectuelle et d’autant plus chez celles qui ne sont pas diagnostiquées). J’ai rechuté quelques mois après, et je pense qu’à ce moment là, cet effondrement autistique était aggravé par une dépression mélancolique et des symptômes dissociatifs. Je me suis de nouveau rétablie spontanément, les deux psychiatres que j’avais consulté ayant refusé de me soigner (avec beaucoup de mépris et d’infantilisation). Pendant un an et demi, j’ai pu reprendre ma vie.
Le début de l’âge adulte
J’ai eu une relation avec un homme un peu plus âgé, proche de la trentaine, quand j’avais 20 ans. Heureusement pour moi, c’était une relation à distance, mais les moments que j’ai vécu avec lui ont été très violents: il disait qu’il m’aimait mais me dénigrait, m’humiliait, se moquait de moi, me traitait de folle et m’imposait des rapports sexuels. Que du très courant, là aussi, malheureusement.
Cette relation a provoqué des dégâts sur mon psychisme déjà fragile et sur la jeune fille que j’étais et qui n’avait aucune confiance en elle. J’ai pu mettre fin à cette histoire mais, quelques mois plus tard, j’ai recommencé à aller mal.
Un séjour Erasmus en Espagne était prévu et je suis partie malgré tout. Mon état se détériorait de plus en plus. J’ai reçu un diagnostic de schizophrénie, puis un psychiatre m’a dit qu’il ne lui semblait pas que c’était cela, mais que j’avais des angoisses psychotiques avec déréalisation, dépersonnalisation et dissociation. Il m’a donné des neuroleptiques sans aucune explication et m’a dit, à moi qui avait 21 ans, que je devrais les prendre toujours. Voilà, le piège se refermait sur moi de manière implacable. J’étais folle et je devrais être médicamentée à vie. Les symptômes dissociatifs qu’il décrivait sont pourtant bien connus pour être présents dans le stress post traumatique. Mais jamais, absolument jamais, il ne m’a posé une seule question sur mon passé, sur mon histoire, sur mes relations avant d’asséner sa sentence. En même temps, pourquoi l’aurait-il fait, lui qui a été condamné à de la prison ferme quelques années plus tard pour avoir violé des patientes ? Viols qui ont eu lieu en 1999, l’année où je le consultais, à son privé et à l’hôpital en dehors des heures de consultation habituelles (le vendredi, je suppose, le jour où il me faisait venir et où aucun de ses collègues ni assistants n’étaient présents). Pourquoi l’aurait-il fait quand il est si simple de faire passer pour folles des jeunes femmes qu’on pourra discréditer si elles se plaignent ? Je pense que la seule chance que j’ai eue dans cette histoire, c’est que je ne l’ai vu que quelques fois avant de retourner en Belgique.
Une fois rentrée, je suis tombée entre les mains d’un psychiatre et d’un psychologue d’orientation psychanalytique, que je consultais au centre hospitalier régional de ma ville. C’était les débuts d’internet, on ne pouvait pas y trouver d’informations sur les professionnels de santé, je ne connaissais rien aux différentes orientations et guerres de chapelle des psys, et ceux-ci ne présentaient jamais leur approche thérapeutique aux patients de toute façon. J’ai donc été, pendant trois ans, soumise à une « thérapie » qui m’a démolie: face à des soignants quasiment muets, froids, rigides et culpabilisants. J’étais persuadée d’être incapable d’aller mieux puisque mon état ne faisait que se dégrader et qu’ils me disaient que c’était parce que j’étais trop résistante ou ne prenaient pas ma thérapie au sérieux. Je me disais aussi que j’étais si insignifiante que même les gens payés pour m’aider s’en fichaient complètement de moi. Mais il paraît que la froideur, l’indifférence et le mutisme étaient des « tactiques thérapeutiques ».
J’ai parlé un jour à mon psychiatre des viols, lui disant que je me demandais si ça ne m’avait pas un peu traumatisée car je tremblais dès qu’on me touchait. Sa réponse: « Oui, enfin, tous les hommes ne sont pas comme ça. » Fin de l’histoire. Là encore, on voit bien à quel point le système patriarcal est solide et fait taire une jeune femme en souffrance à coup de not all men. Le concept n’était pas encore théorisé à l’époque, mais j’avais bien compris le message : tes histoires de viols ne sont pas intéressantes, tais-toi et prends tes médicaments.
