Parler à la radio. Assurer. Avoir de super retours. Profiter de ce moment. Débattre, partager, faire rire.
Avoir ces capacités, même en burn out.
Oui, c’est vrai, je les ai. J’ai pu parler pendant presqu’une heure sans qu’aucun auditeur ne se rende compte que je ne pouvais plus m’arrêter de pleurer dans le train pour aller jusque là, que j’ai crié sur une personne qui m’importunait dans la station de métro, que j’ai bien cru que j’allais faire une crise autistique en public.
Personne n’a entendu que j’étais effondrée et qu’au début de l’émission j’étais un peu en pilote automatique.
J’ai toujours des capacités. J’ai même des facilités que tout le monde n’a pas. Mais la question c’est: à quel prix ?
On me dira que j’ai l’air d’aller bien. Que je dois me changer les idées ou prendre sur moi.
Mais c’est justement tout le paradoxe des autistes soi-disant légers. Le paradoxe, c’est qu’il n’y a rien de léger dans le prix immense qu’on doit payer pour fonctionner, même un petit peu. Il n’y a rien de léger quand notre système nerveux est à bout, totalement surchargé et qu’on nous regarde comme si on faisait un caprice. L’hyperactivation et les crises autistiques ont des répercussions physiologiques, émotionnelles et fonctionnelles tout sauf légères.
Et c’est un déchirement de savoir qu’on a certaines capacités, de vouloir les utiliser, mais pour cela devoir détruire sa santé. C’est un déchirement car ne pas les utiliser, ça finit par être déprimant.
Pour moi, être autiste en burnout, c’est comme être en prison. Quasiment assignée à domicile et en devenir triste et se dévaloriser, ou participer au monde, même rarement, faire des choses qui ont du sens, mais à un prix bien trop cher payé, un prix que personne ne voit.
Être autiste, c’est vivre en dette permanente d’énergie. Surcompenser. Se suradapter. Et quand tout s’effondre, les gens ne sont pas inquiets. Parce qu’on a toujours assuré (en apparence). Parce qu’on a toujours rebondi. Parce qu’on est intelligent, ça va aller. Parce qu’ils ne sont pas là pour voir nos moments de crise et leurs violences, parce que derrière un visage impassible il y a parfois l’envie de mourir immédiatement pour échapper à la douleur. Et parce que si ce n’est pas visible, ça n’existe pas vraiment aux yeux des autres.
Mais il y a un moment où c’est trop. On ne peut plus faire seul. On ne peut plus aggraver cette dette. On a besoin de soutien, on a besoin d’aide, on a besoin de pouvoir se reposer sur des personnes qui comprennent notre détresse, qui ne vont pas juste regarder nos capacités, les apparences, sans voir les crises qu’elles entraînent, le corps en état de choc, encore et encore.
On a besoin que quelqu’un ouvre les yeux sur le prix qu’on paye et la détresse profonde qui en découle.
NB: ce texte ne représente pas le vécu de tous les autistes. C’est mon vécu, et celui de plusieurs personnes avec qui j’ai échangé ou dont j’ai lu les témoignages et qui vivent des choses similaires. Je l’ai écrit dans un moment où je me sentais en détresse. J’ai dit « On » car je sais que je ne suis pas la seule à vivre cela, mais ça ne veut pas dire que cette expérience est universelle.