CRFC la treizième, plus que deux jours de rééducation!

Un grand soleil m'a conduite au CRFC ce matin!
La journée commençait par la consultation avec le Dr. D. On a refait le point, puisqu'on est en fin de séjour. Pour elle, la fragilité de mes transferts WC n'est pas un problème, le travail continue à domicile. Elle m'a proposé de reprendre rdv avec le Dr. B. pour une seconde paire de bottines avec bilan.
Je lui ai demandé où se trouvaient accrochées les affiches de notre sclerose! Elle avait confié la tâche de les accrocher à une inf qui avait été malade, d'où les affiches introuvables. Elle a rappelé devant moi l'inf, je guetterai donc les deux prochaines fois, armée de mon appareil photo!
Elle refait le point sur mon état de santé, je mentionne mes IU à répétition et mon espoir de les contrôler grâce à un passage au WC toutes les deux heures. Elle a dit que si ça ne marchait pas, il y avait toujours la possibilité d'une stomie urinaire!!! Là, je me suis rabougrie sur ma titine, déconfite et déçue! J'ai déjà échappé à deux stomies inutiles, pas question qu'on remette le débat dans la casserole sans raison grave!
On a donc décidé que je testais mes transferts WC pendant 4 mois, puis elle me revoit pour un bilan urodynamique au crfc (le dernier fait dans le cadre du centre il y a presque 11 ans m'a créé un deuxième urètre, sorte de mutilation, et le chef de service d'uro de l'hôpital civil m'avait interdit de retourner au centre poour cet examen!) Les urologues spé neuro que je voyais n'exercent plus à Strasbourg hélas!  Je reviendrai donc en octobre en espérant très fort ne pas avoir à passer cet examen! Pourvu que les transferts WC marchent et que je puisse éviter les infections urinaires!
C'est la mort dans l'âme que je me pointe en kiné (revu mon amie SEPienne) où je suis prise en charge par Paule qui remplace OLIVIER pour deux séances.
On a fait des exercices assise: taper dans un ballon de kiné, pied vers l'intérieur, l'extérieur, en avant... Puis penchée en avant, déséquilibre pour être en appui sur les pieds, droite, gauche. On a fini devant les espaliers avec des exercices pour muscler les bras. Rien de spécial à signaler. Ma tête était ailleurs!
En ergothérapie, FREDERIC me raconte qu'il a réussi à joindre sa collègue ergo de la MDPH! Un miracle! Mon dossier fauteuil électrique n'est pas bouclé, contrairement à ce qu'on m'avait dit!!! J'ai les larmes prêtes à couler, mais je les ravale. Je crois qu'il l'a vu.
La bonne nouvelle, c'est que sa collègue de la MDPH a dit que mon dossier passerait en commission cet été comme prévu, soit un an après le dépôt des devis. Mon fournisseur paramédical envoie le devis réactualisé du Chairman.
Mais pour le financement, il m'a dit que c'était à peine compréhensible, je toucherais 1500€ sûrs, puis 50% des travaux à effectuer! Le reste?! J'en ai déduit que le reste sera soumis à d'autres financeurs potentiels, ce qui retardera paiement et travaux, voire sera à ma charge!!! Il confirme!
On va au WC d'ergo et on réussit cahin caha deux transferts dont le premier après plusieurs essais. Il est satisfait. Moi, dubitative.
En rentrant, je me sens épuisée.
Mon kiné passe et réussira à me faire rire aux éclats, mais le coeur n'y est pas. On a déambulé avec peine, à peine plus que la dernière fois, il y a quinze jours!
Puis arrive mon auxiliaire de vie avec qui je gèrerai ménage et cage, on ira à la pharmacie pour chercher du Bétaserc. 
Une bonne journée, mais l'histoire de la stomie m'a sâcrément refroidie!
Demain j'ai ma prise de sang INR puis départ pour une visite du foyer Oberkirch (et non  pour une réunion APF, ce sera la semaine prochaine!)