Ces deux psys refusaient de poser des diagnostics, qui n’auraient été rien d’autres que des étiquettes, selon eux. Intention qu’on peut éventuellement trouver louable, sauf que pendant ce temps-là, je n’avais aucune réponse à mes questions, je ne comprenais rien à ce qui m’arrivait, je devenais folle d’incertitude. Et sachant aujourd’hui l’importance qu’a le fait de savoir, comprendre, analyser, comparer, prévoir pour un cerveau autiste, ça me fait d’autant plus mal pour celle que j’étais. Cela dit, cette volonté de ne pas enfermer les gens dans un diagnostic n’était visiblement pas du tout incompatible avec le fait de me donner des neuroleptiques, de négliger mes traumatismes et de m’enfermer dans d’autres étiquettes réductrices qui n’ont jamais aidé personne (résistante, pas assez investie parce que je demandais par exemple à déplacer une séance pour fêter mon anniversaire avec des amies alors que je n’en avais jamais raté une seule). Bref, de la psychanalyse dans toute sa splendeur !
Devenir une adulte schizophrène
Quand j’ai commencé à travailler, mon psychologue m’a dit qu’il n’avait plus de place pour moi (il fallait toujours que je vienne le même jour à la même heure et comme je ne serais plus libre à ce moment-là, il n’avait rien d’autre à me proposer), sans m’adresser à personne d’autre, et j’ai fini par ne plus aller voir mon psychiatre non plus, après avoir arrêté les neuroleptiques sans son aide. Quelques mois après, j’ai recommencé à aller mal. Le contraire aurait été étonnant au vu de la situation : l’autisme masqué, débuter une carrière professionnelle dans un environnement absolument pas adapté, mes traumatismes non reconnus et le fait que je sortais de sept ans d’errance et de maltraitances médicales répétées, que j’avais affrontées seule avec un état psychique très dégradé.
Les quatre psychiatres que j’ai vues par la suite étaient aimables, gentilles, souriantes, et je leur ai fait confiance. La première a confirmé le diagnostic de schizophrénie, les autres n’ont pas donné de diagnostic mais n’ont rien infirmé.
Au final, ce que je vois, c’est que la première a fait du forcing pour me remettre sous neuroleptiques, que la deuxième ne comprenait pas que j’utilise le terme « shootée » pour parler de l’état dans lequel pouvait me mettre les médicaments (notamment quand je lui ai parlé de ma prise de Risperdal, mon premier neuroleptique, qui à la dose initiale me brouillait la vue, me rendant incapable de lire ou de regarder un écran, me vidant le cerveau, avec lequel je passais juste la journée assise à m’ennuyer et à attendre le moment d’aller dormir), que la troisième trouvait que mon traitement était léger et que quand je me plaignais à la quatrième d’être toujours d’humeur égale et de ne pleurer qu’une fois par an, elle me répondait que c’était mieux que d’avoir des émotions négatives.
Ce que font les psychiatres, c’est au mieux changer une molécule pour une autre, c’est augmenter les doses et ajouter un nouveau médicament quand on va un peu moins bien, sans jamais s’interroger réellement sur notre histoire, en profondeur, sans jamais prendre en compte les oppressions systémiques qui nous poussent à bout (forcément puisque la psychiatrie aide à les perpétuer). C’est nous répéter inlassablement cette analogie qu’on a tous et toutes entendue : de la même façon qu’un diabétique a besoin de son insuline pour vivre et ne pourra jamais s’en passer, vous devez bien prendre votre traitement tous les jours, et cela pour le reste de votre vie.
Comment j’ai adhéré au discours psychiatrique
J’ai été un bon petit soldat de la psychiatrie, c’est vrai. J’ai cru à tout cela. Parce que ce diagnostic de schizophrénie me donnait une explication, un cadre de compréhension et que j’en avais désespérément besoin. J’en ai fait une partie de mon identité, sans doute parce que l’autisme, qui est une façon particulière d’être au monde et non une maladie, est identitaire, et que j’avais besoin d’un mot pour expliquer ma différence et mon décalage. Mais ce n’était pas le bon mot.
J’ai passé mon temps à déconstruire les idées reçues sur la schizophrénie, parce que je ne me reconnaissais pas dans les descriptions qui en étaient faites. Cela dit, ces idées reçues méritent vraiment d’être démolies et sont très problématiques et dangereuses pour les personnes qui souffrent réellement de schizophrénie aussi. Régulièrement, je me disais que c’était incroyable que je sois schizophrène, et je me persuadais que pourtant si, je l’étais.
Je lisais les publications des militants antipsychiatrie, et je les trouvais intéressantes, mais je me disais aussi que j’étais tombée malade sans raison à 17 ans, que sans la psychiatrie je ne serais plus là, qu’en attendant un meilleur système, c’était ce qui pouvait m’aider au mieux.
J’ai fait une formation pour être pair aidante, même si j’ai toujours dit que je ne travaillerais jamais en intra hospitalier car je n’y aurais pas supporté la violence envers les patients. À l’époque, c’était décrié par certains: des soignants, se présentant comme de grands humanistes, allaient jusqu’à écrire des tribunes dans la presse pour dire qu’ils démissionneraient plutôt que de travailler avec des fous. Aujourd’hui, la pair aidance dans les institutions a été récupérée et édulcorée, et ne pose plus de problème à ceux qui l’utilisent bien trop souvent comme une vitrine.
Je dénonçais les violences psychiatriques, les abus, mais je n’arrivais pas à voir à quel point c’est le système entier qui est problématique, normatif et destructeur. Parallèlement à cela, je lisais les témoignages d’adultes autistes, publiés ou sur les réseaux, et je voyais des points communs avec mon vécu, mais sans jamais comprendre que j’étais moi-même autiste.
Les mécanismes de l’aveuglement
D’un côté on m’avait privée des possibilités de comprendre et de l’autre, j’avais besoin de ces récits pour tenir debout.
On a sapé mon estime de moi-même depuis l’enfance, on m’a diagnostiqué une maladie qui altère le rapport à ses propres perceptions et à son jugement, et les neuroleptiques ralentissaient ma pensée, tout en étant présentés comme la seule solution pour que je puisse faire confiance à ce que je ressentais.
À côté de cela, comment accepter un tel traitement, qui rend obèse, qui détruit la santé, qui éteint, si ce n’est pas justifié par une maladie grave ? Je savais que mes symptômes n’étaient pas exclusifs de la psychose et qu’ils étaient même caractéristiques d’un trouble du stress post-traumatique, mais je pensais sincèrement que je n’avais pas de traumatismes. Il est également parfois plus aisé, pour la survie psychique, de se dire que c’est nous qui avons un problème que d’ouvrir les yeux sur un système qui maltraite de toute part. C’est d’ailleurs ce que fait l’ultra libéralisme à longueur de journée : remettre la responsabilité sur l’individu. Un moment de méditation offert par l’employeur pour accepter des conditions de travail délétères. Une heure de yoga par semaine pour supporter le poids de la société patriarcale. Et dans mon cas, une bonne dose de neuroleptiques pour ne pas voir ma différence et les violences qui m’ont blessée.
Comme le dit une de mes amies, victime de violences masculines qui l’ont poussée à bout, et psychiatrisée pour cela : On n’avait aucune chance. Non, face au patriarcat et à la psychiatrie main dans la main, et dans mon cas en plus face à un monde neurotypique qui ignore ou pathologise la neuroatypie, nous n’avions absolument aucune chance.
La souffrance qui explose
J’ai commencé à diminuer les neuroleptiques et les antidépresseurs à l’âge de 44 ans, car je ne voulais pas prendre des médicaments si lourds à vie juste par précaution, parce que « on ne sait jamais » et parce que les psychiatres disent que c’est comme ça et pas autrement. Quelques mois avant l’arrêt total, j’ai eu un peu mal au milieu du dos, par moments. Pendant deux ans, cette douleur n’a fait que s’amplifier, s’étendre à tout mon corps, avec d’autres symptômes associés comme la perte de cheveux, des irritations cutanées, une perte d’appétit, etc. Ma vie était devenue un enfer, avec des douleurs de plus en plus insoutenables, que personne n’arrivait à soulager et dont on ne trouvait pas la cause malgré une errance médicale épuisante et de multiples examens. J’ai été contrainte de m’arrêter de travailler après avoir été jusqu’au bout de ce que je pouvais supporter, et je suis allée très loin, car mon travail était d’une importance capitale pour moi.
Faire une pause pour me retrouver
L’arrêt maladie, le fait qu’une amie m’ait fait comprendre que j’étais autiste (ce qui a été confirmé par une psychologue spécialisée dans les neuroatypies), le soutien de soignants réellement à l’écoute, tout cela a nettement diminué mes douleurs et amélioré mon état. J’ai compris que je souffrais d’un burn out autistique sévère, après 47 ans à masquer mon autisme, 25 ans à avoir été mise sous cloche par les neuroleptiques au niveau émotionnel, cognitif et de la vigilance. Aujourd’hui, mon esprit est beaucoup plus vif et aiguisé, mes gestes ne sont plus ralentis et j’ai perdu 26 kilos sans effort. Mais j’ai aussi un effet rebond massif au niveau des émotions et de la sensibilité autistique. Je suis également en hypervigilance, mon corps est toujours en mode alarme et même si les douleurs ont considérablement diminué, elles sont toujours là et augmentent rapidement en contexte de surcharge sensorielle ou émotionnelle, mon sommeil est extrêmement fragile, et les traumas qui n’ont jamais été traités, parfois même pas écoutés, refont surface.
Je suis un verre rempli à ras bord qui déborde à la moindre goutte supplémentaire. Mais je redeviens moi-même, je me reconnecte à celle que je suis. Je vis une tempête salvatrice.
Pendant toutes ces années, on louait ma force et mon courage, certains me surnommaient même la force tranquille. Comme si être un petit robot qui avance à tout prix, sans rien ressentir, était quelque chose à valoriser. Une ancienne amie m’a dit au début de cette année qu’elle me souhaitait de retrouver cet état, cette paix intérieure. J’espère bien que non ! Ce n’est ni de la force ni de la paix que de ne rien ressentir et de traverser sa vie en spectatrice anesthésiée par les neuroleptiques. Une nouvelle amie m’a dit que si je n’étais pas en colère, étant donné les maltraitances que j’ai vécues, ce serait que mon électroencéphalogramme est plat. Et c’est elle qui a raison, bien sûr. Avoir des émotions, c’est être vivante. Ne pas en avoir et être félicitée pour ça, être même admirée pour ça, c’est atroce, c’est juste rentrer dans le rang et être fonctionnelle en apparence, sans faire de vagues, pour que tout le monde soit content. On devrait au contraire pouvoir accueillir nos émotions, y compris quand elles débordent et dérangent, sans être considérées comme folles et surtout sans être médicamentées ou enfermées pour ça.
Conclusion
Me voilà donc dans une période très délicate et compliquée, où je dois me protéger et me reposer à tout prix. Au vu de mon histoire, comment aurais-je pu éviter cet état ?
Ma psychologue a attesté que la prise en charge psychiatrique inadaptée avait créé un traumatisme et aggravé les difficultés liées à l’autisme. Cette reconnaissance, elle m’a soulagée autant que le diagnostic d’autisme. Apprendre que je suis autiste, c’est enfin comprendre comment je fonctionne, me respecter et essayer de vivre le plus possible en accord avec moi-même. Qu’un professionnel de santé reconnaisse les maltraitances dont j’ai été victime, c’est confirmer que je ne suis pas juste une emmerdeuse, une râleuse, une personne démesurément exigeante. Ça me conforte dans ma nécessité de ne plus accepter chez mes soignants et mon cercle proche que des personnes qui sont de véritables alliés. J’ai fait tellement de compromis pour ne pas faire de vagues, face à l’autorité ou aux bonnes intentions, face aux normes d’une société qui considère les autistes comme des personnes bizarres à corriger, que je me suis étouffée et qu’on m’a éteinte. Quand je me suis réveillée, mon corps et mon esprit ont hurlé. Je suis donc occupée à les protéger à tout prix pour continuer ma vie en étant alignée avec celle que je suis profondément.
Remerciements
Ce travail, je le fais avec celles qui sont passées par un chemin similaire et ont mis un grand coup de pied dans la fourmilière (elles se reconnaîtront), avec les personnes qui respectent mes limites y compris quand elles ne les comprennent pas, et avec les soignants qui sont de réels alliés.
Je le fais avec l’aide des militants antipsy, antivalidistes, les chercheurs en mad studies, les féministes, les associations de personne concernées, tous ceux et celles dont le travail me nourrit chaque jour et depuis de très nombreuses années.
Je le fais aussi avec le souvenir de mon amie Cécile, que le monde a poussé au suicide, la nuit de Noël, à l’âge que j’ai aujourd’hui (l’image qui illustre ce billet est une de ses œuvres). Plus que jamais, je veux rester en vie, pour elle et toutes celles qui sont mortes, toutes celles que le monde et la psychiatrie ont fait taire en les enfermant, en les lobotomisant, en les faisant passer pour folles, parce que notre destruction physique ou psychique arrange trop bien le système.
Rester en vie pour et grâce aux gens que j’aime et qui m’aiment sincèrement.